Hop na Grad<\/a>, s katerim bodo pomagali otrokom, ki se zdravijo na Pediatri\u010dni kliniki v Ljubljani.<\/p>\n\u0160e nedolgo tega je bila spinalna mi\u0161i\u010dna atrofija (SMA) huda, neozdravljiva \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dna bolezen. Kaj se je zgodilo?<\/b><\/p>\n
Gre za revolucijo v zdravljenju spinalne mi\u0161i\u010dne atrofije, saj lahko napredovanje prej smrtne bolezni s tem zdravilom skoraj v celoti zavremo. \u017dal pa tudi to zdravilo ni vsemogo\u010dno. Bolezen lahko resda ustavi, a tistega, kar je bolezen \u017ee vzela, ne more povrniti. Toda prvi otroci z najhuj\u0161o obliko te bolezni, ki so bili obsojeni na smrt v prvih dveh letih \u017eivljenja in so bili v \u0161tudijah zdravljeni z zdravilom nusinersen, so \u017ee shodili. Obenem pa se obetajo nove tehnologije, ki bodo po nekaterih napovedih na razpolago morda \u017ee \u010dez deset let. Tehnologije, ki bi v genomu popravile gensko napako, bi lahko omogo\u010dile, da bolezni SMA ne bomo samo zdravili, ampak jo bomo morda lahko tudi za zmeraj pozdravili.<\/p>\n
Kaj novo zdravljenje omogo\u010da?<\/b><\/p>\n
Otroke, ki so prej umirali v najbolj ranih obdobjih \u017eivljenja, bomo zdaj lahko zdravili in jim omogo\u010dili nemoten razvoj, s tem pa jim bomo dali mo\u017enost, da jim bomo morda neko\u010d v prihodnosti, \u0161e za \u010dasa njihovih \u017eivljenj, lahko gensko napako povsem odpravili.<\/p>\n
Obenem pa kot dru\u017eba s temi novimi zdravljenji prihajamo na rob, kjer se odpira cela vrsta filozofskih, ekonomskih in eti\u010dnih vpra\u0161anj. Do katere mere si upamo vme\u0161ati se v evolucijo? Ne poznam nobene dr\u017eave, ki je s stro\u0161ki moderne medicine ne bi mogli spraviti na kolena. Poznamo zdravila za druge bolezni, ki so prav tako izredno draga, a so precej manj u\u010dinkovita. Kak\u0161na zdravljenja si kot dru\u017eba lahko privo\u0161\u010dimo? V Sloveniji smo vajeni, da pri pla\u010dilu zdravstvenih storitev ni omejitev, \u010deprav v ve\u010dini dr\u017eav po svetu ni tako. V ZDA so ekonomisti pred leti izra\u010dunali, kolik\u0161na je cena kvalitetnega leta \u010dlove\u0161kega \u017eivljenja. Katera zdravljenja omogo\u010dajo kvalitetno \u017eivljenje, katera pa zgolj podalj\u0161ujejo \u017eivljenje, \u010detudi je to zelo okrnjeno? Menim, da se bomo tudi v Sloveniji morali kot dru\u017eba intenzivneje za\u010deti pogovarjati o teh stvareh, in to ne le tisti, ki denar delijo, temve\u010d tudi tisti, ki denar porabljamo, torej zdravniki in pacienti.<\/p>\n
Kolik\u0161na je cena kvalitetnega leta \u010dlove\u0161kega \u017eivljenja?<\/b><\/p>\n
V teoriji je \u010dlove\u0161ko \u017eivljenje neprecenljivo. Po izra\u010dunih stanfordskih ekonomistov pa je leto kvalitetnega \u010dlove\u0161kega \u017eivljenja vredno 129.000 dolarjev. To so izra\u010dunali tako, da so kot merilo vzeli dializo. Dializa omogo\u010da ledvi\u010dnim bolnikom relativno normalno \u017eivljenje in ameri\u0161ka zdravstvena zavarovalnica Medicare pla\u010dila dialize, \u010deprav je zdravljenje drago, ne jemlje za spornega od leta 1972 dalje, ne glede na \u0161tevilne drage inovacije, ki so se v tem \u010dasu zgodile na tem podro\u010dju.<\/p>\n
