{"id":18679,"date":"2020-06-12T22:32:35","date_gmt":"2020-06-12T20:32:35","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=18679"},"modified":"2020-07-01T07:50:28","modified_gmt":"2020-07-01T05:50:28","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-3","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=18679","title":{"rendered":"Priporo\u010dila WMS za distrofike &#8211; dopolnitve 15.6.2020"},"content":{"rendered":"<h2 style=\"text-align: center;\"><strong>COVID-19 in osebe z \u017eiv\u010dnomi\u0161i\u010dnimi boleznimi<\/strong><\/h2>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Stali\u0161\u010da in nasveti Svetovnega zdru\u017eenja za mi\u0161ice (angl. World muscle society)<\/strong><\/p>\n<p>\u017div\u010dnomi\u0161i\u010dne (\u017dM) bolezni obsegajo \u0161irok razpon razli\u010dnih diagnoz s stopnjo prizadetosti, ki se zelo razlikuje celo pri ljudeh z isto diagnozo; zato je te\u017eko pripraviti usmerjena priporo\u010dila, ki bi bila splo\u0161no uporabna. Navedena priporo\u010dila so uporabna za \u0161tevilne \u017dM bolezni. Namenjena so v prvi vrsti osebam z \u017dM boleznimi, njihovim osebnim asistentom, splo\u0161nim nevrologom in nespecializiranemu medicinskemu osebju. \u017delijo tudi seznaniti specialiste za \u017dM bolezni s pogostimi vpra\u0161anji in osnovnimi zahtevami oskrbe. Zbrane so tudi povezave do podrobnih smernic.<\/p>\n<p>Opozorilo: COVID-19 je podro\u010dje, ki se hitro spreminja. Ta dokument bomo redno posodobljali. Prosim, preverite, da uporabljate zadnjo posodobljeno razli\u010dico.<\/p>\n<ol>\n<li><strong> Ali so osebe z \u017eiv\u010dnomi\u0161i\u010dnimi boleznimi v izjemno ranljivi skupini?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>Za zdaj ni podatkov, da bi dedne \u017dM bolezni bile vi\u0161je tveganje za oku\u017ebo z virusom SARS-CoV-2. Vseeno pa \u017dM bolezni in njihovo zdravljenje lahko vplivajo na sposobnost spopadanja z oku\u017ebo ali njenimi sistemskimi u\u010dinki.<\/p>\n<p>Nacionalna zdru\u017eenja nevrologov in mre\u017ee \u017eiv\u010dnomi\u0161i\u010dnih bolezni (Britansko zdru\u017eenje nevrologov, Evropska referen\u010dna mre\u017ea EURO-NMD, druge) so izdelale smernice, ki obravnavajo vpliv COVID-19 na nevrolo\u0161ke bolezni in ukrepanja v zvezi s tem. V teh dokumentih so opredelili te\u017eak potek COVID-19 kot visoko ali zmerno visoko tveganje pri vseh \u017dM boleznih, razen pri tistih z zelo blagim potekom. Visoko ali zelo visoko tveganje predstavljajo npr.:<\/p>\n<ul>\n<li>Mi\u0161i\u010dna \u0161ibkost prsnega ko\u0161a ali trebu\u0161ne prepone, pri kateri so plju\u010dni volumni ni\u017eji od 60\u00a0% (Forsirana vitalna kapaciteta (FVC) &lt;60\u00a0%), posebno pri tistih s kifoskoliozo<\/li>\n<li>Predihavanje (ventilacija) preko obrazne maske ali preko cevke v traheostomi<\/li>\n<li>\u0160ibak ka\u0161elj in s tem povezano slabo \u010di\u0161\u010denje dihalnih poti zaradi \u0161ibkosti mi\u0161ic \u017erela in ustne votline (orofaringealna mi\u0161i\u010dna \u0161ibkost)<\/li>\n<li>Traheostoma<\/li>\n<li>Prizadetost sr\u010dne mi\u0161ice (in\/ali prejemanje zdravil za srce)<\/li>\n<li>Tveganje poslab\u0161anja ob vro\u010dini, stradanju ali oku\u017ebi (npr. motnje \u017eiv\u010dnomi\u0161i\u010dnega stika ali metabolne motnje)<\/li>\n<li>Tveganje rabdomiolize (temno obarvan urin zaradi propada mi\u0161i\u010dnih vlaken) ob vro\u010dini, stradanju ali oku\u017ebi<\/li>\n<li>Spremljajo\u010da sladkorna bolezen (diabetes) in debelost<\/li>\n<li>Zdravljenje s kortikosteroidi (steroidi) in\/ali imunosupresivno zdravljenje<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol start=\"2\">\n<li><strong> Kako naj osebe z \u017dM boleznimi ravnajo, da se izognejo oku\u017ebi?