28 Jan Matineja ob dnevu redkih bolezni
Spoštovani,
vljudno vas vabimo k spremljanju Matineje ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki bo potekala 12. februarja 2026 ob 11.00 uri v hotelu Slon v Ljubljani (obvezna prijava)* ter na spletnem prenosu na video.sta.si.
Letošnja Matineja 2026 bo v ospredje postavila vpetost redkih bolezni v zdravstveno-socialni sistem in vprašanje, kako obstoječe znanje, terapije in podporni mehanizmi zares zaživijo v vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družin.
Razprava bo usmerjena v:
- delovanje in povezovanje zdravstvenega ter socialnega sistema pri obravnavi redkih bolezni,
- vlogo institucij in strokovnih služb na nacionalni in lokalni ravni,
- pomen varnih, učinkovitih in dostopnih terapij za redke bolezni,
- etične in odgovorne pristope pri obravnavi ter komuniciranju redkih bolezni,
- pomen podpornih mrež in sodelovanja vseh deležnikov.
Predstavljeno bo tudi delovanje Centra za redke bolezni, ki deluje na Pediatrični kliniki UKC v Ljubljani ter pomen celostne obravnave, ki jo namenja bolnikom in njihovim družinam.
Več o samem dogodku si lahko preberete tukaj.
Potrebna je prijava na info@zrbs.eu do 6. 2. 2026.
Vljudno vabljeni!