Kaj je SMA?<\/b><\/p>\n
Gre za \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dno bolezen, kjer je okvarjen gen SMN1. Ta izdeluje beljakovino, ki \u0161\u010diti motori\u010dne nevrone, ki signale prevajajo iz hrbtenja\u010de do mi\u0161ic. \u010ce te beljakovine primanjkuje, nevroni odmrejo, kar se navzven ka\u017ee kot telesna oslabelost, otrok se te\u017eko giblje in hrani, kasneje lahko za\u010dne tudi te\u017eko dihati in v kon\u010dni fazi za dihanje potrebuje pomo\u010d naprave oziroma zaradi oslabelosti umre. Pri bolezni SMA tip I otroci brez pomo\u010di obi\u010dajno umrejo do drugega leta starosti. Vsi ljudje, tudi bolniki s SMA, pa imamo tudi soroden gen SMN2. Izdela samo deset do petnajst odstotkov prej omenjene beljakovine. Od \u0161tevila kopij SMN2 gena pri posamezniku je odvisna te\u017ea bolezni. Manj ko ima bolnik kopij tega gena, te\u017eja je bolezen.<\/p>\n
In kako novo zdravilo deluje?<\/b><\/p>\n
Zdravilo nusinersen, ki ga moramo vbrizgati v likvor, teko\u010dino, ki obliva mo\u017egane in hrbtenja\u010do, pove\u010da u\u010dinkovitost gena SMN2, tako da ta proizvaja skoraj normalne vrednosti klju\u010dne beljakovine. Pri prou\u010devanju zdravila nusinersen so morali dve klini\u010dni \u0161tudiji prekiniti, saj so pri\u0161li do spoznanja, da ni bilo ve\u010d eti\u010dno dajati polovici pacientov placebo, glede na to, da je bilo zdravilo tako zelo u\u010dinkovito. \u0160e ve\u010d: pri mal\u010dkih s SMA, ki so dobili sorojence, za katere se je z genetsko analizo takoj po rojstvu izkazalo, da so se tudi oni rodili s SMA, so te sorojence v eni od \u0161tudij takoj za\u010deli zdraviti, \u010deprav \u0161e niso imeli znakov bolezni. Ti sorojenci so se normalno razvijali, kot bi bili povsem zdravi. Otroci, ki bi sicer umrli.<\/p>\n
Res pa je, da v tej zgodnji fazi zdravljenja marsi\u010desa \u0161e ne vemo. Ne vemo, kak\u0161ni so dolgoro\u010dni u\u010dinki zdravljenja, kako zdravilo deluje na posamezne podtipe bolezni, ali je enako u\u010dinkovito za bla\u017eje oblike bolezni, ali bolezen povsem ustavi ali samo upo\u010dasni napredovanje.<\/p>\n
Kaj pomeni imeti SMA?<\/b><\/p>\n
Na to vpra\u0161anje bi vam moral odgovoriti bolnik s SMA ali pa njegov star\u0161. Rojstvo je obi\u010dajno eden najlep\u0161ih dogodkov v \u017eivljenju, povezan z velikimi spremembami, ki \u017eivljenje postavijo v novo perspektivo in obljubljajo veliko lepega. A predstavljajte si zaskrbljenega star\u0161a, \u010digar otrok se morda le nekoliko manj giblje, videti je skoraj tak kot vsi majhni otroci, upa, da so te\u017eave blage in prehodne. Potem pa zdravnik pove novico o dedni, neozdravljivi bolezni, ki jo ima otrok. O hudi bolezni. O tem, da njegov otrok ne bo nikoli enak drugim, da ne bo sedel, hodil, da ga \u010daka \u017eivljenje, priklenjeno na invalidski vozi\u010dek, dihanje s pomo\u010djo naprav. Da bo umrl mlad in da se bo v \u017eivljenju moral v veliki meri ukvarjati predvsem s svojo boleznijo. In da se ne da popolnoma ni\u010d narediti. V obupu