Društvo distrofikov Slovenije je v sodelovanju z EAMDA in EURORDIS ze leta 2014 organizirala kampanijo za pridobitev začasnega dovoljenja za prodajo zdravilne substance Ataluren, ki ga je razvilo ameriško farmatcevsko podjetje PTC Therapeutics in ga trži pod imenom Traslarna. Evropska agencija za zdravila (European Medicines...
Od junija 2015 so na voljo medicinske zapestnice za vse, ki obolevajo za diagnozo Miastenije Gravis. Zapestnice so na voljo v M in L velikosti. V kolikor bi želeli zapestnico pridobiti, lahko le-to prevzamete osebno na sedežu društva na Linhartovi cesti 1 v Ljubljani (socialna...
V petek 10. julija nas je v Domu dva topola v Izoli obiskal naš dolgoletni košarkarski reprezentant, Nebojša Joksimović. Prišel je na prošnjo enega od zaposlenih in se takoj izkazal za hvalevrednega gosta. Na vprašanja uporabnikov doma je odgovarjal brez naduvanosti, kot da ne bi...
Pretekli mesec je med 16. in 22. junijem v Poljskem Poznanu odvijalo Odprto svetovno prvenstvo v bocci, katerega se je udeležila tudi slovenska reprezentanca. Slovenska odprava je tokrat odpotovala v nekoliko manjši zasedbi kot v Španijo, saj so slovenske barve zastopali Jakob Škantelj in Natalie Finkšt...
V prostorih našega društva je od decembra do maja enkrat tedensko potekal fotografski tečaj. Vodila sta ga priznana in uspešna fotografa Matej Peljhan, univ. dipl. psih, spec.klin.psih. in Jure Kravanja, univ. dipl. ped., ustanovitelja Zavoda za fotografsko terapijo ter dobitnika številnih nagrad. Dvanajst udeležencev tečaja se je...
Društvo distrofikov Slovenije je s še petimi organizacijami, ki združujejo obolele z redkimi boleznimi ustanovilo krovno Združenje za redke bolezni Slovenije. Združenje zastopa predsednik Društva hemofilikov Slovenije, gospod Jože Faganel, predstavnici Društva distrofikov Slovenije Tei Černigoj Pušnjak, pa je bila zaupana vloga sekretarke. Združenje za redke...
S šesto skupino se uspešno nadaljuje program obmorske obnovitvene rehabilitacije za mišično in živčno-mišično obolele v Domu dva topola v Izoli. Rehabilitantje, njihovi spremljevalci in drugi uživajo v prečudovitem sončnem vremenu ter izkoriščajo naravno morsko klimo, kakor tudi radosti morja na prilagojeni plaži za distrofike....