{"id":16885,"date":"2015-09-16T14:30:11","date_gmt":"2015-09-16T12:30:11","guid":{"rendered":"http:\/\/www.test1dds.si\/?page_id=16885"},"modified":"2017-03-21T12:40:30","modified_gmt":"2017-03-21T10:40:30","slug":"iz-medijev","status":"publish","type":"page","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?page_id=16885","title":{"rendered":"Iz medijev"},"content":{"rendered":"

[vc_row row_type=”row” use_row_as_full_screen_section=”no” type=”grid” angled_section=”no” text_align=”left” background_image_as_pattern=”without_pattern” background_color=”#ffffff” padding_top=”87″ padding_bottom=”95″ css_animation=””][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Objave \u010dlankov in prispevkov iz drugih medijev<\/h2>\n

[\/vc_column_text][vc_separator type=”small” position=”center” up=”7″ down=”38″][vc_column_text]Datum objave:<\/strong>\u00a0marec, 2017; Vir:<\/strong>\u00a0DELO<\/a><\/p>\n

Damjan Osredkar: Bolje je leteti z orli<\/span><\/h1>\n

[\/vc_column_text][vc_separator type=”normal” color=”#dd9933″][vc_row_inner row_type=”row” type=”full_width” text_align=”left” css_animation=””][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”17895″ img_size=”full” alignment=”center” onclick=”custom_link” img_link_target=”_blank” qode_css_animation=”” link=”http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=17901″][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]Na nevrolo\u0161kem oddelku ljubljanske Pediatri\u010dne klinike, ki ga vodi doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med., so pred nekaj dnevi z revolucionarnim zdravilom za\u010deli zdraviti prvega malega bolnika s spinalno mi\u0161i\u010dno atrofijo (SMA), ki je vse do nedavnega veljala za hudo, neozdravljivo \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dno bolezen. Pediatri\u010dna klinika je to obliko zdravljenja uvedla med prvimi v Evropi.<\/p>\n

Doc. dr. Damjan Osredkar je po opravljeni specializaciji najprej delal na oddelku za otro\u0161ko, mladostni\u0161ko in razvojno nevrologijo ljubljanske Pediatri\u010dne klinike. Nato je bil nekaj let v vrhunski ekipi prof. dr. Marianne Thoresen, ki v Oslu in Bristolu raziskuje metodo zdravljenja s hipotermijo \u2013 ohlajanjem. Gre za metodo, ki pomaga novorojen\u010dkom, ki jim med porodom primanjkuje kisika in imajo zaradi okvare mo\u017eganov pozneje hude nevrolo\u0161ke okvare, med huj\u0161imi je gotovo cerebralna paraliza. \u0160e pred tem je delal v univerzitetni bolni\u0161nici v San Franciscu. \u00bbNevrologija mi je med \u0161tudijem postajala vse bolj v\u0161e\u010d, in ker sem \u017ee prej delal na oddelku pediatri\u010dne nevrologije, se po koncu ni bilo te\u017eko odlo\u010diti, da bi na pediatri\u010dni nevrologiji delal tudi v prihodnje,\u00ab je povedal. Osredkar je dobitnik Pre\u0161ernovega priznanja, dobil je \u0161tipendijo Mednarodne organizacije za jedrsko energijo (IAEA), Huygensovo \u0161tipendijo, nagrado za najbolj\u0161e doktorsko delo futurum ad future, Fulbrightovo \u0161tipendijo in UCSF great people award.<\/p>\n

Ve\u010d preberite TUKAJ<\/a>.[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_column_text]Datum objave:<\/strong> februar, 2016; Vir:<\/strong>\u00a0Planet lepote<\/a><\/p>\n

Vzpodbudno sporo\u010dilo Stephena Hawkinga vsem, ki se borijo z depresijo<\/span><\/h1>\n

[\/vc_column_text][vc_separator type=”normal” color=”#dd9933″][vc_row_inner row_type=”row” type=”full_width” text_align=”left” css_animation=””][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]Svetovno znani znanstvenik Stephen Hawking je poznan predvsem po dvojem; po svojem izjemnem intelektu in znanju ter te\u017eki bolezni, ki ga je prikovala na invalidski vozi\u010dek. Od svojega 21. leta dalje namre\u010d trpi za boleznijo gibalnih nevronov. V nedavnem govoru pa se je dotaknil tudi depresije, ki jo je primerjal s \u010drnimi luknjami v vesolju in povedal naslednje.<\/p>\n

