Društvo distrofikov Slovenije |

30 Jul Zdravilo Qalsody za zdravljenje obolelih z ALS s SOD1 mutacijo

Posted at 08:32h in Novice

Zdravilo Qalsody je zdravilo za zdravljenje odraslih z vrsto amiotrofične lateralne skleroze (ALS), ki jo povzroča mutacija (okvara) gena, odgovornega za proizvodnjo encima, imenovanega superoksid dismutaza 1 (SOD1). Zdravilo Qalsody je mogoče dobiti le na recept. Zdravljenje sme uvesti le zdravnik z izkušnjami z zdravljenjem...

19 Jun Zdravilo Duvyzat za zdravljenje DMD

Posted at 12:43h in Novice

Evropska komisija je izdala pogojno dovoljenje za promet za zdravilo Duvyzat (givinostat) v EU. Zdravilo je odobreno za zdravljenje Duchennove mišične distrofije (DMD) pri bolnikih, starih 6 let in več, ki še lahko hodijo, ob sočasnem zdravljenju s kortikosteroidi. Duchennova mišična distrofija (DMD) je redka,...

19 Jun Svetovni dan FSHD obolenja

Posted at 08:49h in Novice

20. junij je svetovni dan ozaveščanje o facioskapulohumeralni mišični distrofiji (FSHD). Zakaj ravno 20. junij? Pobudo je podala Fabiole Bertinotti iz FSHD Europe, ki je predstavila borbo bratov Bivianu, ki živita na Lipariju, 14,9 kvadratnih kilometrov velikem otoku severno od Sicilije. V družini imajo FSHD obolenje štirje...

09 Jun Svetovni dan ALS

Posted at 10:30h in Novice

VABILO NA OBELEŽITEV SVETOVNEGA DNE ALS OBOLENJA v četrtek, 19.6.2025, ob 17. uri, Radisson Blu Plaza Hotel Ljubljana, Bratislavska cesta 8, BTC, parkiranje zagotovljeno Program: Uvodni pozdrav mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije prof. dr. Janez Zidar, dr. med., vodja Tima za ALS, Klinični inštitut za klinično nevrofiziologijo, UKC...

29 May Osebna asistenca v Sloveniji: med zakonom in realnostjo – izjava za medije

Posted at 17:15h in Novice

OSEBNA ASISTENCA V SLOVENIJI: MED ZAKONOM IN REALNOSTJO Izjava za medije Ljubljana, 29. maja 2025 – »Osebna asistenca omogoča več kot 4.400 uporabnikom v Sloveniji neodvisno, aktivno in dostojanstveno življenje, vendar je njeno izvajanje zaradi neustreznega financiranja že nekaj let ogroženo,« so poudarili na današnji novinarski konferenci, ki...

29 May Inkluzijski pohod – Krvavec

Posted at 15:10h in Novice

VABIMO VAS NA VSESLOVENSKI INKLUZIJSKI POHOD »SKUPAJ V HRIBE« KRVAVEC V ČETRTEK, 5. JUNIJ 2025 Zbor je ob 9.30 uri! Opis dostopa: Po avtocesti iz: smeri Maribora izvoz Krtina, smer Domžale, Sp. Brnik, Dvornik in v Ambrožu zbor na parkirišču Jezerca; iz smeri Ljubljane izvoz Vodice, smer Sp. Brnik, Dvornik in v...

23 May Inkluzijski pohod – Sveti trije kralji

Posted at 14:53h in Novice

VABIMO VAS NA INKLUZIJSKI POHOD »SKUPAJ V HRIBE« SVETI TRIJE KRALJI (1181 mnm) V SOBOTA, 31. MAJ 2025 ZBOR JE OB 9.30 URI ! Izhodišče: pri Višičevi kapelici (Kot na Pohorju 30) Opis dostopa: Z avtoceste: iz smeri Maribor, izvoz Slovenska Bistrica - jug smer Oplotnica in ter iz smeri...

16 May Klicni center 114

Posted at 09:21h in Novice

S 15. majem 2025 je pričel z delom klicni center 114 za vprašanja o dolgotrajni oskrbi. Na brezplačni številki 114 lahko vsak delovni dan med 8. in 16. uro dobite osnovne informacije o pravicah, postopkih in storitvah, ki jih lahko uveljavljate iz Zakona o dolgotrajni oskrbi. S 1. januar...

14 May Črevesna mikrobiota: kako in zakaj jo vzdrževati v dobri kondiciji

Posted at 13:57h in Novice

V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 16. maja 2025, ob 16. uri, vabimo na zoom predavanje doc. dr. Evgena Benedika Črevesna mikrobiota: kako in zakaj jo vzdrževati v dobri kondiciji Predavanje bo osvetlilo pomen črevesne mikrobiote za naše zdravje, vlogo, ki jo ima pri...

14 May Inkluzijski pohod – Mašun

Posted at 13:31h in Novice

VABIMO VAS NA INKLUZIJSKI POHOD »SKUPAJ V HRIBE« MAŠUN v SOBOTO, 24. MAJ 2025 Opis dostopa: Po primorski avtocesti izvoz Postojna, smer Ilirska Bistrica, v Pivki naravnost za Knežak in levo za Koritnice, Mašun. Opis poti pohoda: Po prireditvi ob 50 letnici pešpoti E 6 in kosilu iz popotne torbe...

Author: Andreja Sustar