star\u0161i i\u0161\u010dejo vsakr\u0161ne re\u0161itve. Spomnim se o\u010deta, ki je \u017eelel svojo bolno h\u010derko odpeljati na Kitajsko, ker je sli\u0161al, da tam zdravijo z deli \u010dlove\u0161kih teles, in ker je bila deklica preslabotna za pot, je \u017eelel, da bi ji pri nas vsaj vbrizgali nepreizku\u0161eno zdravilo, s katerim so takrat zdravili zgolj \u017eivali, kar smo mu seveda vsi odsvetovali. Danes, ko je za te paciente posvetil \u017earek upanja, se tesnobno spra\u0161ujejo, komu je namenjeno zdravilo, ali ga bo lahko dobil tudi njihov otrok, bi mu pomagalo? \u0160e posebej tragi\u010dno je, da so ti pacienti kognitivno povsem zdravi, vsega, kar se jim dogaja, se v celoti zavedajo.<\/p>\n
In kako na bolezen gleda zdravnik?<\/b><\/p>\n
Ni prijetno biti tisti, ki v\u010dasih poda smrtno obsodbo in razblini vse upe. In nato spremljati, kako se \u017eivljenje bolnika pokorava izre\u010deni prerokbi, sam pa ne more\u0161 pomagati.<\/p>\n
Prvi otroci z boleznijo SMA, ki so vpisani v register, se tudi \u017ee zdravijo?<\/b><\/p>\n
Ja, se. Odkar delam na na\u0161em oddelku, se spomnim nekaj otrok s SMA tip 1, ki smo jih izgubili. Nismo jim mogli pomagati. Zdaj je usoda teh otrok druga\u010dna. Prve pogovore o novem zdravljenju smo za\u010deli \u017ee pred dvema letoma. Glede na to, da zdravilo trenutno \u0161e ni registrirano v Sloveniji, smo se z proizvajalcem zdravila, Biogenom, vodstvom UKCL in po posvetu z eti\u010dno komisijo RS dogovorili za so\u010dutno rabo. Toda omejitev podjetja je bila, da lahko v okviru so\u010dutne rabe zdravilo podarijo samo za bolnike s SMA tip 1, ki ustrezajo to\u010dno dolo\u010denim vklju\u010ditvenim kriterijem.<\/p>\n
Prva pun\u010dka, ki ste jo za\u010deli zdraviti, ima 14 mesecev.<\/b><\/p>\n
Ja, in zanjo lahko re\u010dem, da bo po do zdaj znanih podatkih njeno \u017eivljenje potekalo zelo druga\u010de kot pri otrocih, ki so se s tako boleznijo rodili pred njo.<\/p>\n
In koliko je otrok s SMA pri nas?<\/b><\/p>\n
Dokler ne bomo vpisali na\u0161ih otrok v register, natan\u010dnega podatka ne bomo imeli. A ocenjujemo, da je otrok s SMA vseh tipov okoli 30.<\/p>\n
Kaj bo v prihodnosti pomenilo gensko zdravljenje SMA in tudi drugih bolezni nevrolo\u0161kega izvora pri otrocih?<\/b><\/p>\n
\u017delja po genskem zdravljenju v medicini obstaja \u017ee nekaj \u010dasa. A morda sedaj res ni ve\u010d dale\u010d \u010das, ko bo mogo\u010de bolezni, ki so povzro\u010dene z okvaro enega samega gena, zdraviti. Na primer, tehnologija CRISRP\/Cas9 se je izkazala za zelo u\u010dinkovito in lani so na Kitajskem to tehnologijo uspe\u0161no uporabili na ljudeh. Po bolj realnih ocenah bi z njo lahko za\u010deli zdraviti ljudi najprej \u010dez pribli\u017eno deset let.<\/p>\n
Kaj pa druge \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dne bolezni?<\/b><\/p>\n
