{"id":18336,"date":"2019-03-03T20:45:05","date_gmt":"2019-03-03T19:45:05","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=18336"},"modified":"2019-03-03T20:55:53","modified_gmt":"2019-03-03T19:55:53","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=18336","title":{"rendered":"PTC Therapeutics postaja vodilno podjetje za zdravljenje redkih bolezni"},"content":{"rendered":"<p><strong>Ljubljana, 28. februar 2019<\/strong> \u2013 Ob svetovnem dnevu redkih bolezni je podjetje PTC Therapeutics predstavilo strate\u0161ke na\u010drte, ki bodo v prihodnjih petih letih \u0161tevilnim bolnikom po svetu omogo\u010dili bolj\u0161e izhode zdravljenja redkih bolezni.<\/p>\n<p>Redke bolezni, med katere spada med 6000 in 7000 razli\u010dnih diagnoz, prizadenejo okoli 6\u20138 % prebivalstva v Evropi, in sicer ve\u010dinoma otroke. Po dostopnih podatkih organizacije Eurordis \u2013 Rare Diseases Europe prizadene redka bolezen 30 milijonov prebivalcev Evropske unije, 75 % vseh, ki zbolijo, so otroci, 30 % otrok z redko boleznijo pa umre pred petim letom. V Sloveniji \u017eivi pribli\u017eno 120.000 oseb z eno od oblik redke bolezni.<\/p>\n<p>PTC Therapeutics je skupaj s partnerskim podjetjem Medis v Sloveniji najavilo 5-letno strategijo, s katero bo podjetje postalo eno vodilnih na podro\u010dju redkih bolezni, med drugim tudi na podro\u010dju zdravljenja Duchennove mi\u0161i\u010dne distrofije, za katero je zna\u010dilna degeneracija mi\u0161i\u010dnega tkiva. Ob tej prilo\u017enosti je podjetje ustanovilo nov letni sklad PRIORITY za podpiranje inovativnih raziskav za klini\u010dno oskrbo bolnikov z redkimi, genetskimi boleznimi, \u017ee peto leto pa nadaljujejo s \u0161tipendijskim programom STRIVE, ki omogo\u010da finan\u010dno podporo organizacijam za pomo\u010d bolnikom po celem svetu. Nagrada STRIVE prepoznava trud dru\u0161tev bolnikov z Duchennovo mi\u0161i\u010dno distrofijo in drugih neprofitnih organizacij na tem podro\u010dju. Lani so bili med dobitniki nagrade tudi Dru\u0161tvo distrofikov Slovenije za projekt \u00bbZabavni teden brez star\u0161ev\u00ab. Zmagovalni projekti bodo tudi v prihodnje pomembno prispevali k izbolj\u0161anju \u017eivljenja bolnikov in njihovih dru\u017ein tam, kjer je to najbolj potrebno, so prepri\u010dani organizatorji nagrad.<\/p>\n<p>PTC Therapuetics je svetovno biofarmacevtsko podjetje s sede\u017eem v ZDA, osredoto\u010deno na razvoj novih terapij, ki pomagajo bolnikom z redkimi boleznimi. Klju\u010dna naloga podjetja je omogo\u010diti dostopnost do kakovostnega in najsodobnej\u0161ega zdravljenja vsem bolnikom.<br \/>\nPonosni partner podjetja PTC Therapeutic v Sloveniji je podjetje Medis<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ljubljana, 28. februar 2019 \u2013 Ob svetovnem dnevu redkih bolezni je podjetje PTC Therapeutics predstavilo strate\u0161ke na\u010drte, ki bodo v prihodnjih petih letih \u0161tevilnim bolnikom po svetu omogo\u010dili bolj\u0161e izhode zdravljenja redkih bolezni. Redke bolezni, med katere spada med 6000 in 7000 razli\u010dnih diagnoz, prizadenejo&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":18334,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-18336","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-04-21 15:07:28","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18336","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=18336"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18336\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18337,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18336\/revisions\/18337"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/18334"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=18336"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=18336"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=18336"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}