11 Feb 12. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni
V okviru Mednarodnega dneva redkih bolezni bo 27. februarja 2026 na Brdu pri Kranju potekala že tradicionalna 12. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni.
PROGRAM
08:00 – 09:00 Registracija
09:00 – 09:30 Uvodni nagovor in umetniško kulturna točka
09:30 – 09:4 5 Predstavitev Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS), Sekcije za redke bolezni, dr. Tanja Zdolšek Draksler
1. SKLOP PREDAVANJ
09.45 – 10.15 Razvoj prvega slovenskega zdravila za zdravljenje redkih bolezni: odobritev klinične študije z zdravilom Urbagen, dr. Špela Miroševič, prof. dr. Damjan Osredkar
10.15 – 10.45 Kritje stroškov za zdravljenje bolnikov z redkimi boleznimi iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja, prim. mag. Jurij Fürst
10.45 – 11.45 Okrogla miza I: Financiranje zdravil za RB kako naprej?
11.45 – 12.00 RAZPRAVA IN ZAKLJUČKI
12:00 – 13:00 ODMOR
2. SKLOP PREDAVANJ
13.00 – 13.20 Obravnava otrok z redkimi boleznimi ledvic v UKC MB, prof. dr. Nataša Marčun Varda, prof. dr. Robert Ekart
13.20 – 13.40 Redke krvne bolezni – Erdheim Chesterjeva bolezen, Enver Melkić
13.40 – 14.00 Predstavitev Centra za RB pri Pediatrični kliniki v Ljubljani in Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni, as. dr. Sara Bertok, Sanja Zupančič, Klara Škvarč Kirn
14.00 – 14.15 Predstavitev Nacionalne kontaktne točke za čezmejno zdravstveno varstvo pri ZZZS Klemen Ganziti
14.15 – 14.30 Pravice staršev otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, Anita Bregar
14.30 – 15.15 Okrogla miza II: Kako še izboljšati dostopnost in delovanje NKT za bolnike in starše otrok z redkimi boleznimi ter tudi splošno in strokovno javnost ter kako izboljšati adherence in tranzicijo bolnikov z redkimi boleznimi?
15.15 – 15:30 RAZPRAVA IN ZAKLJUČKI
Zaradi lažje organizacije dogodka vas prosimo, da se na dogodek prijavite na naslednji povezavi: https://www.1ka.si/a/e712fbff.
Prijava je mogoča do vključno 23. februarja 2026!
Veselimo se srečanja z vami!