Društvo distrofikov Slovenije

Program prevozi distrofikov je osrednji posebni socialni program društva, saj omogoča in je pogoj za izvajanje oziroma vključevanje distrofikov v vse ostale društvene posebne socialne programe in v širše družbeno okolje. Distrofiki zaradi napredujoče invalidnosti ne potrebujejo samo vedno večji obseg fizične pomoči drugega človeka, ampak jim je nepogrešljiv pripomoček invalidski voziček in s tem tudi prilagojeno prevozno sredstvo.

S prilagojenimi vozili za prevoz invalidov na invalidskih vozičkih izvajamo prevoze distrofikov in drugih invalidov dnevno po Ljubljani z okolico, Mariboru z okolico, po obalnih mestih Primorske in v okviru možnosti tudi drugje po Sloveniji in v tujino.

Vsi prevozi se načrtujejo in organizirajo s pomočjo koordinatorjev prevozov v Ljubljani, Mariboru in Izoli. Zaradi tehničnih in kadrovskih omejitev pri izvajanju prevozov dajemo prednost prevozom na delovno mesto, v izobraževalne ustanove, obiske zdravnika in drugih zdravstvenih inštitucij ter drugih javnih inštitucij in prevozom na obmorsko obnovitveno rehabilitacijo.

Osebna asistenca

Program osebna asistenca je namenjena upravičencem, ki imajo zagotovljene bivalne in druge pogoje v svojem bivalnem okolju ter se zaradi starosti ali invalidnosti ne morejo oskrbovati in negovati sami, njihovi svojci pa take oskrbe in nege ne zmorejo ali zanjo nimajo možnosti.

Gre za različne oblike organizirane fizične pomoči s katero se upravičencem vsaj za določen čas nadomesti potreba po institucionalnem varstvu. Storitve programa pa so namenjene tudi tistim invalidom, ki so nastanjeni v domovih za starejše in nimajo svojcev ali kontaktov z njimi. 

Oblika in obseg storitev se prilagodi potrebam posameznega upravičenca. Tako imamo v programu zaposlene osebne asistente, ki nudijo pomoč distrofikom na naslednje načine:

• osebna nega in pomoč pri vseh osnovnih življenjskih aktivnostih,
• gospodinjska pomoč,
• pomoč pri ohranjanju socialnih stikov,asistenca na delovnem mestu in izobraževalnem procesu,
• druga podobna dela.

Celovita obnovitvena rehabilitacija (socialni del)

S celovito skupinsko obmorsko obnovitveno rehabilitacijo, ki jo po pogodbi z ZZZS in v sodelovanju z Inštitutom RS za rehabilitacijo izvajamo v Domu dva topola, se vzdržujejo fiziološki potenciali distrofikov, ki so odločilni za kvaliteto življenja vsakega posameznika, s čemer se obenem tudi blaži socialne in psihične posledice invalidnosti. Ker menimo, da je aktivno preživljanje prostega časa, dobro počutje in medsebojno druženje enakovrednega pomena, v Domu dva topola tako ne skrbimo le za ohranjevanje zdravja. V ta namen organiziramo prostočasovne aktivnosti, izlete, nakupovanja, sprehode po mestu, seznanjamo udeležence z dosežki na področju medicinsko-tehničnih pripomočkov in podobno. V sodelovanju z zunanjimi sodelavci organiziramo različna predavanja ter nudimo različna individualna svetovanja udeležencem skupinske obmorske obnovitvene rehabilitacije in njihovim svojcem.
 

 
Usposabljanje za aktivno življenje in delo

Vse več distrofikov, predvsem mladih, se odloča za neodvisno življenje ob podpori javne socialno varstvene mreže ter društvenih posebnih socialnih programov. Oblike uresničevanja neodvisnega življenja so odvisne od stopnje invalidnosti posameznika, njegovega interesa in okolja.

