12 May Matjaž bo kolesaril za ALS obolele
Leta 2002 se je gospodu Vinku Rozmanu porodila ideja, da poveže obolele z amiotrofično lateralno sklerozo (ALS) in njihove svojce. Želel si je spoznati druge obolele, se z njimi o obolenju pogovarjati in deliti izkušnje, gnala pa ga je tudi iskrena želja narediti nekaj dobrega za širšo skupnost, saj zdravilo Rilutek (Riluzol), ki nekoliko upočasni napredovanje bolezni, v Sloveniji takrat še ni bilo dostopno. Ko je na enem izmed zdravstvenih pregledov spoznal soobolelega Andreja Čampo, so se skupaj s soprogrami Slavko Rozman in Metko Habič obrnili na naše društvo in na zdravnike prof. dr. Janeza Zidarja, prof. dr. Antona Zupana in asist. mag. Aleša Pražnikarja. Takratni predsednik društva Boris Šuštaršič je pobudo podrl in v okviru društva se je oblikoval posebni Odbor za ALS.
Tako Odbor za ALS v letošnjem letu praznuje 20. obletnico ustanovitve, kar bomo slavnostno obeležili na Svetovni dan ALS 21. junija 2022. Slavnostni dogodek bomo organizirali v sodelovanju s Timom za ALS, ki deluje v okviru Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo pri UKC Ljubljana in prav tako praznuje okroglo dvajsetletnico delovanja.
Eden izmed namenov društvenega Odbora za ALS je tudi ozaveščanje širše javnosti o ALS obolenju in o težavah, s katerimi se srečujejo oboleli in svojci. Zato smo se odzvali povabilu Matjaža Hribljana in Kolesarskega kluba Jan Sport iz Vrhnike, da sodelujemo v dobrodelnem projektu »212 občin«. Matjaž Hribljan je mlad cestni kolesar, ki bo v 13 dneh, med 19. julijem in 31. julijem 2022, prekolesaril vseh 212 slovenskih občin.
Traso si lahko ogledate na zemljevidu.
Matjaž bo s kolesarjenjem ozaveščal o tem hudem nevrološkem obolenju, ki zaenkrat še ni ozdravljivo in povzroča hitro pešanje mišične moči, odvisnost od fizične pomoči pri vseh življenjskih opravilih, pogosto tudi težave pri dihanju, govoru in hranjenju. Akcija bo namenjena tudi zbiranju sredstev za ALS obolele. Zbrana sredstva bodo namenjena za sofinanciranje fizične pomoči na domu, nakupu električne postelje in stropnega dvigala.
Želite sodelovati?
V akciji »212 občin« lahko sodelujete tudi oboleli z ALS, svojci, prijatelji, sodelavci in znanci, tako da predstavite svojo zgodbo o življenju z ALS, se udeležite Matjaževega postanka v vašem kraju, lahko pa tudi del poti prekolesarite skupaj z Matjažem ali pomagate vzpostaviti kontakt z lokalnim medijem v vašem kraju itd. Vašega sodelovanja bomo zelo veseli.
Želite pomagati?
V dobrodelni akciji lahko sodelujete tudi z donacijo:
- Z nakazilom prek položnice
Podatki za nakazilo:
IBAN SI56 0313 4100 0000 534
Prejemnik: Društvo distrofikov Slovenije, Linhartova 1, 1000 Ljubljana
Sklic: SI00 967 502
Namen: delovanje Odbora za ALS
- z nakazilom s QR kodo
- s poslanim sporočilom SMS s ključno besedo ALS5 na 1919 in prispevali boste 5 EUR za obolele z ALS.
Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, A 1, T-2 in Telemacha.
Pravila in pogoji za sodelovanje pri storitvi SMS-donacija:
- Telekom – Pravila in pogoji uporabe storitve
- A1- Pravila in pogoji uporabe storitve
- T-2 – Pravila in pogoji uporabe storitve
- Telemach – Pravila in pogoji uporabe storitve