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>COVID-19 se \u0161iri s ku\u017enimi kapljicami, ki se razpr\u0161ijo v zrak, ko oku\u017eena oseba ka\u0161lja, kiha ali govori ali potencialno, \u010de se dotaknemo povr\u0161ine, ki je prekrita s ku\u017enimi kapljicami. Osebe z \u017dM boleznimi in visokim tveganjem za te\u017eak potek oku\u017ebe COVID-19 kot definirano zgoraj, naj se dr\u017eijo naslednjih ukrepov:<\/p>\n<ul>\n<li>Socialno distanciranje na najmanj 1.5 &#8211; 2 metra je minimalna zahteva. Osebe z visokim tveganjem (kot definirano pod to\u010dko 1.) naj se samoizolirajo (priporo\u010damo, da ste ves \u010das doma) (<a href=\"https:\/\/www.nijz.si\/sl\/priporocila-za-izjemno-ranljive-skupine-oseb-v-casu-sirjenja-okuzbe-covid-19\">https:\/\/www.nijz.si\/sl\/priporocila-za-izjemno-ranljive-skupine-oseb-v-casu-sirjenja-okuzbe-covid-19<\/a>). Postopno rahljanje ukrepov bo mogo\u010de, ko bo nevarnost oku\u017ebe manj\u0161a.<\/li>\n<li>Delo naj poteka od doma.<\/li>\n<li>Izogibanje velikim skupinam in javnemu transportu. Potencialni obiskovalci naj strogo omejijo stike\/naj ne obiskujejo izjemno ranljivih skupin.<\/li>\n<li>Pogosto umivanje rok (20 sekund z milom in vro\u010do vodo), raba razku\u017eil, ki vsebujejo 60\u00a0% alkohola, razku\u017eevanje povr\u0161in so klju\u010dni.<\/li>\n<li>Osebni asistenti naj bi bili v isti hi\u0161i, \u010de je mogo\u010de. Klju\u010dne osebe za nego, ki prihajajo &#8220;od zunaj&#8221; (npr. pomo\u010d v zvezi z umetnim predihavanjem) naj imajo za\u0161\u010ditne obrazne maske in drugo ustrezno osebno varovalno opremo, v skladu s trenutnimi uradnimi navodili za prepre\u010devanje \u0161irjenja virusa.<\/li>\n<li>Odsvetujemo obiske fizioterapevtov na domu; fizioterapevti lahko preko telefona ali videokonferenc podajo navodila za izvajanje fizioterapije. \u010ce je obisk fizioterapevta nujen, je treba zagotoviti ustrezno osebno varovalno opremo (FPP2 maska za fizioterapevta in osebnega asistenta, kirur\u0161ka maska za osebo z \u017dM boleznijo, za\u0161\u010ditna obla\u010dila, rokavice, za\u0161\u010ditna o\u010dala ali za\u0161\u010ditni vizir za fizioterapevta).<\/li>\n<li>Pomembno je biti pripravljen vnaprej na odsotnost osebnih asistentov zaradi bolezni ali karantene. Usklajevalec osebne asistence naj ima pregled nad teko\u010do razpolo\u017eljivostjo osebnih asistentov. Izdelan naj bi bil na\u010drt, kako organizirati ustrezno pomo\u010d posamezniku brez sprejema v bolni\u0161nico.<\/li>\n<li><strong>Vladna priporo\u010dila glede za\u0161\u010dite se redno posodabljajo in avtorji svetujejo osebam z \u017dM boleznimi, osebnim asistentom in medicinskemu osebju, da sledijo priporo\u010dilom objavljenih na uradnih spletnih straneh v njihovi dr\u017eavi<\/strong> (<a href=\"https:\/\/www.nijz.si\/sl\/priporocila-za-izjemno-ranljive-skupine-oseb-v-casu-sirjenja-okuzbe-covid-19\">https:\/\/www.nijz.si\/sl\/priporocila-za-izjemno-ranljive-skupine-oseb-v-casu-sirjenja-okuzbe-covid-19<\/a>).<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li><strong> Kako vpliva tveganje za oku\u017ebo s COVID-19 na zdravljenja oseb z \u017dM boleznimi? <\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<ul>\n<li>Osebe z \u017dM boleznimi naj si zagotovijo ustrezne zaloge zdravil in opreme za dihalno podporo za obdobje dalj\u0161e izolacije (vsaj enomese\u010dna zaloga).