Vloga strokovnih delavcev društva je v celoti usmerjena k spodbujanju posameznega distrofika k oblikovanju lastne socialne vloge ter podpora pri vključevanju v širše družbeno okolje. S tem si posameznik ustvarja pozitivna stališča do sebe in svoje bližnje okolice, kar je eden od bistvenih pogojev za normalizacijo življenja in doseganje celovite integracije.
Pri socialnih interakcijah je zelo pomembno samoorganiziranje distrofikov v tudi v okviru Društva distrofikov Slovenije, ki v veliki meri prispeva k socialnim interakcijam, saj omogača druženje med sebi enakimi, izmenjavo izkušenj glede doživljanja invalidnosti, medsebojne informiranosti o uresničevanju specifičnih potreb, o premagovanju ovir v okolju, o dostopnosti izobraževanja, zaposlitve in podobno.
 

 
Ohranjevanje zdravja

Mišična distrofija je kronično in napredujoče obolenje, na katero morska klima blažilno vpliva, saj preprečuje sekundarne pojave ter ohranja splošno zdravstveno stanje in krepi psihofizično stanje.

V okviru programa izvajamo obmorsko rekreativno bivanje in aktivno klimatsko rehabilitacijo, za kar uporabljamo obstoječe nastanitvene in fizioterapevtske prostore v Domu dva topola in bazen v hotelu Delfin v Izoli, sofinanciramo nakup koencima Q10, izvajamo pa razgibavanje za distrofike tudi v Ljubljani in Mariboru, omogočamo tedensko plavanje v bazenu Inštituta RS za rehabilitacijo v Ljubljani ter v Medicinsko termalnem centru Fontana v Mariboru.
 

 
Podpora pri izobraževanju

Zaradi še vedno pogoste neprilagojenosti in nedostopnosti izobraževalnih institucij v Sloveniji ter napredujoče invalidnosti pri distrofikih je izbira poklicne usmerjenosti nekaterih distrofikov omejena in pogosto niso usposobljeni za poklic, ki bi ga radi ali pa ga zmorejo opravljati. Ker so umske sposobnosti distrofikov praviloma neokrnjene, je utemeljena potreba po pridobitvi ustrezne izobrazbe. Permanentno izobraževanje distrofikov pa je nujnost tudi zaradi razvoja tehnologij informacijske družbe.
V okviru programa omogočamo:

• Izobraževanje mlajših in starejših odraslih distrofikov: pomoč se nanaša predvsem na svetovanje pri odločanju za vrsto in način šolanja ter sofinanciranje šolnin za socialno šibkejše prosilce.
• Učenje tujih jezikov in računalništva.
• Pomoč pri študiju in strokovnem usposabljanju: možnost fotokopiranja zapiskov, socialno šibkejšim pomoč pri nakupu študijske literature, bonov za prehrano in drugih osnovnih življenjskih pripomočkov.
• Oskrba v študentskih domovih za študente, ki živijo izven kraja prebivališča, socialno ogroženim krijemo del stroškov nastanitve v študentskem domu.

Informativna dejavnost

Glede na splošne potrebe po informiranju distrofikov, njihovih svojcev in širšega družbenega okolja (razne institucije in državni organi), društvo seznanja z aktualnimi informacijami v različnih oblikah. V okviru programa izdajamo različne priročnike in publikacije s temami kot so: kako nuditi fizično pomoč mišično obolelemu, opis mišičnih in živčno-mišičnih obolenj, zakonodaje ipd.

Splošna društvena informativna dejavnost poleg priložnostnih obvestil zajema tudi izdajanje glasila MAŽ (Mavrica aktivnega življenja), občasnika Pobirki ter glasila Odbora za ALS Lastovke.

Podporno bivanje in prilagajanje okolja distrofikom

Društvo je doslej uspelo razviti tri specifične oblike bivanja za distrofike To so: oddelek mlajših invalidov v Domu starejših občanov Ljubljana Bežigrad, šest posebej adaptiranih samskih sob v Nastanitvenem centru AA Lipa, v Šiški in tri bivalne skupnosti Ljubljani in v Mariboru. Prva oblika je namenjena tistim, ki so v svojem biološkem ritmu 24 ur povsem odvisni od fizične pomoči drugih ljudi, druga tistim, ki še lahko živijo brez fizične pomoči drugih ljudi, tretja oblika je namenjena mladim distrofikov, ki študirajo ali se zaposlijo v Ljubljani in Mariboru ter občasno ali stalno potrebujejo pomoč drugega človeka. V prostorih Doma dva topola v Izoli omogočamo začasno nastanitev distrofikom, ki so na različne načine aktivni pri izvajanju programov društva in poslovanju doma. Vse navedene oblike seveda temeljijo na prostovoljni odločitvi vsakega posameznega distrofika.

