Odbor za ALS je bil ustanovljen 21. junija 2002 na pobudo obolelega Vinka Rozmana in Andreja Čampa ter njunih soprog. Povezalo jih je prizadevanje za pridobitev pravice do povrnitve stroškov nakupa zdravila Rilutek (Riluzol) v tujini iz naslova obveznega zdrvstvenega zavarovanja. Ob tem se je izkazalo, da se oboleli srečujejo s številnimi zdravstvenimi težavimi in da je povezovanje obolelih nujno.
Na prvem srečanju ob Svetovnem dnevu ALS so bili sprejeti naslednji sklepi:
- formiranje Odbora za ALS v okviru Društvo distrofikov Slovenije;
- obolele vzpodbujati k aktivnemu vključevanju v Društvo distrofikov Slovenije;
- srečanje na Svetovni dan ALS naj postane tradicionalno;
- redna mesečna srečanja obolelih in njihovih svojcev vsak prvi četrtek v mesecu ob 16. uri v prostorih Društvo distrofikov Slovenije;
- obveščanje obolelih z glasilom Lastovke o novostih povezanih z obolenjem;
- včlanitev Društva distrofikov Slovenije v Mednarodno zvezo društev ALS/MND.
|