<\/li>\n<li>Osebe z \u017dM boleznimi in njihovi osebni asistenti naj uporabljajo spletne lekarne in telefonska naro\u010dila zdravil in opreme.<\/li>\n<li>Osebe z \u017dM boleznimi in osebni asistenti naj bodo seznanjeni z urgentnimi postopki, ki so specifi\u010dni za njihovo stanje in opremo.<\/li>\n<li>Osebe z Duchennovo mi\u0161i\u010dno distrofijo, ki jemljejo steroide, naj z njimi nadaljujejo. <u>Nikoli <\/u>ne smemo naenkrat prekiniti jemanja steroidov; po posvetu s specialistom za \u017dM bolezni bo morebiti celo smiselno pove\u010dati odmerek ob slabem po\u010dutju.<\/li>\n<li>Imunosupresivna zdravila, s katerimi zdravimo vnetne miopatije, miastenijo gravis in vnetne nevropatije ne smemo preventivno prenehati jemati, razen v posebnih okoli\u0161\u010dinah in po posvetu s specialistom za \u017dM bolezni.<\/li>\n<li>Predpisovanje imunosupresivnih zdravil <em>na novo<\/em> je odvisno od stopnje tveganja za oku\u017ebo in nevarnosti zaradi opustitve zdravljenja.<\/li>\n<li>Zahteve izolacije lahko vplivajo na izvajanje zdravljenja, vezanega na postopke v bolni\u0161nici (npr. nursinersen (Spinraza), alfa-glukozidaza (Myozyme), intravenski imunoglobulini (IVIg) in rituximab infuzije ali sodelovanje v klini\u010dnih presku\u0161anjih zdravil). Teh terapij naj ne bi prekinjali; \u010de je le mogo\u010de, naj bi se izvajala izven bolni\u0161nic; o tem naj bi se poskusili dogovoriti tudi s proizvajalci zdravil. IVIg naj bi zamenjali subkutani, \u010de je mogo\u010de. Glede presku\u0161anja zdravil se je smiselno posvetovati s sredi\u0161\u010di, ki vodijo te raziskave.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ol start=\"4\">\n<li><strong> Kaj naj storimo za zagotavljanje predihavanja med izolacijo (npr. pripomo\u010dki za izka\u0161ljevanje, ventilatorji itd.)?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<ul>\n<li>Svetovalne vro\u010de linije naj bi bile na voljo pri Centrih za \u017eiv\u010dnomi\u0161i\u010dne bolezni.<\/li>\n<li>Osebe z \u017dM boleznimi naj bi imele vizitko\/medicinsko zapestnico s kontaktom Centra za \u017eiv\u010dnomi\u0161i\u010dne bolezni.<\/li>\n<li>Centri za \u017eiv\u010dnomi\u0161i\u010dne bolezni naj bi aktivno vzpostavili stik z osebami na dihalni podpori, da preverijo, ali so ustrezno obve\u0161\u010dene in ali imajo ustrezno opremo.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol start=\"5\">\n<li><strong> Kako naj ravnajo osebe z \u017dM boleznimi, \u010de imajo znake oku\u017ebe?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>Hospitalizacije naj bi se izogibali, \u010de je mogo\u010de, ampak ne smemo z njo odla\u0161ati, kadar je neizogibna. To je lahko te\u017eka odlo\u010ditev (posvet z osebnim zdravnikom po telefonu). Osebe z \u017dM boleznimi naj imajo v mislih:<\/p>\n<ul>\n<li>Urgentne slu\u017ebe so pod velikimi pritiski.<\/li>\n<li>Posamezne dr\u017eave imajo lahko izdelane tria\u017ene postopke. Ti lahko vplivajo na zmo\u017enost sprejemanja oseb z \u017dM boleznimi, ki potrebujejo umetno ventilacijo v intenzivno enoto. Zdravstveni delavci lahko &#8220;neozdravljivo&#8221; in &#8220;nezdravljeno\u201d nepravilno tolma\u010dijo. \u017dM bolezni so lahko &#8220;neozdravljive&#8221;, ampak niso &#8220;nezdravljene&#8221;, zdravljenje je celo zelo razli\u010dno.<\/li>\n<li>Opreme, ki jo osebe z \u017dM boleznimi uporabljajo doma (npr. ventilatorji) v nekaterih bolni\u0161nicah ni dovoljeno uporabljati zaradi internih bolni\u0161ni\u010dnih predpisov ali pa so potrebne prilagoditve. Idealno naj bi imeli &#8220;rezervni&#8221; na\u010drt.