Pred časom so z akcijo polivanja z ledeno vodo, ki so jo začeli bolniki z ALS, javnost osveščali o bolezni in zbirali denar za raziskavo te bolezni. Zdaj imamo že nekaj vzpodbudnih rezultatov z akcijo financiranih študij. Amiotrofična lateralna skleroza ali ALS je ena najbolj neizprosnih...
Od petka 7. do nedelje 9. aprila 2017 je v čudovitem ambientu Doma dva topola potekalo državno prvenstvo v šahu za distrofike. Šahisti so turnir odigrali igrali po švicarskem sistemu 8 kol v skupni konkurenci ženske in moške. Razglasitev pa je bila ločena za ženske...
Na nevrološkem oddelku ljubljanske Pediatrične klinike, ki ga vodi doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med., so pred nekaj dnevi z revolucionarnim zdravilom začeli zdraviti prvega malega bolnika s spinalno mišično atrofijo (SMA), ki je vse do nedavnega veljala za hudo, neozdravljivo živčno-mišično bolezen. Pediatrična klinika...
Leto se je obrnilo in prišel je čas, ko se šahovski entuziasti med distrofiki prijavljajo na posamično šahovsko prvenstvo distrofikov Slovenije. Tudi letos ga organiziramo v sodelovanju z Zvezo za šport invalidov Slovenije – Paraolimpijskim komitejem, a tokrat skupaj ženske in moški v isti kategoriji,...
Dragi oboleli z SMA in njihovi svojci! Vljudno vas vabimo na »STROKOVNO SREČANJE« o novem zdravilu Spinraza, ki bo potekalo 15. marca 2017 ob 17. uri na Univerzitetnem rehabilitacijskem Inštitutu – Soča, Linhartova cesta 51, velika predavalnica v 4. nadstropju v Ljubljani. Lokacijo smo spremenili, saj v...
Obvestilo skupnosti obolelih z SMA: Družba Biogen poroča o telekonferenčnem sestanku med svojimi vodilnimi predstavniki za Evropo in združenjem SMA Europe Na prošnjo združenja SMA Europe je družba Biogen v sredo 11. januarja organizirala konferenčni klic o napredku v zvezi s pridobivanjem uradne odobritve za zdravilo...
V okviru mednarodnega Dneva redkih bolezni je 28.2.2017 na Brdu pri Kranju potekala 3. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni, katere organizatorja sta bila Ministrstvo za zdravje RS ter Združenje za redke bolezni Slovenije. Vsebinsko bogatega strokovnega posveta so se v velikem številu udeležili zdravniki, farmacevti,...
Državni zbor RS je v petek, 17.2.2017 v okviru 27. redni seji na tretji obravnavi sprejel Zakon o osebni asistenci (ZOA). Od prisotnih 74 poslancev, je za predlagani zakon glasovalo 70 poslancev, proti pa ni bil nihče. Štirje vzdržani poslanci so bili iz vrst Združene levice,...
"Z raziskavami so možnosti neomejene" je slogan letošnjega Dneva redkih bolezni, ki ga bomo 28. februarja 2017 obeležili tudi v Sloveniji s 3. nacionalno konferenco, ki bo potekala 28. februarja 2017 na Brdu pri Kranju, pod vodstvom Ministrstva za zdravje RS in Združenja za redke...
Dragi šahisti, Društvo distrofikov Republike Slovaške (OMD v SR) vabi distrofike in druge invalide k sodelovanju v šahovskem turnirju 'OMD Dystro Ope_Net 2017', ki ga prireja že osmo leto. Turnir je prvenstveno namenjen šahistom distrofikom, vendar so dobrodošli tudi drugi invalidi. Turnir se začne 10.1.2017 in...