Distrofikom in njihovim svojcem svetujemo ter v okviru možnosti pomagamo pri odpravljanju arhitektonskih ovir v domačem okolju ter v javnih objektih, za kar imamo sicer v Sloveniji že dalj časa pravilnik s tehničnimi normativi, ki pa se prevečkrat uporablja le po prosti presoji samih načrtovalcev.

Oskrba s tehničnimi pripomočki

Večina distrofikov vsaj deloma premaguje posledice težke invalidnosti s pomočjo ortopedskih oziroma tehničnih pripomočkov (električni invalidski voziček, električna postelja, dvigalo, dihalni aparat, ipd…).

Psihološki vidik sprememb iz samostojne osebe v fizično odvisnost od drugega človeka ter odvisnost od omenjenih pripomočkov lahko vpliva na sprejem ali odpor do tehničnega pripomočka, kar zahteva njegovo postopno prilagajanje. Poglobljeni razgovori s strokovnjaki in distrofiki, ki že uporabljajo določene pripomočke, pomagajo doseči pozitivno sprejemanje uporabe tehničnih pripomočkov. Distrofikom pomagamo tudi z nasveti in pri pridobitvi prospektov ortopedskih in tehničnih pripomočkov. Na društvu je možno v uporabo dobiti tudi nekaj uporabnih tehničnih pripomočkov, ki smo jih dobili od posameznikov, ki jih več ne potrebujejo.

Dnevni center druženja in ustvarjalnosti

V dnevnem centru imajo distrofiki možnost razgovora s strokovnim delavci in sodelavci društva, udeležbo na prostočasovnih aktivnostih, glede na čas vključenosti v dnevnem centru imajo preskrbljen tudi topel obrok ter drugo potrebno oskrbo, spremstvo in organiziran prevoz v povezavi z društveno službo prevozov do naših prostorov, ki so grajeni brez arhitekturnih ovir, kar jim omogoča neovirano gibanje tudi v okolici (banka, pošta, trgovine.....).

Uporabniki sodelujejo v tematskih razgovorih, ki jim dvigujejo samopodobo, uporabljajo knjižnično gradivo društva, udejstvujejo se v ustvarjalnih dejavnostih. Redno se obeležujejo tudi prazniki in podobni dogodki, organizirajo pa se tudi razstave izdelkov, ki so jih izdelali udeleženci dnevnega centra, ki so vezani na različne kulturne in druge dogodke. V okviru programa pripravljamo tudi razna tematska predavanja (o zdravi prehrani, o dodatkih k prehrani, reflekso terapiji, o ekologiji, meditaciji, za osebnostno rast, potopisna predavanja) in srečanja za obolele z ALS in njihove svojce.

Prva socialna pomoč

Program zajema pomoč pri prepoznavanju in opredelitvi socialne stiske in težave, oceno možnih rešitev ter seznanitev distrofika o vseh možnih oblikah socialno varstvenih storitev in dajatev, ki jih lahko uveljavi pri državnih institucijah ter o obveznostih, ki so povezane z oblikami storitev in dajatev, kakor tudi seznanitev o mreži in programih izvajalcev, ki nudijo socialno varstvene storitve in dajatve ter v okviru društvenih posebnih socialnih programov. Aktivnosti temeljijo predvsem na bazi funkcionalnega opismenjevanja distrofikov (pomoč pri izpolnjevanju vlog, obrazcev,..), sodelovanja strokovnih sodelavcev društva z državnimi institucijami v zvezi s pridobitvijo posamezne pravice distrofika (socialne pomoči, pomoči na domu, družinskega pomočnika za družinske člane distrofika,...) ter sodelovanje z drugimi izvajalci socialno varstvenih storitev v domačem okolju distrofika. Pomemben segment prve socialne pomoči predstavljajo tudi obiski distrofikov na sedežu društva in na domu pri distrofikih, ki nas iz različnih vzrokov ne morejo obiskati na sedežu naše organizacije (oddaljenost, starost, bolezen …) s katerimi se seznanimo v kakšnih življenjskih razmerah živijo.

