Dru\u0161tvo distrofiov Slovenije je redni \u010dlan in soustanovitelj Evropskega zdru\u017eenja dru\u0161tev distrofikov (EAMDA). Predstavniki DDS so se zato udele\u017eili 47. letne skup\u0161\u010dine EAMDA, ki je letos potekala med 20. in 23. Septembrom v Pragi. Dogodek je bil \u017ee tradicionalno razdeljen na tri vsebinske dele: medicinski, socialni in administrativni del.<\/p>\n
V medicinskem delu so predavali vrhunski strokovnjaki s podro\u010dja mi\u0161i\u010dno in \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dnih obolenj (NMD), kateri so predstavili inovativne pristope tako pri odpravljanju sekundarnih posledic osnovnega obolenja, kot tudi moderne na\u010dine zdravljenja. Tako je bil program medicinskega dela razdeljen na ve\u010d vsebinskih sekcij in sicer: diagnostika in nove terapije v NMD, nove klini\u010dne \u0161tudije in pristopi v NMD, kardiolo\u0161ko-respiratorni postopki, obnovitvena rehabilitacija in zdravljenje. Zdravniki, znanstveniki in drugi eksperti so predstavili nove terapije, ki so trenutno na voljo obolelim z NMD, novosti klini\u010dnih \u0161tudij in raziskav ter trenutne mo\u017enostmi zdravljenja, kot tudi elemente zagovorni\u0161tva in izbolj\u0161anja kvalitete \u017eivljenja obolelih z NMD in oskrbe na multidisclipinarni ravni.<\/p>\n
Socialni del je ponovno dokazal pomembnost svoje integracije v programu dogodka, saj se komplementarno povezuje z medicinskim delom. V socialnem delu so se tako predstavili oboleli z NMD iz razli\u010dnih dr\u017eav ter pokazali, da so kljub visoki stopnji invalidnosti in raznolikim zdravstveno-socialnim razmeram sposobni uspe\u0161no razvijati svoj intelektualni potencial. Pomemben dogodek organiziran v sklopu socialnega dela je bila izvedba okrogle mize, na kateri smo obravnavali izzive povezane z vpeljano novih metod zdravljenja NMD v razli\u010dnih evropskih dr\u017eavah. Nobena skrivnost ni, da so \u017ee na pohodu razli\u010dne oblike etiolo\u0161kega zdravljenja mi\u0161i\u010dno in \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dnih obolenj ter da se vedno bolj uresni\u010duje realna napoved prihoda genetskega zdravljenja. Nekatere evropske dr\u017eave se z uvajanjem novih oblik zdravljenja \u017ee uvr\u0161\u010dajo med vodilne v Evropi, druge pa \u0161e razvijajo infrastrukturo za pri\u010detek zdravljenja z novimi zdravili. Izpostavljen je bil tudi velik izziv financiranja dragih zdravil za redke bolezni, med katere spada tudi NMD. Vsaka dr\u017eava v EU i\u0161\u010de solucijo za to problematiko, a v EAMDA smo prepri\u010dani, da je do razumne re\u0161itve mo\u010d priti le z vztrajnim in konsenzualnim dialogom, v katerega so vklju\u010deni vsi dele\u017eniki: zavarovalnice, zdravniki, farmacevtska industrija in predstavniki invalidov. V mnogih dr\u017eavah se omenjena povezovalna oblika dialoga \u017ee ka\u017ee kot naju\u010dinkovitej\u0161a.<\/p>\n
Administrativni del je potekal vzporedno s konferenco in v sklopu tega je bil izpeljan sestanek statutarno dolo\u010denega najvi\u0161jega organa EAMDA, to je letna skup\u0161\u010dina ter dva sestanka izvr\u0161nega odbora EAMDA.<\/p>\n
Na dogodku v Pragi je sodelovalo preko 120 udele\u017eencev in sicer delegatov, predstavnikov dru\u0161tev distrofikov in predavateljev iz enajstih evropskih dr\u017eav (Slovenija, Slova\u0161ka, Poljska, Hrva\u0161ka, Srbija, Bolgarija, Italija, Francija, \u0160vica, Tur\u010dija in \u010ce\u0161ka).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Dru\u0161tvo distrofiov Slovenije je redni \u010dlan in soustanovitelj Evropskega zdru\u017eenja dru\u0161tev distrofikov (EAMDA). Predstavniki DDS so se zato udele\u017eili 47. letne skup\u0161\u010dine EAMDA, ki je letos potekala med 20. in 23. Septembrom v Pragi. Dogodek je bil \u017ee tradicionalno razdeljen na tri vsebinske dele: medicinski,…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":18260,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-18258","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-06-07 07:12:21","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18258","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=18258"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18258\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18259,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18258\/revisions\/18259"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/18260"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=18258"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=18258"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=18258"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}