Vljudno vas vabimo na potopisno predavanje POT OKOLI SVETA, v četrtek, 14.3.2024, ob 18. uri, preko Zoom-a. "Potovanje - te pusti brez besed, na to pa te spremeni v pripovedovalca zgodb." - Ibn Batuta Ste kdaj sanjali, da bi odpotovali in obkrožili svet? Ko se prikaže takšna priložnost,...
Letos je prestopno leto in 29. februar je svetovni dan redkih bolezni. In prav na ta dan, torej v četrtek, 29. februarja 2024, bo v Kongresnem centru Brdo pri Kranju potekala že 10. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni, ki jo organizira Ministrstvo za zdravje v...
Vljudno vabljeni na 3. matinejo Združenja za redke bolezni Slovenije, ki jo v združenju pripravljajo ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2024. Potekala bo v torek, 27. februarja 2024, z začetkom ob 10. uri (trajanje približno dve uri) v hotelu Slon v Ljubljani. Predstavitev sistemske ureditve redkih bolezni...
V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas vabimo na zoom svetovalnico NAČRTOVANJE VNAPREJ v petek, 23. februarja 2024, ob 16. uri. Ob postavitvi diagnoze ALS je potrebno razmisliti tudi o tem, kaj vse je potrebno urediti vnaprej, ko zaradi napredovanja obolenja posameznik stvari ne zmore več sam...
Vabimo vas na predavanje O KLINIČNIH ŠTUDIJAH, v sredo, 14. februarja 2024, ob 17. uri, preko zoom aplikacije. Program predavanja: Osnove o kliničnih študijah Mojca Šelih, mag. farm., vodja terapevtskih področij pri podjetju Roche Klinične študije v praksi doc. dr. Lea Leonardis, dr. med., Klinični inštitut za klinično...
14.12.2023 je Odbor za zdravila za uporabo v humani medicini (Committee for Medicinal Products for Human Use - CHMP) Evropske agencije za zdravila (EMA) priporočil dovoljenje za promet z zdravilom SKYCLARYS ® (omaveloksolon) za zdravljenje Friedreichove ataksije pri ljudeh, starih 16 let in več. Če...
V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 2. februarja 2024, ob 15. uri, vabimo na zoom predstavitev Zakona o dolgotrajni oskrbi in projekta E-oskrba na daljavo. Zakon o dolgotrajni oskrbi (ZDOsk-1, Uradni list št. 84/23) je začel veljati 3. 8. 2023, s 1.1.2024 pa se...
Uvedba obveznega zdravstvenega prispevka Dopolnilno zdravstveno zavarovanje se z 31. 12. 2023 ukinja in se z januarjem 2024 uvaja nov obvezni zdravstveni prispevek, ki skupaj z dosedanjimi prispevki za obvezno zdravstveno zavarovanje zagotavlja 100-odstotno financiranje pravic iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zavarovalne police, ki so jih posamezniki sklenili...
V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 15. decembra 2023, ob 17. uri, vabimo na zoom potopisno predavanje popotnice Dijane Čataković B E L G I J A – več kot le vaflji in čokolada Belgija je ena izmed držav, ki med slovenskimi popotniki ni najbolj...
Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije je ob letošnjem Mednarodnem dnevu invalidov 3. decembra 2023 k sodelovanju povabil slovenske občine, da se s prižigom vijolične svetlobe v lokalnem okolje vključijo k zagotavljanju vključujočega okolja za vse prebivalce. Vijolična barva – mednarodna barva invalidov, ki jo poznamo iz...