Author: nadzor

STAT - Ameriška Uprava za prehrano in zdravila (FDA) je za uporabo potrdila Novartisovo gensko terapijo Zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije tipa 1 pri dojenčkih. S ceno preko dveh milijonov dolarjev gre za najdražjo enkratno dozo zdravila doslej. Genske terapije in vivo naposled prehajajo iz dolgotrajnih razvojnih postopkov v uporabo. Po tem, ko...

Vabimo vas, da se v okviru projekta Multivizija udeležite prve multiplikacijske delavnice ob zaključku modula fotografije. Delavnice bodo izvedene v Atriju ZRC, kjer bodo na ogled fotozgodbe, ki so jih ustvarili tudi naši člani. Na delavnicah se boste seznanili s potekom fotografskih delavnic ter možnostmi (upo)rabe fotografije...

Astrologinja Ema Kurent, ki piše kolumne za revijo Lady, se je v svoji dejansko zadnji, znašla v neravnovesju z vsemi možnimi planeti. V aktualni kolumni se je razpisala o parkiranju in po njenem mnenju privilegijih invalidov. In obenem priznala, oziroma se bolj pohvalila, da ona...

JSS MOL razpisuje dodelitev neprofitnih najemnih stanovanj, ki bodo predvidoma vseljiva konec leta 2020, predvsem pa v letih 2021 in 2022. Predmet razpisa je približno 150 neprofitnih najemnih stanovanj na različnih lokacijah območja Mestne občine Ljubljana in Občine Vrhnika. Več informacij dobite TUKAJ....

Znano je, da napredujoča neuromišična obolenja negativno vplivajo na kakovost življenja vseh tistih, ki živijo s takšnimi stanji, kar vpliva na njihovo neodvisnost, socialno interakcijo in samozavest, kar pa lahko prispeva k temu, da postane socialno izolirana in močno odvisna od fizične pomoči drugega človeka....

V organizaciji Zveze za šport invalidov Slovenije – Paralimpijskega komiteja in ob tehnični izvedbi Društva distrofikov Slovenije je od 12. do 14. aprila letos v Domu dva topola v Izoli potekalo posamično šahovsko prvenstvo distrofikov Slovenije za leto 2019. S pozdravnimi besedami so prvenstvo otvorili...

[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] METODA GORJAN (1951 – 2019) V torek, 19. marca, je preminila Metoda Gorjan, naša dolgoletna sodelavka, poslovna sekretarka in nato socialna organizatorka Društva distrofikov Slovenije. Še pred 14 dnevi nam je s posebnim navdušenjem razlagala svoje vtise s koncerta Jose...

Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije in evropski poslanec dr. Igor Šoltes sta v ponedeljek 4. marca v Hiši Evropske unije v Ljubljani pripravila posvet, ki naslavlja izzive in priložnosti prihajajočega Evropskega akta o dostopnosti. Tema neposredno zadeva kar 80 milijonov ljudi v Evropski uniji, v Sloveniji...

Ljubljana, 28. februar 2019 – Ob svetovnem dnevu redkih bolezni je podjetje PTC Therapeutics predstavilo strateške načrte, ki bodo v prihodnjih petih letih številnim bolnikom po svetu omogočili boljše izhode zdravljenja redkih bolezni. Redke bolezni, med katere spada med 6000 in 7000 različnih diagnoz, prizadenejo okoli...