Prihajajo tudi zdravila za druge redke \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dne bolezni. Na primer, v Slovenijo prihaja zdravilo ataluren za zdravljenje bolnikov s to\u010dno dolo\u010deno genetsko okvaro, ki povzro\u010da duchennovo mi\u0161i\u010dno distrofijo. \u010cim bo urejeno financiranje tega zdravila, bomo lahko za\u010deli zdraviti dva otroka, za katera vemo, da sta primerna kandidata za zdravljenje. Da se bomo la\u017eje in hitreje odzivali na vsa nova zdravljenja, ki se obetajo v prihodnosti, smo sestavili register za vse otroke z \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dnimi obolenji. Hkrati pa tesno sodelujemo z drugimi oddelki Pediatri\u010dne klinike, saj ti otroci potrebujejo interdisciplinarno, ve\u010dplastno obravnavo. Zelo dobro sodelujemo tudi z nevrologi za odrasle ter Klini\u010dnim in\u0161titutom za medicinsko genetiko v Ljubljani. V naslednjem letu \u017eelimo v register vpisati \u010dim ve\u010d otrok s temi boleznimi. Obstaja namre\u010d evropski register teh bolnikov, ki komunicira z biotehnolo\u0161kimi podjetji, ki razvijajo nova zdravila, in ta pogosto i\u0161\u010dejo bolnike, ki so v dolo\u010deni fazi bolezni, da bi jih povabili v svoje klini\u010dne \u0161tudije. Veliko je slovenskih star\u0161ev, ki jih tak\u0161no sodelovanje zelo zanima, saj jim daje potencialno mo\u017enost, da se do tedaj neozdravljivo bolezen njihovih otrok vendarle zdravi.<\/p>\n
Zdi se, da se slovenska medicina zelo trudi, da bi sledila razvoju medicine v svetu. Sami ste nekaj let pre\u017eiveli v bolni\u0161nici Univerze v Kaliforniji v San Franciscu, v Oslu in Bristolu, kjer ste v ekipah vrhunskih strokovnjakov pomagali razvijati metode zdravljenja z ohlajanjem novorojen\u010dkov, ki so ob rojstvu do\u017eiveli hipoksi\u010dno okvaro mo\u017eganov in imajo pozneje hude nevrolo\u0161ke okvare, kot je cerebralna paraliza.<\/b><\/p>\n
Medicina se neverjetno hitro razvija, na voljo imamo nove, revolucionarne na\u010dine zdravljenja, a uvedba teh zdravljenj ni samoumevna. Na primer, leta 2005 so bili objavljeni prvi mo\u010dni dokazi, da lahko novorojen\u010dke, ki imajo okvaro mo\u017eganov zaradi pomanjkanja kisika ob rojstvu, zdravimo z ohlajanjem oziroma s t. i. terapevtsko hipotermijo. Take novorojen\u010dke za 72 ur ohladimo na 33,5\u02daC, kar izbolj\u0161a pre\u017eivetje teh otrok in zmanj\u0161a njihovo nevrolo\u0161ko okvaro. \u017de leta 2006 je profesorica Meta Derganc s sodelavci uvedla to zdravljenje pri nas, s \u010dimer smo to danes standardno zdravljenje novorojen\u010dkov uvedli med prvimi v svetu. Korist takih novih zdravljenj mora nekdo najprej prepoznati in nato vlo\u017eiti veliko truda, da se vpeljejo v novem okolju.<\/p>\n
Izbolj\u0161ali ste tudi obravnavo otrok, ki imajo epilepsijo.<\/b><\/p>\n
Otroci z epilepsijo so na\u0161a najve\u010dja skupina otrok. \u017de vrsto let se trudimo, da bi njihovo zdravljenje organizirali \u010dim bolj optimalno, in \u017ee majhne spremembe na bolje se zelo obrestujejo. Center za otroke z epilepsijo vodi as. dr. Mirjana Perkovi\u0107 Benedik in vlaga veliko naporov v to, da bi tej skupini otrok olaj\u0161ali \u017eivljenje. Za za\u010detek smo naredili \u0161tudijo stanja, da smo ugotovili, kje smo in kako lahko stanje izbolj\u0161amo. Vrsto let \u017ee sodelujemo s centri v tujini pri zdravljenju otrok s trdovratno epilepsijo, ki potrebujejo kirur\u0161ko zdravljenje. Pred kratkim pa smo se vklju\u010dili v evropsko mre\u017eo E-pilepsy. Obravnava teh otrok je \u017ee doslej potekala po najvi\u0161jih mednarodnih standardih, zdaj pa bomo lahko primerjali na\u0161e rezultate z rezultati sorodnih centrov po Evropi.<\/p>\n
