Ker trenutno ni na voljo smernic za distrofike, kako ravnati v primeru okužbe s koronavirusem (COVID-19), smo zbrali nekaj koristnih informacij (v angleškem jeziku) o COVID-19, s poudarkom na nekaterih specifičnih oblikah distrofij. Stroka je potrdila, da ljudje z imunskimi ali mišično in živčno-mišičnimi obolenji...
Glede na izredno hitro širjenje koronavirusa, zaradi katerega je tudi v Sloveniji že razglašena epidemija, moramo do nadaljnjega žal omejiti izvajanje tistega dela posebnih socialnih programov našega Društva distrofikov Slovenije, ki se nanašajo na zadrževanje ali aktivnosti več distrofikov in drugih udeležencev v zaprtih prostorih...
V torek, 3.3.2020 je v Brdu pri Kranju potekala 6. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni. Več si lahko preberete na tej povezavi....
Z največjim veseljem vam sporočamo, da bo Dva topola resort odprt tudi v času zimskih počitnic. Za vas so pripravili pester program, poln zabave in dobrega počutja. ...
Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije (NSIOS) ob mednarodnem dnevu invalidov organizira 1. dobrodelni bazar invalidskih organizacij. Slovenski invalidi bodo s predstavitvijo umetniških in rokodelskih izdelkov, delom svojih rok, pokazali, da njihove ambicije, želje in potrebe niso veliko drugačne kot pri vseh drugih, da pa si moramo...
Skupina »LIKOVNA SNOVANJA« Društva distrofikov Slovenije prisrčno vabi na otvoritev razstave »ZBLIŽEVANJA« v sredo, 13.11.2019 ob 11:00 na Informacijski točki za starejše 65+ in invalide Mestne občine Ljubljana, na Mačkovi 1. Program in plakat sta dosegljiva tukaj: -zblizevanja-PROGRAM, -zblizevanja-PLAKAT-2019....
Vljudno vas vabimo na ekskurzijo v Krško na ogled družbe Gen ter Hidroelektrarne v Brežicah. KDAJ: četrtek, 5. 12. 2019 ob 10:00 uri KJE: družba Gen Krško ter HE Brežice Ogledali si bomo podjetje Gen energija in predstavitev pridobivanja električne energije in posredovanja le te. Za tem sledi...
V radijski oddaji Med štirimi stenami je predstavljeno za kakšno obolenje gre, za kaj je za distrofike rehabilitacija tako pomembna in ali se da z mišično distrofijo kakovostno živeti v svojem okolju. Oddaji lahko prisluhnete na spodnji povezavi: Posnetek radijske oddaje RTV Slovenija, Med štirimi stenami,...
Med 10. in 11. oktobrom se bo v Kulturnem centru Schellenburg v Ljubljeni odvijal seminar na temo ustvarjalnost skozi glasbo. Ena izmed tematik širjenje meja ustvarjalnosti bo posvečena terapevtskim vidikom glasbe, pristopom in delu z najmlajšimi otroki in invalidi. Njegovo vsebinsko jedro bosta oblikovala skladatelja...
Humanitarno društvo Palčica Pomagalčica začenja dobrodelno akcijo za 20-mesečnega Krisa, ki ima najhujšo obliko spinalne mišične atrofije (SMA 1). V štirih mesecih morajo zbrati več kot 2 milijona evrov. Več o akciji in načinu zbiranja potrebnih sredstev za Krisa si preberite TUKAJ....