Humanitarno društvo Palčica Pomagalčica začenja dobrodelno akcijo za 20-mesečnega Krisa, ki ima najhujšo obliko spinalne mišične atrofije (SMA 1). V štirih mesecih morajo zbrati več kot 2 milijona evrov. Več o akciji in načinu zbiranja potrebnih sredstev za Krisa si preberite TUKAJ....
Vabimo vas na srečanje obolelih s SMA, ki bo v četrtek, 12.9.2019, ob 16 uri v Ljubljani. Prisluhnili bomo zanimivim predavanjem: Doc.dr. Blaž Koritnik: Zdravljenje spinalne mišične atrofije - izzivi in prve izkušnje Dr. Darinka Trinkaus, dr.med.: Težave z dihanjem pri spinalni mišični atrofiji Dogodek bo...
Izšla je knjižica z naslovom »Branilec vesolja«, v kateri so na nazoren in razumljiv način prikazane vaje za raztezanje za otroke z Duchennovo mišično distrofijo. Knjižica je izdana v dveh različicah: za malčke in nekoliko večje otroke. Izid knjižice je omogočila družba PTC Therapeutics v...
Vabilo PDF: http://www.drustvo-distrofikov.si/wp-content/uploads/2019/06/ALS2019.pdf Video prenos: https://www.youtube.com/channel/UC8p1I5a-3TebGhfPUEYD99Q?view_as=subscriber...
STAT - Ameriška Uprava za prehrano in zdravila (FDA) je za uporabo potrdila Novartisovo gensko terapijo Zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije tipa 1 pri dojenčkih. S ceno preko dveh milijonov dolarjev gre za najdražjo enkratno dozo zdravila doslej. Genske terapije in vivo naposled prehajajo iz dolgotrajnih razvojnih postopkov v uporabo. Po tem, ko...
Vabimo vas, da se v okviru projekta Multivizija udeležite prve multiplikacijske delavnice ob zaključku modula fotografije. Delavnice bodo izvedene v Atriju ZRC, kjer bodo na ogled fotozgodbe, ki so jih ustvarili tudi naši člani. Na delavnicah se boste seznanili s potekom fotografskih delavnic ter možnostmi (upo)rabe fotografije...
Občina Logatec ima odprt javni razpis za pridobitev neprofitnega stanovanja v najem. Razpis je odprt do 6.6.2019. Več informacij najdete v prilogi....
Astrologinja Ema Kurent, ki piše kolumne za revijo Lady, se je v svoji dejansko zadnji, znašla v neravnovesju z vsemi možnimi planeti. V aktualni kolumni se je razpisala o parkiranju in po njenem mnenju privilegijih invalidov. In obenem priznala, oziroma se bolj pohvalila, da ona...
JSS MOL razpisuje dodelitev neprofitnih najemnih stanovanj, ki bodo predvidoma vseljiva konec leta 2020, predvsem pa v letih 2021 in 2022. Predmet razpisa je približno 150 neprofitnih najemnih stanovanj na različnih lokacijah območja Mestne občine Ljubljana in Občine Vrhnika. Več informacij dobite TUKAJ....
Znano je, da napredujoča neuromišična obolenja negativno vplivajo na kakovost življenja vseh tistih, ki živijo s takšnimi stanji, kar vpliva na njihovo neodvisnost, socialno interakcijo in samozavest, kar pa lahko prispeva k temu, da postane socialno izolirana in močno odvisna od fizične pomoči drugega človeka....