Prof. dr. David Neubauer in as. dr. Mirjana Perkovi\u0107 Benedik sta pred kratkim tudi uvedla zdravljenje otrok s trdovratno epilepsijo s kanabidiolom, substanco, ki jo najdemo v medicinski konoplji. Na\u010drtujemo \u0161tudijo, s katero bi radi ugotovili, kako u\u010dinkovito je dejansko to zdravljenje in kak\u0161ne so razlike, \u010de so, med \u010distim kanabidiolom in naravnim pripravkom iz medicinske konoplje. Slednji namre\u010d poleg kanabidiola vsebuje \u0161e pribli\u017eno 120 drugih kanabinoidov, ki vsi potencialno lahko vplivajo na zdravstveno stanje. V dobrem letu smo nabrali precej izku\u0161enj, ki jih delimo tako z drugimi nevrologi po Sloveniji kot tudi v svetu. Kanabidiol seveda ni srebrna krogla, ki bi vse pozdravila. Narobe bi bilo, \u010de bi star\u0161i zaradi jemanja kanabidiola ukinili vsa druga zdravila \u2013 \u017eal smo tudi to \u017ee videli, epilepsija lahko podivja … Toda po dosedanjih izku\u0161njah kanabidiol skrbno izbranim otrokom z epilepsijo, ki ne odgovori na druga zdravila, vendarle lahko zelo pomaga. Po prvih podatkih se je pri ve\u010d kot polovici takih otrok \u0161tevilo napadov zmanj\u0161alo za polovico ali ve\u010d, pri kar 30 odstotkih otrok se je \u0161tevilo napadov zmanj\u0161alo za vsaj 90 odstotkov in le pri pribli\u017eno 15 odstotkih otrok zdravilo ni imelo u\u010dinka. Kot \u017ee re\u010deno, kanabidiol ni primerno zdravilo prvega izbora pri ve\u010dini bolnikov z epilepsijo.<\/p>\n
Povedali ste mi dve izjemno uspe\u0161ni zgodbi, ki sta rezultat dela Klini\u010dnega oddelka za otro\u0161ko, mladostni\u0161ko in razvojno nevrologijo. Kaj je tisto, kar mislite, da je na va\u0161em oddelku klju\u010d, da se take zgodbe lahko zgodijo?<\/b><\/p>\n
Mislim, da je najbolj pomembno to, da smo se kot tim zdravstvenega osebja vseh profilov povezali, bolje organizirali in da tvorno sodelujemo. Zdi se mi, da vsi i\u0161\u010demo re\u0161itve, kako bi lahko delo na oddelku in izku\u0161njo, ki jo na oddelku do\u017eivijo pacienti, izbolj\u0161ali. Spomnim se besed svojega dedka ob koncu vsakega \u0161olskega leta, ko sem mu pokazal osnovno\u0161olsko spri\u010devalo z odli\u010dnim uspehom. Vsaki\u010d mi je rekel, pobolj\u0161aj se. Takrat sem pihal od u\u017ealjenosti, ampak zdaj razumem, vedno je mogo\u010de stvari izbolj\u0161ati.<\/p>\n
Vseeno pa moram na tem mestu povedati, kar je \u017ee bilo povedano. UKCL ima v primerjavi z Univerzitetnim klini\u010dnim centrom Groningen ali Dunajsko bolni\u0161nico AKH za enako opravljenega dela pribli\u017eno pol manj\u0161i prora\u010dun in pol manj zaposlenih. In to dejstvo je nekaj, kar pesti celotno slovensko zdravstvo.<\/p>\n
Lahko primerjate razmere v zdravstvu na Norve\u0161kem, v ZDA, s tistimi v Sloveniji, tako na raziskovalnem kot klini\u010dnem podro\u010dju?<\/b><\/p>\n