Nega in fizična pomoč

Program nega in fizična pomoč je namenjena distrofikom, ki imajo zagotovljene bivalne in druge pogoje v svojem bivalnem okolju, in se zaradi starosti ali invalidnosti ne morejo oskrbovati in negovati sami, njihovi svojci pa iz različnih razlogov (bolezen, poškodbe, letni oddih, službena zadržanost) začasno take oskrbe in nege ne morejo opravljati.

Program zagotavlja tudi fizično pomoč distrofikom na zdravniške preglede, službene in druge obveznosti ter v primeru odsotnosti osebnega asistenta. Izvajalci programa nudijo naslednje oblike pomoči:

• osebna nega in pomoč pri vseh življenjskih aktivnostih,
• gospodinjska pomoč,
• spremstvo.

Športne aktivnosti distrofikov

Šport in rekreacija sta temeljnega pomena za distrofike. Prispevata k boljši samopodobi posameznika, njegovi večji samozavesti in izboljšanju stikov z okoljem. Obe obliki neposredno vplivata na ohranjevanje in krepitev zdravja, dvigujeta tekmovalnost in samokritičnost ter vplivata na psihofizično stanje posameznika.

V sodelovanju z Zvezo za šport invalidov Slovenije vsako leto izvedemo državno prvenstvo v šahu za distrofike, organiziramo šahovske delavnice in se udeležujemo šahovskih turnirjev doma in v tujini. Izvajamo trening hokeja na invalidskih vozičkih in se udeležujemo mednarodnih tekmovanj na tem področju. Podpiramo distrofike, ki trenirajo in se udeležujejo tekmovanj v precizni orientaciji. Gre za športno panogo, ki poteka v naravi in kjer vsi tekmovalci, ne glede na spol, starost in stopnjo invalidnosti tekmujejo enakopravno z neinvalidi in se je po izkušnjah izkazala za zelo primerno tudi za distrofike. V okviru programa izvajamo tudi organizirane obiske športnih in rekreativnih prireditev.

Kulturno udejstvovanje distrofikov (organiziranje in obiski kulturnih prireditev)

Kultura je široko področje, ki zajema mnoge vidike človekovega ustvarjanja in delovanja: gledališče, opera, balet, film, ples, likovna umetnost, literatura, glasba itd. V obsegu teh različnih zvrsti posameznik varira od njegove aktivne udeležbe do njegove pasivne vloge uporabnika, ki mu globalno gledano, predstavljajo načine in tehnike aktivnega uveljavljanja v družbi. Za distrofike je to še posebej pomembno, saj bistveno vpliva na njihovo pozitivno samopodobo, splošno razgledanost, hkrati pa predstavlja tudi določeno stopnjo kompenzacije njihove invalidnosti. Z aktivnim prispevkom lahko distrofiki bistveno popestrijo kulturno dogajanje v društvu in širšem družbenem okolju.

V okviru programa omogočamo ogled kulturnih prireditev ter podpiramo aktivno samostojno kulturno, likovno in literarno dejavnost distrofikov.

Mladi distrofiki in Evropa

Distrofikom omogočamo vključitev v mednarodne aktivnostih. Pri tovrstnih aktivnostih so v stiku z drugimi kulturami in sistemi, ki jim prinašajo nova znanja in razširjajo obzorja. Med distrofiki je vedno več mladih, ki se izobražujejo in se želijo vključevati v aktivnosti tujih organizacij. V okviru programa organiziramo mladinske izmenjave, seminarje, udeležbo in sorganizacijo mednarodnega tabora za distrofike v okviru EAMDE. Dejavnosti se izvajajo tako v Sloveniji kot v tujini.