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol start=\"6\">\n<li><strong> Kako je z imunosupresivnim zdravljenjem pri osebah z \u017dM boleznimi, \u010de sumimo, da so zbolele ali je oku\u017eba COVID-19 dokazana?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<ul>\n<li>Za\u010dasna prekinitev jemanja imunosupresivnih zdravil ali njihova menjava naj poteka individualno, s sodelovanjem specialista za \u017dM bolezni.<\/li>\n<li>Zdravljenja s steroidi naj ne bi zadr\u017eali ali prekinjali.<\/li>\n<li>Zdravljenje z intravenskimi imunoglobulini, izmenjava plazme in zdravljenje z zaviralci komplementa, kot Ekulizumab, pri\u010dakovano ne zvi\u0161ajo tveganja oku\u017ebe COVID-19 ali te\u017ekega poteka bolezni.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ol start=\"7\">\n<li><strong> Ali lahko zdravljenje COVID-19 vpliva na \u017dM bolezen?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<ul>\n<li>Prou\u010dujejo \u0161tevilna specifi\u010dna zdravljenja za COVID-19. Nekatera od teh lahko znatno vplivajo na \u017dM bolezen: npr. klorokvin in azitromicin nista priporo\u010dljiva pri miasteniji gravis, razen \u010de je na voljo podpora predihavanja. Klorokvin in hidroksiklorokvin lahko potencialno poslab\u0161ata kardiomiopatijo zaradi kardiotoksi\u010dnosti in podalj\u0161anja intervala QT.<\/li>\n<li>Druga zdravljenja lahko vplivajo na posamezne \u017dM bolezni (posebno metabolne, mitohondrijske, miotoni\u010dne motnje in motnje \u017eiv\u010dnomi\u0161i\u010dnega stika) in anatomske posebnosti lahko vplivajo na izbiro zdravljenja (npr. dolgotrajna ventilacija v polo\u017eaju na trebuhu).<\/li>\n<li>Poskusna zdravljenja COVID-19 so morebiti lahko dostopna v okviru &#8220;so\u010dutne rabe&#8221; zdravil, tj. izven ute\u010denih klini\u010dnih presku\u0161anj zdravil. Ta zdravljenja naj se morebiti izvedejo samo po posvetovanju s specialistom za \u017dM bolezni.<\/li>\n<li>Doslej nam ni poznano, da bi presku\u0161anje \u017eive virusne vakcine potekalo, kar bi lahko predstavljalo tveganje za bolnike z zmanj\u0161anim imunskim odzivom.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol start=\"8\">\n<li><strong> Kako naj specialisti za \u017dM bolezni pomagajo urgentni medicini in odlo\u010danju v enotah intenzivne terapije glede sprejema, stopnjevanja zdravljenja in vrhunca oskrbe oseb z \u017dM boleznimi?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>Odlo\u010ditve v zvezi s sprejemom v enoto intenzivne terapije so lahko odvisne od predvidenih ali dejanskih te\u017eav glede kapacitete.<\/p>\n<ul>\n<li>Vzpostavljeno mora biti tesno sodelovanje med specialistom za \u017dM bolezni in pulmologom.<\/li>\n<li>Specialist za \u017dM bolezni mora biti na voljo v procesu ustreznega zagotavljanja oskrbe v enotah intenzivne medicine za osebe z \u017dM boleznimi. Osebe z \u017dM boleznimi <u>ne<\/u> smemo ozna\u010diti kot &#8220;terminalne&#8221; in jih usmeriti v negovalno oskrbo na osnovi stopnje prizadetosti in diagnoze.<\/li>\n<li>Idealno naj bi se specialist za \u017dM bolezni vklju\u010dil v pripravo bolni\u0161ni\u010dnih smernic, algoritmov odlo\u010danja in dokumentacijskih obrazcev.<\/li>\n<li>Specialisti za \u017dM bolezni morajo izdelati terapevtske smernice, ki stremijo k temu, da osebe z \u017dM boleznimi ostanejo doma najdlje, kot je mogo\u010de.