Medicina v Sloveniji je v veliko pogledih zdrava, \u010deprav nikakor ne trdim, da izbolj\u0161ave niso nujne in da nima svojih temnih plati. Predvsem pa je zelo dostopna. V ZDA, na primer, so zdravljenja, ki jih pri nas jemljemo za samoumevna, na voljo le tistim, ki imajo ustrezno zavarovanje. Enoletni porodni\u0161ki dopust je privilegij, ki ga imamo v Sloveniji, pa niti ne pomislimo, da v marsikateri bogatej\u0161i dr\u017eavi od na\u0161e ta traja precej manj \u010dasa. \u0160e en odli\u010den primer obstaja tudi v otro\u0161ki razvojni nevrologiji. Poglejte na primer mre\u017eo razvojnih ambulant. Pediatri\u010dne razvojne ambulante so tiste, kamor so napoteni nevrolo\u0161ko rizi\u010dni otroci, obi\u010dajno od primarnega pediatra. To so na primer otroci, katerih prihod na svet je bil zakompliciran z najrazli\u010dnej\u0161imi te\u017eavami, otroci, ki so ohlapni ali se ne razvijajo povsem ustrezno. V njih deluje celoten tim strokovnjakov \u2013 razvojni pediater, nevrofizioterapevt, delovni terapevt, logoped. Delujejo kot vmesni nivo in povezava med primarnim in terciarnim nivojem in z ve\u010djo resolucijo spremljajo razvoj ogro\u017eenih otrok. Mre\u017ea razvojnih ambulant je \u0161iroka in so, glede na razmere v tujini, izjemno dostopne. Tako urejen sistem obravnave je lahko zgled kateri koli evropski dr\u017eavi. Na slovensko medicino se prepogosto gleda preve\u010d ozko, predvsem pa se radi naslajamo nad slabimi zgodbami in dobre jemljemo za samoumevne, se jih premalo zavedamo in jih v\u010dasih tudi premalo cenimo.<\/p>\n
Kaj so po va\u0161em mnenju glavni pogoji za ureditev in organiziranost slovenskega zdravstva?<\/b><\/p>\n
Na to se premalo spoznam, da bi si drznil natan\u010dno soditi. Za vodenje najpomembnej\u0161ih zdravstvenih institucij bi bilo verjetno smiselno objaviti mednarodne razpise, ljudi primerno pla\u010dati in jih v medijih soditi \u0161ele po dolo\u010denem \u010dasu, ko bi lahko prikazali rezultate svojega dela. Za za\u010detek sta potrebna volja in pogum za spremembe. Ogla\u0161ajo se pametni in kredibilni ljudje, ki razmere poznajo in vedo, kaj bi bilo treba narediti. Manjka le to, da jim poleg prostora v medijih damo v roke \u0161e \u0161karje in platno. Ob transparentnosti delovanja sistema pa je manj mo\u017enosti za malverzacije.<\/p>\n
Kako pa je na raziskovalnem podro\u010dju?<\/b><\/p>\n
\u010ce na klini\u010dnem podro\u010dju lahko delamo dobro, nam za raziskovanje zmanjkuje \u010dasa. V bolni\u0161nici v San Franciscu, kjer sem delal dve leti, ni bilo zdravnikov, ki bi opravljali izklju\u010dno klini\u010dno delo, vsak je imel svoje raziskovalne projekte, \u010de ne kar svojega laboratorija za raziskave v bazi\u010dni znanosti. A imeli so dovolj ljudi, da so lahko najbolj uspe\u0161ni raziskovalci delali klini\u010dno le nekaj tednov na leto. Tako je njihova bolni\u0161nica sposobna biti nosilec vrhunskega napredka v znanosti.<\/p>\n
