Društvo je ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Birografika BORI, ki s svojimi storitvami grafičnega oblikovanja in tiska enakovredno deluje na trgu.
Poleg Birografike BORI smo ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Dom dva topola, ki s svojimi storitvami izven bolnišničnega zdravljenja in obravnave distrofikov lajša njihove sekundarne zdravstvene zaplete. Dom pa je odprt tudi za druge goste.
Vabimo vas na Hackathon, ki je letos v središče postavil »Izzivi oseb z mišičnimi in živčno-mišičnimi obolenji« Dogodek bo potekal na Fakulteti za kemijo in kemijsko tehnologijo, v Ljubljani v soboto, 22. 11.2025 od 9.ure dalje, do nedelje, 23. 11.2025 , do 17.ure. Dogodek organizirata......
20 November, 2025 Novice
Vabimo vas na predstavitev knjižice Pesmice belega kužka Valentine Mavrič in ilustratorja Luka Pora, ki bo v petek, 21. novembra 2025, ob 17. uri, v Gorjanskem domu v Zgornjih Gorjah. Zbrane bo nagovorila predsednica Društva distrofikov Slovenije, mag. Mateja Toman. V glasbenem programu bo nastopila......
12 November, 2025 Novice
Spoštovani, sporočamo, da je v 95. letu starosti umrl častni član Društva distrofikov Slovenije prof. dr. Milan Dimitrijević. Vez prof. Dimitrijevića z društvom se je pričela pred mnogimi leti, ko se je spoznal s pokojnim predsednikom društva Borisom Šuštaršičem. Prvo srečanje s približno 10 let......
17 October, 2025 Novice
Ko nerodnost ni več samo nerodnost: zgodba Nike in spregledane bolezni Friedreichove ataksije Ko je Nike Vencelj pri dvanajstih letih začela izgubljati ravnotežje, je mislila, da je samo nerodna. Ko so se začele težave s hojo, ji je bilo nerodno – najprej pred sošolci, potem......
15 October, 2025 Novice
Sporočamo, da predstavitev knjižice Pesmice belega kužka Valentine Mavrič in ilustratorja Luka Pora, ki je bila načrtovana za petek, 24. oktobra 2025 v Vili Vipolže, zaradi bolezni avtorice odpade. Naslednja predstavitev bo novembra v Gorjanskem domu, o čemer vas bomo še obvestili ...
10 October, 2025 Novice
V četrtek, 16. oktobra 2025, ob 17. uri, v Gostišču Portal, Zaloška cesta 110, Ljubljana, bo potekal XVIII. društveni občni zbor. Predlog dnevnega reda: otvoritev občnega zbora in izvolitev delovnih teles; ugotovitev sklepčnosti; poročilo o dejavnosti in stanju društva, finančna poročila, poročilo nadzornega odbora, poročili o......
30 September, 2025 Novice
25. september je posvečen Friedreichovi ataksiji. Friedreichova ataksija (FA) je redko dedno živčno mišično obolenje. Prvi simptomi se najpogosteje pojavijo med 5. in 15. letom starosti, pogosto pa so povezani z motnjo koordinacije in ravnotežja, nezanesljivo hojo, težavami pri teku in nespretnostjo pri finih opravilih.......
24 September, 2025 NoviceŠtevilo včlanjenih rednih članov
Število včlanjenih podpornih članov
Število realiziranih Zahtevkov za prevoz
Opravljeni kilometri za prevoz distrofikov
Doniraj distrofikom
Podprite izvajanje posebnih socialnih programov in omogočite distrofikom kvalitetnejše življenje.
Člani in drugi registrirani uporabniki lahko oddate Zahtevek za prevoz s prilagojenimi društvenimi vozili preko portala. Novi uporabniki nam pošljite Vlogo za pridobitev dostopa, obstoječi pa Soglasje za elektronsko obveščanje, v kolikor to že niste storili.