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol start=\"9\">\n<li><strong> Kak\u0161no podporo naj centri za \u017dM bolezni zagotovijo osebam z \u017dM boleznimi?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>Centri za \u017dM bolezni in posebne slu\u017ebe naj bi stremele k zagotavljanju:<\/p>\n<ul>\n<li>Svetovalne vro\u010de linije, ki jo vodijo svetovalci za oskrbo oseb z \u017dM boleznimi, fizioterapevti in drugo specializirano osebje, s podporo zdravnika specialista za \u017dM bolezni (pediatri\u010dnim in adultnim).<\/li>\n<li>Rutinska specialisti\u010dna dejavnost naj deluje naprej ob rabi &#8220;tele medicine\u201d npr. video povezav. Na voljo so \u0161tevilne na nacionalni ravni odobrene platforme, pripravljene pod vodstvom specialisti\u010dnih zdru\u017eenj.<\/li>\n<li>\u0160tevilne klini\u010dne ocene se lahko izvedejo na daljavo (npr. ocena po\u017eiranja preko video povezave).<\/li>\n<li>Zagotavljanje strategij za podporo predihavanja na domu.<\/li>\n<li>Zagotavljanje zdravljenja, vezanega na bolni\u0161ni\u010dno oskrbo z najmanj\u0161imi mo\u017enimi motnjami.<\/li>\n<li>Specialisti za \u017dM bolezni naj bi sodelovali v pogovorih z bolni\u0161ni\u010dnimi oddelki glede omejitev rabe pripomo\u010dkov za neinvazivno mehansko ventilacijo, ki jih osebe z \u017dM boleznijo uporabljajo doma.<\/li>\n<li>Specialisti za \u017dM bolezni naj bi pomagali bolni\u0161nicam, da dolo\u010dijo pripomo\u010dke, ki se lahko uporabljajo v bolni\u0161nicah in zagotovijo njihovo rabo (npr. sistem obraznih mask za rabo v enotah intenzivne medicine s filtri za viruse, ki omogo\u010dajo bolnikom rabo lastnih pripomo\u010dkov za neinvazivno mehansko ventilacijo v bolni\u0161nicah).<\/li>\n<li>Sodelovanje in skupna skrb s slu\u017ebami intenzivnih enot.<\/li>\n<li>Nasveti za rehabilitacijo oseb z \u017dM boleznimi v doma\u010dem okolju, vklju\u010dno s pristopi telemedicine.<\/li>\n<li>Pomo\u010d pri preskrbi z obraznimi maskami in osebno varovalno opremo za osebe z \u017dM boleznijo in njihove osebne asistente.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ol start=\"10\">\n<li><strong> Rahljanje ukrepov<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>Od zadnjega posodabljanja teh priporo\u010dil potekajo nova razpravljanja v zvezi z varnim rahljanjem nekaterih ukrepov, tudi samoizolacije, da bi osebe z \u017dM boleznimi ponovno navezale \u00bb\u017eive\u00ab stike med seboj in okolico, da bi se ponovno vklju\u010dile v izobra\u017eevanje, delo in na\u010drtovane obiske pri zdravniku.<\/p>\n<p>Trenutno se ukrepi in rahljanje ukrepov med dr\u017eavami znatno razlikujejo, kar vpliva na osebe z \u017dM boleznimi, njihove dru\u017eine in osebne asistente, ko se posvetujejo s svojimi centri za \u017dM bolezni.<\/p>\n<p>Navkljub razli\u010dnim nacionalnim pristopom k tej zadevi, se Svetovno zdru\u017eenje za mi\u0161ice strinja v\u00a0 spodaj navedenih obravnavah posameznih ogro\u017eenih skupin:<\/p>\n<ul>\n<li>Za osebe z nizkim tveganjem (poglejte postavko ena tega dokumenta) tj. brez prizadetosti srca in dihal, brez imunosupresivnega zdravljenja, brez dejavnikov, ki pove\u010dajo tveganje za hud potek COVID-19 in brez spremljajo\u010dih bolezni, priporo\u010damo, preudarno sledenje lokalnim in nacionalnim navodilom. \u010ce ste v dvomu, se posvetujte s specialistom za \u017dM bolezni.<\/li>\n<li>Za osebe s srednjim tveganjem, npr. z blago dihalno prizadetostjo, svetujemo posvet s specialistom za \u017dM bolezni ali z zdravnikom, ki je odgovoren za \u017eiv\u010dnomi\u0161i\u010dno oskrbo. Nadzirano rahljanje ukrepov, v strogo varnem okolju, bo morda mogo\u010de, ob ustrezni previdnosti in upo\u0161tevanju lokalnih in nacionalnih priporo\u010dil.