STAklub Slovenske tiskovne agencije pripravlja spletni pogovor z naslovom »Spinalno mišično atrofijo imajo tudi odrasli«, ki bo v sredo, 24. novembra ob 11. uri. Dogodek bodo v živo prenašali na povezavi vzivo.sta.si, kjer bo na voljo tudi posnetek pogovora za kasnejši ogled. Na okrogli mizi bodo...
Vabimo vas na mednarodno konferenco "Večja mobilnost in dostopnost sta pot k večji udeležbi in opolnomočenju invalidov v družbi«, ki jo v okviru slovenskega predsedovanja EU organizira MDDSZ v sodelovanju z EDF in NSIOS. Rdeča nit konference bosta mobilnost in dostopnost za invalide. Mobilnost in dostopnost, ki sta bistveni...
Jože Raduha je spadal med tiste člane društva, ki so se še lahko pohvalili z udeležbo na ustanovnem zboru društva. Doživel in videl je marsikaj, svoje bogate življenjske izkušnje pa je rad delil z drugimi. Problemi v družbi so ga vedno zanimali, rad je bil...
Paliativna oskrba je aktivna obravnava človeka s kronično napredujočo boleznijo, ne glede na njegovo starost ali druge lastnosti. Pomemben del paliativne oskrbe je tudi podpora družini in svojcem obolelega ter oskrba ob koncu življenja. Paliativna oskrba se izvaja na vseh nivojih zdravstvenega sistema, primer take...
Naš cilj je Stjenkova koča na Trstelju (610 mnm). Koča stoji tik pod vrhom Trstelj (643 m), najvišjim vrhom Črnih hribov, ki se dvigajo nad planoto Tržaško-Komenskega Krasa med Lipo in Opatjim selom ter padajo proti Vipavski dolini med Dornberkom in Mirnom. Za navigacijo, naslov koče: Lipa...
Spoštovani, v okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas vabimo, v petek 15. oktobra 2021 ob 16. uri, na zoom predavanje PREHRANA OBOLELEGA Z ALS, gospe Sandre Beer Gregorc, univ. dipl. inž. živil. tehnol., klinične dietetičarke iz Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani, Služba bolniške prehrane in...
JSS MOL razpisuje dodelitev neprofitnih stanovanj, ki bodo predvidoma vseljiva konec leta 2022, predvsem pa v letih 2023 in 2024. Predmet razpisa je približno 450 neprofitnih stanovanj na različnih lokacijah območja Mestne občine Ljubljana in Občine Vrhnika. Sprejem vlog od 29.9.2021 do vključno 29.10.2021. Več informacij...
Zbor je na »planinskem« parkirišču pod Bočem ob 9:15 uri. Pohod začnemo na »planinskem« parkirnem prostoru od koder nas pot vodi na planinski dom. Pot je asfaltna in je dolga slabe 4 km. Vzpon ni prestrm in je primeren za vse pohodnike. Do planinskega doma je...
Naše društvo je ponosna članica v Evropskem združenju društev distrofikov (EAMDA) že več kot 40 let. Veseli smo, da so tudi letos za distrofike in strokovno javnost pripravili tradicionalno mednarodno konferenco o mišičnih in živčno-mišičnih obolenjih (NMD), ki bo potekala virtualno med 15. in 16....
Ob letošnjem Svetovnem dnevu ozaveščanja o Duchennovi (DMD) in Beckerjevi mišični distrofiji so štirje mladi distofiki posneli film o življenju s tem obolenjem. Film si lahko ogledate tukaj: [embed]https://www.youtube.com/watch?v=xjCu9dGWRj4[/embed]...