Namenite 1 % dohodnine in podprite delovanje našega društva Davčni zavezanci lahko namenite do 1 % svoje dohodnine organizacijam, katerih delo želite podpreti. Ta odstotek ne vpliva na vašo odmero dohodnine – gre za del sredstev, ki bi jih sicer prejela država, vi pa lahko odločite,...
Nagovor predsednice Sveta za invalide RS, mag. Mateje Toman, na sprejemu ob mednarodnem dnevu invalidov, Brdo pri Kranju, 1.12.2025 Ob letošnjem mednarodnem dnevu invalidov so Združenih narodi izbrali geslo, ki spodbuja države, naj vključujejo invalide in s tem pospešijo družbeni napredek. Takšen poziv postane razumljiv, če...
Z današnjim dnem (1. december 2025) stopajo v veljavo pravica do dolgotrajne oskrbe v instituciji, dnevne dolgotrajne oskrbe in denarnega prejemka (ter možnost nadomestne oskrbe v okviru pravice do oskrbovalca družinskega člana). Dolgotrajna oskrba združuje ukrepe, storitve in aktivnosti, namenjene osebam, ki so zaradi posledic bolezni, starostne...
Vabimo vas na Hackathon, ki je letos v središče postavil »Izzivi oseb z mišičnimi in živčno-mišičnimi obolenji« Dogodek bo potekal na Fakulteti za kemijo in kemijsko tehnologijo, v Ljubljani v soboto, 22. 11.2025 od 9.ure dalje, do nedelje, 23. 11.2025 , do 17.ure. Dogodek organizirata podjetja Roche in...
Vabimo vas na predstavitev knjižice Pesmice belega kužka Valentine Mavrič in ilustratorja Luka Pora, ki bo v petek, 21. novembra 2025, ob 17. uri, v Gorjanskem domu v Zgornjih Gorjah. Zbrane bo nagovorila predsednica Društva distrofikov Slovenije, mag. Mateja Toman. V glasbenem programu bo nastopila Hana...
Spoštovani, sporočamo, da je v 95. letu starosti umrl častni član Društva distrofikov Slovenije prof. dr. Milan Dimitrijević. Vez prof. Dimitrijevića z društvom se je pričela pred mnogimi leti, ko se je spoznal s pokojnim predsednikom društva Borisom Šuštaršičem. Prvo srečanje s približno 10 let starim...
Ko nerodnost ni več samo nerodnost: zgodba Nike in spregledane bolezni Friedreichove ataksije Ko je Nike Vencelj pri dvanajstih letih začela izgubljati ravnotežje, je mislila, da je samo nerodna. Ko so se začele težave s hojo, ji je bilo nerodno – najprej pred sošolci, potem pred...
Sporočamo, da predstavitev knjižice Pesmice belega kužka Valentine Mavrič in ilustratorja Luka Pora, ki je bila načrtovana za petek, 24. oktobra 2025 v Vili Vipolže, zaradi bolezni avtorice odpade. Naslednja predstavitev bo novembra v Gorjanskem domu, o čemer vas bomo še obvestili ...
V četrtek, 16. oktobra 2025, ob 17. uri, v Gostišču Portal, Zaloška cesta 110, Ljubljana, bo potekal XVIII. društveni občni zbor. Predlog dnevnega reda: otvoritev občnega zbora in izvolitev delovnih teles; ugotovitev sklepčnosti; poročilo o dejavnosti in stanju društva, finančna poročila, poročilo nadzornega odbora, poročili o poslovanju...
25. september je posvečen Friedreichovi ataksiji. Friedreichova ataksija (FA) je redko dedno živčno mišično obolenje. Prvi simptomi se najpogosteje pojavijo med 5. in 15. letom starosti, pogosto pa so povezani z motnjo koordinacije in ravnotežja, nezanesljivo hojo, težavami pri teku in nespretnostjo pri finih opravilih. Drugi...