Društvo je ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Birografika BORI, ki s svojimi storitvami grafičnega oblikovanja in tiska enakovredno deluje na trgu.
Poleg Birografike BORI smo ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Dom dva topola, ki s svojimi storitvami izven bolnišničnega zdravljenja in obravnave distrofikov lajša njihove sekundarne zdravstvene zaplete. Dom pa je odprt tudi za druge goste.
Vabimo vas na vseslovenski inkluzijski pohod »skupaj v hribe« na TALEŽ (725 mnm) v NEDELJO, 21. JUNIJA 2026 Zbor je ob 9.45 uri! Opis poti pohoda: Zbor je na parkirnem prostoru pred lokalom Kronar (Zgornja Lipnica 28 E, 4246 Kamna Gorica) od koder bo pot......
12 June, 2026 Novice
Spoštovane članice in spoštovani člani, obveščamo vas, da je delo koordinatorice prevozov prevzela nova sodelavka Maša Lah, ki vam bo na voljo za informacije o izvajanju posebnega socialnega programa Prevozi distrofikov, sprejemala bo zahtevke za prevoze ter skrbela za njihovo organizacijo in usklajevanje. Uradne ure......
12 June, 2026 Novice
V zadnjih letih je področje zdravljenja spinalne mišične atrofije (SMA) doživelo izjemen napredek. Obolenje, ki je bilo še nedolgo nazaj povezano predvsem z izgubo motoričnih funkcij in zelo omejenimi možnostmi zdravljenja, danes ob zgodnjem odkrivanju in ustrezni obravnavi omogoča bistveno boljše izide ter kakovostnejše življenje......
12 June, 2026 Novice
Zdravilo givinostat (Duvyzat) je namenjeno zdravljenju Duchennove mišične distrofije (DMD) pri bolnikih, starih 6 let in več, ki še hodijo, ob sočasnem zdravljenju s kortikosteroidi. Duchennova mišična distrofija (DMD) je redka, napredujoča živčno-mišična bolezen, ki nastane zaradi mutacije gena za distrofin. Gre za eno najpogostejših......
10 June, 2026 Novice
Skupaj s Kliničnim inštitutom za klinično nevrofiziolgijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana Vas vabimo na obeležitev Svetovnega dne ALS obolenja, v četrtek, 18.6.2026, ob 17. uri, Radisson Blu Plaza Hotel Ljubljana, Bratislavska cesta 8, BTC, (parkiranje zagotovljeno) Program: Uvodni pozdrav mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije......
10 June, 2026 Novice
Vabimo vas na vseslovenski inkluzijski pohod »skupaj v hribe« v Kamniško Bistrico v ČETRTEK, 4. JUNIJA 2026 Zbor je ob 9.30 uri! Opis poti pohoda za invalidske vozičke in manj pripravljene pohodnike: Odpravili se bomo iz parkirišča nihalke na Veliko planino, Kokrsko 2, 1240 Stahovica......
28 May, 2026 Novice
Vabimo vas na inkluzijski pohod »skupaj v hribe« na Svete tri kralje (1181 mnm), v soboto, 30. maja 2026. Zbor je ob 9.30 uri ! Izhodišče: parkirišče pod planinskim domom na Osankarici – 1193 mnm (Lukanja 19, 2317 Oplotnica) Opis dostopa: Z avtoceste: iz smeri Maribora: izvoz......
07 May, 2026 Novice
Vljudno vas vabimo na javno tribuno o redkih boleznih »Ko je moja, ni več redka«, ki bo v torek, 21. aprila 2026, ob 11. uri v Modri dvorani Zdravniške zbornice Slovenije (Dunajska cesta 162, Ljubljana). Letošnja tribuna bo osvetlila (neizpolnjene) potrebe bolnikov z redkimi boleznimi......
17 April, 2026 NoviceŠtevilo včlanjenih rednih članov
Število včlanjenih podpornih članov
Število realiziranih Zahtevkov za prevoz
Opravljeni kilometri za prevoz distrofikov
Doniraj distrofikom
Podprite izvajanje posebnih socialnih programov in omogočite distrofikom kvalitetnejše življenje.
Člani in drugi registrirani uporabniki lahko oddate Zahtevek za prevoz s prilagojenimi društvenimi vozili preko portala. Novi uporabniki nam pošljite Vlogo za pridobitev dostopa, obstoječi pa Soglasje za elektronsko obveščanje, v kolikor to že niste storili.
