"distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju"

T: (01) 47-20-500; F: (01) 43-28-142; E: info@drustvo-distrofikov.si

Novice

04 Apr Ali poznam hereditarno motorično senzorično nevropatijo – HMSN obolenje?

Posted at 14:08h in Novice

Obveščamo vas, da je predavanje ALI POZNAM HEREDITARNO MOTORIČNO SENZORIČNO NEVROPATIJO - HMSN OBOLENJE? doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo UKC Ljubljana, ki je bilo napovedano za četrtek, 13. aprila 2023, ob 16. uri, preko Zoom aplikacije, PRESTAVLJENO. Novi termin predavanja sporočimo naknadno. ...

28 Mar Strunjan – GOGO pohod

Posted at 12:32h in Novice

Spoštovane pohodnice in pohodniki! VABIMO VAS NA POHOD: STRUNJAN – PORTOROŽ – STRUNJAN v SOBOTO, 15. APRILA 2023. Izhodišče pohoda je parkirišče Strunjan 33, 6320 Portorož - Portorose (Mercator trgovina). Štart je ob 9. uri! Opis poti pohoda: Od parkirišča v Strunjanu, avtobusne postaje in mimo kampa smo...

27 Mar Imamo državno prvakinjo in državnega prvaka med distrofiki v šahu 2023

Posted at 15:13h in Novice

Pod okriljem Zveze za šport invalidov Slovenije – Slovenskega paralimpijskega komiteja (Zveza ŠIS-SPK) smo med 24. in 26. marcem 2023 v CIRIUS Kamnik izvedli Posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu. Tekmovanje je potekalo ločeno v ženski in moški konkurenci. Ženske so igrale po Bergerjevem sistemu...

23 Mar Otvoritev razstave članov likovne sekcije v Domžalah

Posted at 11:38h in Novice

VABILO na otvoritev likovne razstave ČUTENJA, ki bo v prostorih Centra za socialno delo Osrednja Slovenija – vzhod, enota Domžale, Masljeva ulica 3, 1230 Domžale (4. nadstropje), v sredo 29. 3. 2023 ob 16. uri. Razstavljali bodo člani likovne sekcije Društva distrofikov Slovenije - Likovna snovanja: Aleš Koman, Alojz...

13 Mar Srečanje Odbora za ALS

Posted at 13:54h in Novice

V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 17. marca 2023, ob 16. uri, vabimo na predstavitev PROJEKTA IMRO, katerega namen je razbremenitev delovno aktivnih žensk in moških, ki opravljajo vlogo neformalnega oskrbovalca ostarelega, kronično bolnega oz. umirajočega družinskega člana v različnih okoljih. Nosilec projekta...

05 Mar Posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu za leto 2023

Posted at 21:13h in Novice

V sodelovanju z Zvezo za šport invalidov Slovenije organiziramo POSAMIČNO DRŽAVNO PRVENSTVO DISTROFIKOV V ŠAHU ZA LETO 2023, v CIRIUS Kamnik, med 24. marcem in 26. marcem 2023. Posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu bo izvedeno ločeno v ženski in moški kategoriji. V primeru, da v ženski konkurenci ne...

27 Feb Oboleli z redkimi boleznimi imajo pravico do enakovredne obravnave

Posted at 08:25h in Novice

Združenje za redke bolezni Slovenije je pred Dnevom redkih bolezni v četrtek 23. februarja 2023 pripravilo 2. matinejo. Ob tem so pripravili posebno Sporočilo za javnost. ...

21 Feb 9. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni 2023

Posted at 15:41h in Novice

NACIONALNA KONFERENCA OB DNEVU REDKIH BOLEZNI 2023 Združenje za redke bolezni Slovenije v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje RS organizira 9. nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni, ki bo potekala 28.2.2023 od 10. ure dalje v virtualni obliki. Neposredno jo boste lahko spremljali na...

16 Feb 2. Matineja Združenja za redke bolezni Slovenije

Posted at 10:45h in Novice

»2. MATINEJA« ZDRUŽENJA ZA REDKE BOLEZNI SLOVENIJE BOLNIKI Z REDKIMI BOLEZNIMI IMAJO PRAVICO DO ENAKOVREDNE OBRAVNAVE Dogodek bo potekal v četrtek, 23. februarja 2023, ob 11. uri, v hotelu Slon v Ljubljani. Vljudno vabljeni, da se posveta udeležite osebno po predhodni najavi na info@zrbs.si. Lahko pa ga spremljate neposredno...

07 Feb Gost Odbora za ALS Matjaž Hribljan

Posted at 08:52h in Novice

V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 17. februarja 2023, ob 16. uri, preko zoom aplikacije, vabimo na srečanje s kolesarjem MATJAŽEM HRIBLJANOM, ki je v letu 2022 dobrodelno kolesaril po slovenskih občinah ter ozaveščal o ALS obolenju in bil uspešen pri zbiranju sredstev za...