"distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju"

T: (01) 47-20-500; F: (01) 43-28-142; E: info@drustvo-distrofikov.si

Novice

21 Mar Intervju z doc. dr. Damjanom Osredkarjem, dr. med.

Posted at 12:10h in Novice

Na nevrološkem oddelku ljubljanske Pediatrične klinike, ki ga vodi doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med., so pred nekaj dnevi z revolucionarnim zdravilom začeli zdraviti prvega malega bolnika s spinalno mišično atrofijo (SMA), ki je vse do nedavnega veljala za hudo, neozdravljivo živčno-mišično bolezen. Pediatrična klinika...

21 Mar Šahovski turnir 2017 za distrofike

Posted at 11:55h in Novice

Leto se je obrnilo in prišel je čas, ko se šahovski entuziasti med distrofiki prijavljajo na posamično šahovsko prvenstvo distrofikov Slovenije. Tudi letos ga organiziramo v sodelovanju z Zvezo za šport invalidov Slovenije – Paraolimpijskim komitejem, a tokrat skupaj ženske in moški v isti kategoriji,...

07 Mar Strokovno srečanje o zdravilu Spinraza

Posted at 19:30h in Novice

Dragi oboleli z SMA in njihovi svojci! Vljudno vas vabimo na »STROKOVNO SREČANJE« o novem zdravilu Spinraza, ki bo potekalo 15. marca 2017 ob 17. uri na Univerzitetnem rehabilitacijskem Inštitutu – Soča, Linhartova cesta 51, velika predavalnica v 4. nadstropju v Ljubljani. Lokacijo smo spremenili, saj v...

03 Mar Obvestilo skupnosti obolelih z SMA

Posted at 10:11h in Novice

Obvestilo skupnosti obolelih z SMA: Družba Biogen poroča o telekonferenčnem sestanku med svojimi vodilnimi predstavniki za Evropo in združenjem SMA Europe Na prošnjo združenja SMA Europe je družba Biogen v sredo 11. januarja organizirala konferenčni klic o napredku v zvezi s pridobivanjem uradne odobritve za zdravilo...

02 Mar 3. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni

Posted at 09:17h in Novice

V okviru mednarodnega Dneva redkih bolezni je 28.2.2017 na Brdu pri Kranju potekala 3. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni, katere organizatorja sta bila Ministrstvo za zdravje RS ter Združenje za redke bolezni Slovenije. Vsebinsko bogatega strokovnega posveta so se v velikem številu udeležili zdravniki, farmacevti,...

21 Feb Sprejet Zakon o osebni asistenci

Posted at 14:31h in Novice

Državni zbor RS je v petek, 17.2.2017 v okviru 27. redni seji na tretji obravnavi sprejel Zakon o osebni asistenci (ZOA). Od prisotnih 74 poslancev, je za predlagani zakon glasovalo 70 poslancev, proti pa ni bil nihče. Štirje vzdržani poslanci so bili iz vrst Združene levice,...

20 Feb Vabilo na 3. nacionalno konferenco ob Dnevu redkih bolezni

Posted at 13:47h in Novice

"Z raziskavami so možnosti neomejene" je slogan letošnjega Dneva redkih bolezni, ki ga bomo 28. februarja 2017 obeležili tudi v Sloveniji s 3. nacionalno konferenco, ki bo potekala 28. februarja 2017 na Brdu pri Kranju, pod vodstvom Ministrstva za zdravje RS in Združenja za redke...

29 Dec Spletni šahovski turnir za distrofike

Posted at 12:53h in Novice

Dragi šahisti, Društvo distrofikov Republike Slovaške (OMD v SR) vabi distrofike in druge invalide k sodelovanju v šahovskem turnirju 'OMD Dystro Ope_Net 2017', ki ga prireja že osmo leto. Turnir je prvenstveno namenjen šahistom distrofikom, vendar so dobrodošli tudi drugi invalidi. Turnir se začne 10.1.2017 in...

29 Nov Brezplačni TAXI za invalide

Posted at 12:35h in Novice

Obveščamo vas, da lahko do 31.12.2016 uporabite brezplačni TAXI prevoz s prilagojenim kombijem za invalide na območju Ljubljane in izven nje. Prevoze opravlja Taxi Metro, vendar se je potrebno za prevoz naročiti en dan prej in najmanj 6 ur pred želenim prevozom na telefonsko številko:...

29 Nov Vložen predlog Zakona o osebni asistenci

Posted at 12:19h in Novice

Poslanska skupina Nove Slovenije je prehitela kolege iz drugih strank, ki so napovedovali podobno in minuli četrtek v proceduro vložila predlog Zakona o osebni asistenci. Konceptualno gre za predlog, ki je podoben tistemu iz leta 2010 in kasnejšim, vendar prinaša nekatere ključne spremembe, ki se...