Letos smo v sodelovanju z Zvezo društev distrofikov Hrvaške (SDDH) organizirali že 46. letno skupščino, ki je potekala 14. oktobra v Zagrebu. Celoten dogodek je bil izjemno produktiven, konstruktiven in odmeven, saj smo imeli zelo zanimiv konferenčni program. Glavne teme medicinskega dela programa so bile...
»IZJAVA ZA JAVNOST« Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije je v Ženevi OZN predstavili kršitve Konvencije o pravicah invalidov v Republiki Sloveniji Ljubljana, 8. september 2017 – Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije (NSIOS), ki zastopa prek 118.000 slovenskih invalidov, je v Ženevi Organizaciji združenih narodov (Odboru za pravice...
Predstavniki reprezentativnih invalidskih organizacij, ki v svetu FIHO zastopajo prek 100.000 uporabnikov, so v ponedeljek 26.6.2017 protestno zapustili sejo sveta po imenovanju Andreja Klemenca, predstavnika ministrstva za finance, za predsednika sveta FIHO. FIHO, kot primerljive institucije v drugih državah, temelji na predstavništvu uporabnikov in odločanju...
ŠK En Passant ponovno razpisuje 2. ljubljanski FIDE turnir, ki bo potekal v dopoldanskem času od ponedeljka, 26. junija, do petka, 30 junija v pritličju OŠ Bičevje v Ljubljani. Vsak dan se bo igralo eno kolo (tempo bo 60 minut + 30 sekund na potezo)....
Pred časom so z akcijo polivanja z ledeno vodo, ki so jo začeli bolniki z ALS, javnost osveščali o bolezni in zbirali denar za raziskavo te bolezni. Zdaj imamo že nekaj vzpodbudnih rezultatov z akcijo financiranih študij. Amiotrofična lateralna skleroza ali ALS je ena najbolj neizprosnih...
Od petka 7. do nedelje 9. aprila 2017 je v čudovitem ambientu Doma dva topola potekalo državno prvenstvo v šahu za distrofike. Šahisti so turnir odigrali igrali po švicarskem sistemu 8 kol v skupni konkurenci ženske in moške. Razglasitev pa je bila ločena za ženske...
Na nevrološkem oddelku ljubljanske Pediatrične klinike, ki ga vodi doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med., so pred nekaj dnevi z revolucionarnim zdravilom začeli zdraviti prvega malega bolnika s spinalno mišično atrofijo (SMA), ki je vse do nedavnega veljala za hudo, neozdravljivo živčno-mišično bolezen. Pediatrična klinika...
Leto se je obrnilo in prišel je čas, ko se šahovski entuziasti med distrofiki prijavljajo na posamično šahovsko prvenstvo distrofikov Slovenije. Tudi letos ga organiziramo v sodelovanju z Zvezo za šport invalidov Slovenije – Paraolimpijskim komitejem, a tokrat skupaj ženske in moški v isti kategoriji,...
Dragi oboleli z SMA in njihovi svojci! Vljudno vas vabimo na »STROKOVNO SREČANJE« o novem zdravilu Spinraza, ki bo potekalo 15. marca 2017 ob 17. uri na Univerzitetnem rehabilitacijskem Inštitutu – Soča, Linhartova cesta 51, velika predavalnica v 4. nadstropju v Ljubljani. Lokacijo smo spremenili, saj v...
Obvestilo skupnosti obolelih z SMA: Družba Biogen poroča o telekonferenčnem sestanku med svojimi vodilnimi predstavniki za Evropo in združenjem SMA Europe Na prošnjo združenja SMA Europe je družba Biogen v sredo 11. januarja organizirala konferenčni klic o napredku v zvezi s pridobivanjem uradne odobritve za zdravilo...