\u201c\u010crne luknje niso tako \u010drne kot jih predstavljajo. Niso ve\u010dni zapori kot neko\u010d \u2026 Stvari lahko pridejo tudi ven iz \u010drnih lukenj in celo v drugo univerzo. Zatorej, \u010de se vam zdi, da ste v \u010drni luknji, nikar ne obupajte \u2013 obstaja pot ven.\u201d Stephen Hawking, ki je sicer nedavno dopolnil 74 let, s svojo boleznijo \u017eivi \u017ee 53 let, \u010deprav so mu leta 1963, ko so mu postavili diagnozo, rekli, da bo \u017eivel le \u0161e 2 leti.<\/p>\n

O tem, kako velik in mo\u010dan kot osebnost je, pa je spregovorila tudi njegova h\u010di Lucy: \u201cIma zavidanja vredno \u017eeljo po nadaljevanju in sposobnost, da uporabi vse svoje rezerve, vso svojo energijo in ves svoj mentalni fokus ter jih porabi za to, da nadaljuje. A ne za to, da pre\u017eivi, temve\u010d da nadaljuje s svojim izjemnim delom; torej s pisanjem knjig, predavanji ter navdihovanjem drugih ljudi z nevrodegenerativnimi in drugimi boleznimi.\u201d<\/p>\n

Mo\u017e z boleznijo, ki bi ve\u010dino pahnila v ve\u010dno depresijo torej poseduje ob\u010dudovanja vredno voljo in ostaja borec in briljanten um, ki daje pogum ne le tistim, ki trpijo za boleznimi, temve\u010d je vzor tudi vsem ostalim. Zato nikar ne pozabimo njegovega sporo\u010dila: ne glede na to, kako obupno je videti, nikar ne odnehajte, saj obstaja pot ven.[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”17542″ img_size=”full” alignment=”center” onclick=”custom_link” qode_css_animation=”” link=”http:\/\/www.planet-lepote.com\/vzpodbudno-sporocilo-stephena-hawkinga-vsem-ki-se-borijo-z-depresijo”][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_separator type=”normal” color=”#dd9933″][vc_column_text]Datum objave:<\/strong> februar, 2016; Vir:<\/strong> Splet Zveze gluhih in naglu\u0161nih Slovenije<\/a><\/p>\n

(P)osebne zgodbe: Neustra\u0161ni borec Benjamin Hribernik <\/span><\/h1>\n

[\/vc_column_text][vc_row_inner row_type=”row” type=”full_width” text_align=”left” css_animation=””][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_video link=”https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=aI-8Or7hqRI&feature=youtu.be”][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

28. letni Benjamin Hribernik iz Laza pri Dolskem se \u017ee od 12. leta pogumno bori z zahrbtno \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dno boleznijo, Friedrichovo ataxio, ki je medicina \u0161e ne zna zdraviti. Da bi nekoliko upo\u010dasnil upadanje mi\u0161i\u010dne mase in \u010dim dlje ohranil vsaj delno samostojnost, je redno \u0161portno dejaven. Posebna oprema, fizioterapije in osebni trener so dragi, zato na transakcijski ra\u010dun Dru\u0161tva distrofikov Slovenije zbira sredstva, s katerimi bo lahko neizogibno prikovanost na posteljo vsaj nekoliko premaknil na kasnej\u0161i \u010das. Za doniranje Benjaminu Hriberniku nas prosimo kontaktirajte, da vam sporo\u010dimo natan\u010dnej\u0161e podatke in s tem zagotovimo, da bodo va\u0161a sredstva namenjena le njemu.<\/strong><\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_separator type=”normal” color=”#dd9933″][vc_column_text]Datum objave:<\/strong> februar, 2016; Vir: <\/strong>Spletni Ve\u010der<\/a><\/p>\n

Najve\u010d vpra\u0161anj o parkiranju<\/span><\/h1>\n

[\/vc_column_text][vc_row_inner row_type=”row” type=”full_width” text_align=”left” css_animation=””][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