Tudi Slovenija bi lahko postala silicijeva dolina. Za elektri\u010dna letala, vrhunske avtomobilske dele ali biomedicino. Slednje ne nazadnje dokazujejo primeri uspe\u0161nih majhnih podjetij, kakr\u0161no je, na primer, Acies Bio, ki je z lastnim znanjem razvilo zdravilo za zdravljenje redke nevrolo\u0161ke bolezni PKAN. Za tak\u0161ne usmeritve bi se morali odlo\u010diti in jih podpreti v politi\u010dnem vrhu, da bi lahko za\u017eivele.<\/p>\n
\u010ce \u010dloveka veseli raziskovanje, lahko postane v Sloveniji nemiren. V Zagrebu imajo, na primer, In\u0161titut za raziskovanje mo\u017eganov, iz katerega prihaja nekaj revolucionarnih idej, tudi s podro\u010dja pediatrije, po katerem in\u0161titut slovi po vsem svetu. \u00bbPrav nobenega razloga ne vidim, da bi \u010desa podobnega ne mogli imeti v Sloveniji, \u010de bi tako \u017eeleli,\u00ab ste dejali ob va\u0161i vrnitvi iz ZDA.<\/b><\/p>\n
To\u010dno tako. Raziskave, kakr\u0161ne smo delali v San Franciscu ali Oslu, bi z lahkoto peljali vsaj tako dobro tudi pri nas, fizi\u010dno imamo vse mo\u017enosti. Manjkata le \u010das in mentalni okvir, v katerem bi se to lahko dogajalo.<\/p>\n
Medicina ima lahko veliko obrazov. Zdaj verjetno \u017ee veste \u2013 kaj lo\u010di dobre zdravnike od manj dobrih?<\/b><\/p>\n
Dober zdravnik je zelo relativen pojem. Opa\u017eam, da pacienti pogosto zamenjujejo biti dober zdravnik z biti prijazen zdravnik. Vsak zdravnik mora biti prijazen, kar pa seveda ni isto kot uslu\u017een. Treba pa je vedeti, da je tudi med zdravniki veliko razli\u010dnih zna\u010dajev in da pogosto manj prijazen zdravnik ne pomeni strokovno slab\u0161ega. Pamet, trud, empatija, vse to je pomembno. Klju\u010den je tudi pogum, da te ni strah odkritosti, tudi \u010de s tem ljudje vidijo tvoje meje. Iz tega izhaja zaupanje, na \u010demer vse stoji. Pa morda \u0161e tole: da zna\u0161 bolniku v njemu jasnem jeziku razlo\u017eiti stvari tako, da jih razume.<\/p>\n
Neko\u010d ste mi rekli, da ste se sami vedno veselili dela z ljudmi, ki so pametnej\u0161i od vas, ker so v vas spodbujali \u017eeljo, da bi bili \u0161e bolj\u0161i. Ve\u010dina ljudi se v tak\u0161nih okoli\u0161\u010dinah po\u010duti ogro\u017eene \u2013 zakaj je tako?<\/b><\/p>\n
Ne vem, zakaj. Leteti je bolje z orli.<\/p>\n
\u0160tirinajstega maja pripravljate tudi dobrodelni teka\u0161ki dogodek Hop na Grad, s katerim boste pomagali otrokom, ki se zdravijo na Pediatri\u010dni kliniki v Ljubljani.<\/b><\/p>\n
Ko smo \u017eiveli v San Franciscu, smo star\u0161i ve\u010dkrat na leto ob koncu tedna pri\u0161li skupaj z otroki v \u0161olo in sodelovali pri dejavnostih v korist \u0161ole. Prina\u0161ali smo kartu\u0161e za tiskalnike, ki so jih otroci uporabljali med \u0161olo, prodajali smo doma pripravljene sla\u0161\u010dice, da smo zbirali denar za \u0161olo, pometali smo dvori\u0161\u010de, barvali ograjo in okenske okvirje. To se mi je vedno zdelo zelo pomembno sporo\u010dilo otrokom, ki jih je tak dru\u017eaben dogodek u\u010dil, da ni\u010d v \u017eivljenju ni samoumevno, da \u017eivljenje ni le jemanje in da je treba vra\u010dati v okolje, ki te vzgaja. Da o tem, da so bili ti dogodki prijetna dru\u017eenja, v veselje tako otrok kot star\u0161ev, sploh ne govorim.<\/p>\n
