"distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju"
T: (01) 47-20-500; F: (01) 43-28-142; E: info@drustvo-distrofikov.si

Author: Andreja Sustar

Home > Articles posted by Andreja Sustar

27 Jul

Posted at 07:52h in Novice

Avgust je po vsem svetu posvečen ozaveščanju o spinalni mišični atrofiji (SMA). Pri društvu predstavljamo navdihujočo zgodbo mladega Andraža Veluščka, s katero želimo javnosti približati naravo te bolezni ter poudariti pomen pravočasne diagnostike, neprekinjenega zdravljenja in celostne podpore. Video zgodba je dostopna na povezavi: https://youtu.be/cZUknSOb2SE Spinalna mišična...

07 Jul

Posted at 11:52h in Novice

Urbanistični inštitut Republike Slovenije (UIRS) je izdal Priročnik za zagotavljanje univerzalne dostopnosti objektov v javni rabi (PriD) – posodobljen strokovni priročnik, ki ponuja praktične smernice za načrtovanje, prenovo in vzdrževanje dostopnega grajenega okolja. Priročnik vsebuje pregled zakonodajnih zahtev, praktične nasvete, fotografije, skice ter primere dobre in...

02 Jul

Posted at 08:04h in Novice

Društvo distrofikov Slovenije in Društvo Dušenova mišična distrofija Slovenija (DMD Slovenija) ob Svetovnem dnevu ozaveščanja o Duchennovi in Beckerjevi mišični distrofiji organizirata strokovno izobraževanje Fizioterapevtska obravnava otrok z Duchennovo mišično distrofijo (DMD). KDAJ: sobota, 5. september 2026, od 9.00 do 15.00 KJE: predavalnica URI Soča,...

16 Jun

Posted at 10:30h in Novice

Svetovni dan FSHD pomaga pri ozaveščanju o tem redkem obolenju in ponuja priložnost za podporo tistim, ki živijo s tem obolenjem. Večja ozaveščenost lahko pomaga izboljšati razumevanje in poznavanje FSHD obolenja ter spodbuja zgodnje odkrivanje in  zdravljenje. Prav tako lahko spodbudi podporo raziskavam za iskanje...

12 Jun

Posted at 10:49h in Novice

Vabimo vas na vseslovenski inkluzijski pohod  »skupaj v hribe« na TALEŽ  (725 mnm) v NEDELJO, 21.  JUNIJA 2026 Zbor je ob 9.45 uri! Opis poti pohoda: Zbor je na parkirnem prostoru pred lokalom Kronar (Zgornja Lipnica 28 E, 4246 Kamna Gorica) od koder bo pot vodila na Talež. Začeten...

12 Jun

Posted at 10:03h in Novice

Spoštovane članice in spoštovani člani, obveščamo vas, da je delo koordinatorice prevozov prevzela nova sodelavka Maša Lah, ki vam bo na voljo za informacije o izvajanju posebnega socialnega programa Prevozi distrofikov, sprejemala bo zahtevke za prevoze ter skrbela za njihovo organizacijo in usklajevanje. Uradne ure koordinatorice prevozov...

12 Jun

Posted at 08:27h in Novice

V zadnjih letih je področje zdravljenja spinalne mišične atrofije (SMA) doživelo izjemen napredek. Obolenje, ki je bilo še nedolgo nazaj povezano predvsem z izgubo motoričnih funkcij in zelo omejenimi možnostmi zdravljenja, danes ob zgodnjem odkrivanju in ustrezni obravnavi omogoča bistveno boljše izide ter kakovostnejše življenje...

10 Jun

Posted at 12:17h in Novice

Zdravilo givinostat (Duvyzat) je namenjeno zdravljenju Duchennove mišične distrofije (DMD) pri bolnikih, starih 6 let in več, ki še hodijo, ob sočasnem zdravljenju s kortikosteroidi. Duchennova mišična distrofija (DMD) je redka, napredujoča živčno-mišična bolezen, ki nastane zaradi mutacije gena za distrofin. Gre za eno najpogostejših in...

10 Jun

Posted at 10:43h in Novice

Skupaj s Kliničnim inštitutom za klinično nevrofiziolgijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana Vas vabimo na obeležitev Svetovnega dne ALS obolenja,   v četrtek, 18.6.2026, ob 17. uri, Radisson Blu Plaza Hotel Ljubljana, Bratislavska cesta 8, BTC, (parkiranje zagotovljeno) Program: Uvodni pozdrav mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije prof. dr. Janez Zidar,...

28 May

Posted at 07:34h in Novice

Vabimo vas na vseslovenski inkluzijski pohod  »skupaj v hribe« v Kamniško Bistrico v ČETRTEK, 4.  JUNIJA 2026 Zbor je ob 9.30 uri! Opis poti pohoda za invalidske vozičke in manj pripravljene pohodnike: Odpravili se bomo iz parkirišča nihalke na Veliko planino, Kokrsko 2, 1240 Stahovica (539 m), po cesti...