<\/li>\n<li>Posebna obravnava pa mora veljati \u0161e naprej za osebe z visokim ali zelo visokim tveganjem (poglejte to\u010dko ena tega dokumenta), posebno za osebe s hudo ali nestabilno dihalno prizadetostjo (FVC &lt;60 %); uporaba ventilacije na domu; klini\u010dno znatna okvara srca; imunosupresivno zdravljenje; huda mi\u0161i\u010dna \u0161ibkost, ki je vezana na sodelovanje ve\u010d osebnih asistentov ali stalno kompleksno podporo.\u00a0 Za te osebe naj bi ostali ukrepi za izogibanje oku\u017ebi, vklju\u010dno samoizolacija. Osebni asistenti in dru\u017einski \u010dlani, ki niso ve\u010d v samoizolaciji naj \u0161e vedno uporabljajo obrazne maske in drugo osebno varovalno opremo, kadar so v stiku z osebo z visokim tveganjem.<\/li>\n<li>Za otroke in adolescente z \u017dM boleznijo in njihove star\u0161e je glavno vpra\u0161anje ali je sprejemljivo, da se vrnejo v \u0161ole ali vrtce. Varnost otrok z \u017dM boleznimi bo tudi skrb omenjenih ustanov. Odlo\u010ditve bodo individualne, upo\u0161tevajo\u010d posebnosti posameznika in ustanove, podrobnosti glede usposobljenosti osebja in vzdr\u017eevanja higiene, v skladu z nacionalnimi priporo\u010dili, bodo odlo\u010dilne. Priporo\u010dila v nekaterih dr\u017eavah so izdelana (poglejte &#8220;Povezave&#8221;), mednarodno se priporo\u010dila znatno razlikujejo.<\/li>\n<li>Osebe z \u017dM boleznimi morajo tudi imeti mo\u017enost varnega dostopa do zdravstvenih storitev v bolni\u0161nicah (npr. preiskave spanja, srca, pri\u010detek neinvazivnega predihavanja). Centri za \u017dM bolezni vodijo evidenco katere preiskave\/dejavnosti zaradi omejitvenih ukrepov niso bile opravljene in morajo organizirati ponovno varno delovanje ustreznih slu\u017eb. V bolni\u0161nicah je potrebno zagotoviti varnost oseb z \u017dM boleznimi, tj. osebje z ustrezno osebno varovalno opremo, varna obmo\u010dja za izvedbo obravnav, ki niso v zvezi s COVID-19, varne \u010dakalnice in posvetovalnice z vzdr\u017eevanjem ustrezne varne razdalje med osebami z \u017dM boleznijo in osebjem.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Dosedanje izku\u0161nje (15. 06. 2020): Mo\u010dno priporo\u010damo posebno previdnost pri posameznih \u017dM boleznih, kljub temu, da osebe lahko hodijo in so socialno aktivne (sledi iz neobjavljenega anketnega vpra\u0161alnika med \u010dlani Svetovnega zdru\u017eenja za mi\u0161ice). To vklju\u010duje osebe s stanji, ki se lahko poslab\u0161ajo med vro\u010dinsko boleznijo in tiste z znatno \u0161ibkostjo mi\u0161ic mehkega neba in \u017erela. Opa\u017eanja na\u0161ih \u010dlanov po vsem svetu so, da v to skupino sodita miastenija gravis in miotoni\u010dna distrofija.<\/strong><\/p>\n<hr \/>\n<p><strong>Povezave za nadaljnje informacije:<\/strong><\/p>\n<p>https:\/\/www.theabn.org\/page\/COVID-19<\/p>\n<p>https:\/\/neuromuscularnetwork.ca\/news\/COVID-19-and-neuromuscular-patients-la-COVID-19-et-les-patients-neuromusculaires\/ (updated version April 3rd 2020)<\/p>\n<p><iframe title=\"WDO Webinar 1: COVID-19 and Duchenne &amp; Becker muscular dystrophy\" width=\"1060\" height=\"596\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/3DKEeRV8alA?