Znano je, da napredujo\u010da neuromi\u0161i\u010dna obolenja negativno vplivajo na kakovost \u017eivljenja vseh tistih, ki \u017eivijo s tak\u0161nimi stanji, kar vpliva na njihovo neodvisnost, socialno interakcijo in samozavest, kar pa lahko prispeva k temu, da postane socialno izolirana in mo\u010dno odvisna od fizi\u010dne pomo\u010di drugega \u010dloveka. Adolescenca je lahko \u0161e posebej te\u017eaven \u010das za socialno izolacijo.<\/p>\n
Deloma tudi v odgovor na to je na\u0161e Dru\u0161tvo distrofikov Slovenije razvilo idejo “Zabaven teden brez star\u0161ev” (No parents fun week) z ve\u010d socialnih aktivnosti za skupino \u0161estih najte\u017eje gibalno oviranih mlaj\u0161ih fantov z Duchennovo mi\u0161i\u010dno distrofijo (DMD). Ta izvirna pobuda je prejela mednarodno nagrado Biofarmacevtskega podjetja PTC, ki je v okviru Programa STRIVE (Strategies to realize innovation, vision and empowerment) dru\u0161tvu omogo\u010dila izvedbo projekta, ki je potekal v minulem tednu od 12. do 19.4. ve\u010dinoma v Domu dva topola v Izoli.<\/p>\n
Povsem je bil dose\u017een cilj projekta, ki je bil v zagotovitvi prilo\u017enosti za dru\u017ebeno interakcijo in spodbujanju ve\u010djo neodvisnost. Fantje z Duchennovo distrofijo so ob koordinaciji kolegice Nastije Fijoli\u010d izkusili stvari katere so jim obi\u010dajno precej nedostopne v vsakdanjem \u017eivljenju; tako so se vozili s Ferrarijem na letali\u0161ki stezi v Lescah, leteli s Cesno 172 nad slovenskim primorjem in Istro, se spustili 160 metrov pod povr\u0161je v rudniku Velenje, fotografirali in obdelovali fotografije, igrali hokej na vozi\u010dkih in dvoransko balinali (boccia), obiskali akvarij v Piranu, igrali \u0161ah, zapravili par evrov v Casinu Portoro\u017e, se zabavali v virtualni resni\u010dnosti (s pomo\u010djo tovrstnih o\u010dal), razpravljali o mo\u017enostih izobra\u017eevanja ter dela pa tudi o invalidnosti in spolnosti.<\/p>\n
Da je vse navedeno bilo mo\u017eno, so Ga\u0161perju, Vladimirju, Boru, Aleksandru, Klemnu in Juretu pri temu pomagali vrstniki – prostovoljci njihovih let, ob tem pa so se stkala neka nova, verjamemo trajnej\u0161a prijateljstva teh obolelih z Duchennovo distrofijo in njihovimi vrstniki neinvalidi. Zaradi narave invalidnosti obolelih z Duchennovo distrofijo, ki sicer lahko prizadane le fante, se namre\u010d \u0161e vedno vse prepogosto dogaja, da mnogi od njih vse \u017eivljenje pre\u017eivijo \u00bbpreza\u0161\u010diteni\u00ab predvsem v o\u017ejem krogu svojih dru\u017ein, brez mo\u017enosti izkustev, katerih so dele\u017eni njihovi vrstniki neinvalidi. Zato smo pri na\u0161em dru\u0161tvu veseli, da so fantje pristali na udele\u017ebo v tem projektu, prav tako pa da so njihovi star\u0161i pokazali zadostno mero razumevanja in zaupanja. Prepri\u010dali pa smo se, da ne enim, ne drugim ni bilo \u017eal, da so se odlo\u010dili kot so se.<\/p>\n
\u0160e konkretnej\u0161e vtise z omenjenih aktivnosti si lahko ustvarite z ogledom fotografij tukaj:<\/p>\n