Informacijska pisarna za invalide, ki deluje v sklopu projekta Ob\u010dine po meri invalidov, nahaja pa se na sede\u017eu mariborske ob\u010dine, je med invalidi dobro sprejeta, pravi njena vodja Ana Mandl<\/strong>, ki je sicer tudi sekretarka Sveta invalidov mestne ob\u010dine Maribor. Informacijska pisarna je bila ustanovljena leta 2010. “Invalidom posredujemo osnovne informacije za urejanje dolo\u010denih zadev in dokumentov, povezanih z invalidnostjo, spra\u0161ujejo pa tudi druge stvari. Na primer pravne – v tem primeru jih napotim na odvetnike, notarje, Zavod PIP in drugam,” pravi Ana Mandl in dodaja, da je najpogostej\u0161e vpra\u0161anje, kje si lahko uredijo karto za parkiranje na invalidskih prostorih. Ve\u010d >><\/a><\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”17521″ img_size=”full” alignment=”center” onclick=”custom_link” img_link_target=”_blank” qode_css_animation=”” link=”http:\/\/www.vecer.com\/clanek\/201602136187485″][vc_column_text]<\/p>\n

Invalidi najbolj pogre\u0161ajo ustrezna parkirna mesta pri bolni\u0161nici. Foto: Marko VANOV\u0160EK<\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_separator type=”normal” color=”#dd9933″][vc_column_text]Datum objave:<\/strong> februar, 2016; Vir: <\/strong>RTVSLO\/Dostopno<\/a><\/p>\n

U\u010dinki Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij<\/span><\/h1>\n

[\/vc_column_text][vc_row_inner row_type=”row” type=”full_width” text_align=”left” css_animation=””][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_separator type=”transparent” down=”30″][vc_single_image image=”17531″ img_size=”full” alignment=”center” onclick=”custom_link” img_link_target=”_blank” qode_css_animation=”” link=”http:\/\/www.rtvslo.si\/dostopno\/prisluhnimo-tisini\/174388331″][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij FIHO sofinancira programe in storitve invalidskih in humanitarnih organizacij. 90 odstotkov vseh sredstev FIHA zagotavlja Loterija Slovenije. FIHO je ob svoji ustanovitvi leta 1998 sofinanciral 14 invalidskih in 31 humanitarnih organizacij, v letu 2015 pa je finan\u010dno podpiral ve\u010d kot 100 nacionalnih invalidskih in humanitarnih organizacij. Sredstva se porabijo prek mre\u017ee ve\u010d kot 800 lokalnih organizacijskih enot na celotnem obmo\u010dju Republike Slovenije in so namenjena za ustvarjanje enakih mo\u017enostih, prepre\u010devanje socialne izklju\u010denosti in izbolj\u0161anje kakovosti \u017eivljenja za ve\u010d kot pol milijona uporabnikov \u2013 invalidov, bolnih, ostarelih in socialno \u0161ibkej\u0161ih ter njihovih dru\u017ein. Ve\u010d >><\/a><\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

[vc_row row_type=”row” use_row_as_full_screen_section=”no” type=”grid” angled_section=”no” text_align=”left” background_image_as_pattern=”without_pattern” background_color=”#ffffff” padding_top=”87″ padding_bottom=”95″ css_animation=””][vc_column][vc_column_text] Objave \u010dlankov in prispevkov iz drugih medijev [\/vc_column_text][vc_separator type=”small” position=”center” up=”7″ down=”38″][vc_column_text]Datum objave:\u00a0marec, 2017; Vir:\u00a0DELO Damjan Osredkar: Bolje je leteti z orli [\/vc_column_text][vc_separator type=”normal” color=”#dd9933″][vc_row_inner row_type=”row” type=”full_width” text_align=”left” css_animation=””][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_single_image image=”17895″ img_size=”full” alignment=”center” onclick=”custom_link”…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","template":"full_width.php","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"class_list":["post-16885","page","type-page","status-publish","hentry"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-05-06 07:15:09","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/16885","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=16885"}],"version-history":[{"count":5,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/16885\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17906,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/16885\/revisions\/17906"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=16885"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}