Prav tako smo se stanovalci soseske ve\u010dkrat dobili in organizirali razne delovne akcije. Recimo, vsak je na dolo\u010den dan prinesel nekaj ro\u017e, prekopali smo zapu\u0161\u010den in zanemarjen del soseske in skupaj posadili rastline. To zavedanje, da si odgovoren za okolico, da si dol\u017ean sam spremeniti stvari na bolje, je nekaj, \u010desar pri nas ni pogosto \u010dutiti.<\/p>\n
Zato smo se \u017ee lani po vzoru velikih bolni\u0161nic po svetu, ki organizirajo dobrodelne dogodke v korist svojih pacientov, v\u010dasih za nakup naprave, drugi\u010d za spodbujanje raziskav na dolo\u010denem podro\u010dju, s kolegi na Pediatri\u010dni kliniki pogovarjali, da bi organizirali dobrodelen tek. Ne le, da nas je veliko navdu\u0161enih teka\u010dev, zdelo se nam je prav, da organiziramo dogodek, s katerim spodbujamo dobrodelnost, vra\u010danje v skupnost, ki ji pripadamo, povezovanje bolnikov in zdravnikov, otrok in odraslih, zdrav na\u010din \u017eivljenja. Bal sem se, da bo tak poskus pri nas dvignil kak\u0161no obrv, a v resnici imamo vso podporo vodstva Pediatri\u010dne klinike in Univerzitetnega klini\u010dnega centra v Ljubljani. S pomo\u010djo soorganizatorjev in prostovoljcev se stvari premikajo hitreje in bolje, kot sem si drznil upati.<\/p>\n
Ugibam, da je pri va\u0161em delu z otroki tudi v te\u017ekih zgodbah veliko lepega. Mnogo star\u0161ev takih otrok je naravnost herojskih in njihovo pogumno sprejemanje \u017eivljenja je \u010dloveku lahko za vzor.<\/b><\/p>\n
Mislim, da se te\u017eke zgodbe pacientov dotaknejo ve\u010dine zdravnikov na zelo osebni ravni. Zgodbe umirajo\u010dih otrok, ki jim lahko le v omejenem obsegu pomaga\u0161, so me na za\u010detku zelo potrle. Toda s \u010dasom se nau\u010di\u0161 preusmeriti pozornost na tisti del, kjer lahko nekaj spremeni\u0161. In vidi\u0161, da lahko dru\u017einam teh otrok pomaga\u0161 prebroditi njihove te\u017eave bolje, kot bi to zmogle same. Res je, star\u0161i teh otrok so v\u010dasih poosebljen pogum.<\/p>\n
VIR: DELO<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Na nevrolo\u0161kem oddelku ljubljanske Pediatri\u010dne klinike, ki ga vodi doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med., so pred nekaj dnevi z revolucionarnim zdravilom za\u010deli zdraviti prvega malega bolnika s spinalno mi\u0161i\u010dno atrofijo (SMA), ki je vse do nedavnega veljala za hudo, neozdravljivo \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dno bolezen. Pediatri\u010dna klinika…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":17895,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-17901","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-05-11 22:41:25","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/17901","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=17901"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/17901\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/17895"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=17901"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=17901"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=17901"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}