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>http:\/\/www.eamda.eu\/2020\/03\/19\/coronavirus-COVID-19-information-for-people-with-nmd\/<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>https:\/\/www.gov.uk\/government\/publications\/guidance-on-shielding-and-protecting-extremely-vulnerable-persons-from-COVID-19\/guidance-on-shielding-and-protecting-extremely-vulnerable-persons-from-COVID-19<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"9BExE8hCq5\"><p><a href=\"https:\/\/ern-euro-nmd.eu\/\">Home<\/a><\/p><\/blockquote>\n<p><iframe class=\"wp-embedded-content\" sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" style=\"position: absolute; clip: rect(1px, 1px, 1px, 1px);\" title=\"&#8220;Home&#8221; &#8212; European Reference Network - EURO-NMD\" src=\"https:\/\/ern-euro-nmd.eu\/embed\/#?secret=9BExE8hCq5\" data-secret=\"9BExE8hCq5\" width=\"600\" height=\"338\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>https:\/\/www.enmc.org (European Neuromuscular Centre website)<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>https:\/\/www.aanem.org\/Practice\/COVID-19-guidance (American Association of Neuromuscular and Electrodiagnostic Medicine AANEM website)<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>https:\/\/www.apta.org\/telehealth (American Physical Therapy Association advice on telehealth)<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>https:\/\/filnemus.fr (French neuromuscular reference centers network)<\/p>\n<p>http:\/\/www.filnemus.fr\/menu-filiere\/evenements\/actualites\/article\/news\/les-recommandations-de-filnemus-dans-la-periode-du-deconfinement\/?tx_news_pi1%5Bcontroller%5D=News&#038;tx_news_pi1%5Baction%5D=detail&#038;cHash=56f89313ee508b50526c7dbfb952dd7a<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>https:\/\/www.nvk.nl\/over-nvk\/vereniging\/dossiers-en-standpunten\/covid-19\/document-covid-19?dossierid=26542080<\/p>\n<p><strong>Avtorji tega dokumenta:<\/strong><\/p>\n<p>Zbrali<\/p>\n<p>Dr. Maxwell S. Damian, dr. sc., \u010clan Zdru\u017eenja za nevrokriti\u010dno oskrbo, \u010clan Evropske akademije za nevrologijo in \u010dlani izvr\u0161ilnega odbora Svetovnega zdru\u017eenja za mi\u0161ice (www.worldmusclesociety.org) v sodelovanju s \u010dlani uredni\u0161kega odbora &#8220;Neuromuscular Disorders &#8211; \u017div\u010dnomi\u0161i\u010dne bolezni&#8221;, uradne revije Svetovnega zdru\u017eenja za mi\u0161ice. Slovenski prevod: Doc. dr. Marija Meznari\u010d dr. med., Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>COVID-19 in osebe z \u017eiv\u010dnomi\u0161i\u010dnimi boleznimi Stali\u0161\u010da in nasveti Svetovnega zdru\u017eenja za mi\u0161ice (angl. World muscle society) \u017div\u010dnomi\u0161i\u010dne (\u017dM) bolezni obsegajo \u0161irok razpon razli\u010dnih diagnoz s stopnjo prizadetosti, ki se zelo razlikuje celo pri ljudeh z isto diagnozo; zato je te\u017eko pripraviti usmerjena priporo\u010dila, ki&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":18687,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-18679","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-04-24 17:13:26","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18679","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=18679"}],"version-history":[{"count":3,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18679\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18685,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18679\/revisions\/18685"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/18687"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=18679"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=18679"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=18679"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}