Vabimo vas na vseslovenski inkluzijski pohod »skupaj v hribe« na TALEŽ (725 mnm) v NEDELJO, 21. JUNIJA 2026 Zbor je ob 9.45 uri! Opis poti pohoda: Zbor je na parkirnem prostoru pred lokalom Kronar (Zgornja Lipnica 28 E, 4246 Kamna Gorica) od koder bo pot vodila na Talež. Začeten...
Spoštovane članice in spoštovani člani, obveščamo vas, da je delo koordinatorice prevozov prevzela nova sodelavka Maša Lah, ki vam bo na voljo za informacije o izvajanju posebnega socialnega programa Prevozi distrofikov, sprejemala bo zahtevke za prevoze ter skrbela za njihovo organizacijo in usklajevanje. Uradne ure koordinatorice prevozov...
V zadnjih letih je področje zdravljenja spinalne mišične atrofije (SMA) doživelo izjemen napredek. Obolenje, ki je bilo še nedolgo nazaj povezano predvsem z izgubo motoričnih funkcij in zelo omejenimi možnostmi zdravljenja, danes ob zgodnjem odkrivanju in ustrezni obravnavi omogoča bistveno boljše izide ter kakovostnejše življenje...
Zdravilo givinostat (Duvyzat) je namenjeno zdravljenju Duchennove mišične distrofije (DMD) pri bolnikih, starih 6 let in več, ki še hodijo, ob sočasnem zdravljenju s kortikosteroidi. Duchennova mišična distrofija (DMD) je redka, napredujoča živčno-mišična bolezen, ki nastane zaradi mutacije gena za distrofin. Gre za eno najpogostejših in...
Skupaj s Kliničnim inštitutom za klinično nevrofiziolgijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana Vas vabimo na obeležitev Svetovnega dne ALS obolenja, v četrtek, 18.6.2026, ob 17. uri, Radisson Blu Plaza Hotel Ljubljana, Bratislavska cesta 8, BTC, (parkiranje zagotovljeno) Program: Uvodni pozdrav mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije prof. dr. Janez Zidar,...
Vabimo vas na vseslovenski inkluzijski pohod »skupaj v hribe« v Kamniško Bistrico v ČETRTEK, 4. JUNIJA 2026 Zbor je ob 9.30 uri! Opis poti pohoda za invalidske vozičke in manj pripravljene pohodnike: Odpravili se bomo iz parkirišča nihalke na Veliko planino, Kokrsko 2, 1240 Stahovica (539 m), po cesti...
Vabimo vas na inkluzijski pohod »skupaj v hribe« na Svete tri kralje (1181 mnm), v soboto, 30. maja 2026. Zbor je ob 9.30 uri ! Izhodišče: parkirišče pod planinskim domom na Osankarici – 1193 mnm (Lukanja 19, 2317 Oplotnica) Opis dostopa: Z avtoceste: iz smeri Maribora: izvoz Slovenska Bistrica - jug...
Vljudno vas vabimo na javno tribuno o redkih boleznih »Ko je moja, ni več redka«, ki bo v torek, 21. aprila 2026, ob 11. uri v Modri dvorani Zdravniške zbornice Slovenije (Dunajska cesta 162, Ljubljana). Letošnja tribuna bo osvetlila (neizpolnjene) potrebe bolnikov z redkimi boleznimi v...
V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v četrtek, 16. aprila 2026, ob 16. uri, vabimo na brezplačno zoom predavanje Špele Ravnikar, mag. prof. logop. in surdoped., specialistke klinične logopedije, z naslovom NADOMESTNA IN DOPOLNILNA KOMUNIKACIJA PRI OSEBAH Z BOLEZNIJO MOTORIČNEGA NEVRONA V sklopu bolezni motoričnega nevrona pogosto...
Z veseljem sporočamo, da je bil 9. aprila 2026 objavljen javni razpis za izbor organizatorjev skupinske obnovitvene rehabilitacije za leto 2026. Na društvu že intenzivno pripravljamo prijavo, ki jo bomo oddali v predpisanem roku, to je do 17. aprila 2026. Po oddaji imajo pristojni organi 45...