"distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju"
T: (01) 47-20-500; F: (01) 43-28-142; E: info@drustvo-distrofikov.si

Novice

Home > Novice (Page 2)

01 Dec

Posted at 10:37h in Novice

Z današnjim dnem (1. december 2025) stopajo v veljavo pravica do dolgotrajne oskrbe v instituciji, dnevne dolgotrajne oskrbe in denarnega prejemka (ter možnost nadomestne oskrbe v okviru pravice do oskrbovalca družinskega člana). Dolgotrajna oskrba združuje ukrepe, storitve in aktivnosti, namenjene osebam, ki so zaradi posledic bolezni, starostne...

20 Nov

Posted at 09:52h in Novice

Vabimo vas na Hackathon, ki je letos v središče postavil »Izzivi oseb z mišičnimi in živčno-mišičnimi obolenji« Dogodek bo potekal na Fakulteti za kemijo in kemijsko tehnologijo, v Ljubljani v soboto, 22. 11.2025 od 9.ure dalje, do nedelje, 23. 11.2025 , do 17.ure. Dogodek organizirata podjetja Roche in...

12 Nov

Posted at 10:22h in Novice

Vabimo vas na predstavitev knjižice Pesmice belega kužka Valentine Mavrič in ilustratorja Luka Pora, ki bo v petek, 21. novembra 2025, ob 17. uri, v Gorjanskem domu v Zgornjih Gorjah. Zbrane bo nagovorila predsednica Društva distrofikov Slovenije, mag. Mateja Toman. V glasbenem programu bo nastopila Hana...

17 Oct

Posted at 14:32h in Novice

Spoštovani, sporočamo, da je v 95. letu starosti umrl častni član Društva distrofikov Slovenije prof. dr. Milan Dimitrijević. Vez prof. Dimitrijevića z društvom se je pričela pred mnogimi leti, ko se je spoznal s pokojnim predsednikom društva Borisom Šuštaršičem. Prvo srečanje s približno 10 let starim...

15 Oct

Posted at 15:04h in Novice

Ko nerodnost ni več samo nerodnost: zgodba Nike in spregledane bolezni Friedreichove ataksije Ko je Nike Vencelj pri dvanajstih letih začela izgubljati ravnotežje, je mislila, da je samo nerodna. Ko so se začele težave s hojo, ji je bilo nerodno – najprej pred sošolci, potem pred...

10 Oct

Posted at 17:06h in Novice

Sporočamo, da predstavitev knjižice Pesmice belega kužka Valentine Mavrič in ilustratorja Luka Pora, ki je bila načrtovana za petek, 24. oktobra 2025 v Vili Vipolže, zaradi bolezni avtorice odpade. Naslednja predstavitev bo novembra v Gorjanskem domu, o čemer vas bomo še obvestili  ...

30 Sep

Posted at 10:00h in Novice

V četrtek, 16. oktobra 2025, ob 17. uri, v Gostišču Portal, Zaloška cesta 110, Ljubljana, bo potekal XVIII. društveni občni zbor. Predlog dnevnega reda: otvoritev občnega zbora in izvolitev delovnih teles; ugotovitev sklepčnosti; poročilo o dejavnosti in stanju društva, finančna poročila, poročilo nadzornega odbora, poročili o poslovanju...

24 Sep

Posted at 16:00h in Novice

25. september je posvečen Friedreichovi ataksiji. Friedreichova ataksija (FA) je redko dedno živčno mišično obolenje. Prvi simptomi se najpogosteje pojavijo med 5. in 15. letom starosti, pogosto pa so povezani z motnjo koordinacije in ravnotežja, nezanesljivo hojo, težavami pri teku in nespretnostjo pri finih opravilih. Drugi...

05 Sep

Posted at 08:02h in Novice

7. septembra obeležujemo svetovni dan Duchennove in Beckerjeve mišične distrofije (DMD) in ob tej priložnosti bo Mestna občina Ljubljana v nedeljo, 7. septembra 2025, v znak podpore obolelim in njihovim družinam z rdečo barvo osvetlila Tromostovje. Vabimo vas, da se nam pridružite ob prižigu luči, ob...

01 Sep

Posted at 11:41h in Novice

V a b i l o na Konferenco o Duchennovi mišični distrofiji (DMD) »Družina- srce oskrbe« v soboto, 27. septembra 2025, ob 9.00 uri, M hotel, Ljubljana, Derčeva ulica 4.   Konferenca je osrednji dogodek ob Svetovnem dnevu ozaveščanja o Duchennovi in Beckerjevi mišični distrofiji, ki ga vsako leto obeležujemo 7....