V A B I L O na redno mesečno srečanje Odbora za ALS v petek, 26. maja 2023, ob 16. uri, preko zoom aplikacije. Majsko srečanje je namenjamo medsebojnemu spoznavanju, druženju in klepetu. Prisrčno vabljeni vsi, oboleli in svojci, tisti, ki vam je bila diagnoza postavljena pred kratkim...
Po odpovedi v aprilu vas ponovno vabimo na predavanje ALI POZNAM HEREDITARNO MOTORIČNO SENZORIČNO NEVROPATIJO - HMSN OBOLENJE? doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo UKC Ljubljana, v četrtek, 18. maja 2023, ob 16. uri, preko Zoom aplikacije. Poznavanje svojega redkega obolenja je za vsakega...
VABIMO VAS NA POHOD: ŽAVCARJEV VRH (915 mnm) SOBOTA, 20. MAJ 2023 Zborno mesto za GOGO - CŠOD Škorpijon, Veliki Boč 31a, 2353 Sv. Duh na Ostrem Vrhu Štart pohoda je ob 9. uri! Opis dostopa: iz Maribora ali Dravograda se peljete po glavni cesti Maribor - Dravograd...
V letu 2022 so z donatorskimi prispevki naše člane podprli pri ohranjevanju zdravja, omogočili nakup različnih medicinsko-tehničnih pripomočkov in financirali prilagoditve bivalnega okolja naslednji donatorji: Agencija Avanta, družba za komuniciranje d.o.o. GURU, informacijske tehnologije d.o.o. SLOWAY spletne rešitve d.o.o. MELAVC, prevozi, storitve in trgovina, d.o.o. ...
VABILO NA SREČANJE OBOLELIH S FACIOSKAPULOHUMERALNO OBLIKO MIŠIČNE DISTROFIJE (FSHD) v petek, 12. maja 2023, ob 16.30 uri, v M hotelu, Derčeva ulica 4, 1000 Ljubljana Program: Uvodni pozdrav mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije Ali poznam svoje obolenje? - predstavitev FSHD obolenja, kako poteka diagnosticiranje...
V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 21. aprila 2023, ob 16. uri, vabimo na delavnico FIZIOTERAPIJA V DOMAČEM OKOLJU Delavnica bo potekala v prostorih Društva distrofikov Slovenije, na Linhartovi 1, v Ljubljani, 3. klet. Dipl. fizioterapevta Niko Jevnikar in David Brec bosta predstavila in...
V zvezi s člankom Pet let zdravljenja otrok s spinalno mišično atrofijo z zdravilom nusinersen (Spinraza®), objavljenim v 40. št. Maža, str. 23, pojasnjujemo, da je članek nastal na pobudo uredniškega odbora in je v skladu z usmeritvijo revije, da seznanja člane z mišičnimi in...
VABILO na otvoritev likovne razstave ZBLIŽEVANJA, ki bo v Športni dvorani Logatec, Steklena galerija, Šolska pot 4a, Logatec v četrtek, 13. aprila 2023, ob 18. uri. Predstavila se bo likovna sekcija Društva distrofikov Slovenije - Likovna snovanja. Dela avtorjev Jožeta Kovačiča, Beti Lunder, Nataše Bartol, Aleša Komana, Mateje Anzeljc...
VABIMO VAS NA POHOD SELO v Prekmurju v ČETRTEK, 20. APRILA 2023 Izhodišče pohoda je Vučja Gomila (madžarsko Zsidahegy), 9208 Fokovci, na parkirišče pri pokopališču ob 9. uri. Opis dostopa: Po avtocesti mimo Murske Sobote, izvoz za Moravske toplice, Bogojino, v Tešanovcih desno za Vučjo Gomilo. Opis poti pohoda: Iz...
Obveščamo vas, da je predavanje ALI POZNAM HEREDITARNO MOTORIČNO SENZORIČNO NEVROPATIJO - HMSN OBOLENJE? doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo UKC Ljubljana, ki je bilo napovedano za četrtek, 13. aprila 2023, ob 16. uri, preko Zoom aplikacije, PRESTAVLJENO. Novi termin predavanja sporočimo naknadno. ...