{"id":18883,"date":"2021-02-08T13:20:40","date_gmt":"2021-02-08T11:20:40","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=18883"},"modified":"2021-02-08T13:20:59","modified_gmt":"2021-02-08T11:20:59","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-13","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=18883","title":{"rendered":"Okrogla miza: Redke bolezni v Sloveniji"},"content":{"rendered":"

Pridru\u017eite se nam na spletni okrogli mizi na temo redkih bolezni v Sloveniji. Konec februarja je svetovni dan redkih bolezni, tako da se februarja \u0161tevilni mediji danes \u017ee tradicionalno ukvarjamo s tematiko, ki vedno znova preseneti s svojo kompleksnostjo. Te\u017eko je namre\u010d popredal\u010dkati vse izzive \u0161tevilnih bolezni (poznamo jih pribli\u017eno sedem tiso\u010d) in se organizirati tako, da bi bilo poskrbljeno za vsakega posameznika z njegovimi zelo verjetno izredno specifi\u010dnimi in zelo redkimi simptomi, zdravstvenimi stanji ter psihosocialnimi potrebami.<\/p>\n

Na okrokli mizi se bomo med drugim skupaj vpra\u0161ali, kako se organizirati, kako se \u010dim bolj u\u010dinkovito informirati in ali je morda za nekatere bolnike organiziranost v klasi\u010dna dru\u0161tva neprakti\u010dna ter kaj potrebujejo v tak\u0161nih primerih. PRIJAVA TUKAJ<\/a>.<\/p>\n

Na dogodek smo povabili predstavnike uspe\u0161nej\u0161ih dru\u0161tev z redkimi boleznimi in nekaj soborcev, ki ostajajo brez dru\u0161tva in formalne organizacije, da nam predstavijo nekaj svojih izzivov, za katere menijo, da se morajo v prihodnje nekako razre\u0161iti tudi na sistemski ravni. Z nami bodo tudi snovalci nacionalnega programa za obravnavo redkih bolezni in zdravniki, ki se z redkimi boleznimi ukvarjajo v praksi, ki bodo dodali svoj pogled na izzive pri njihovem delu.<\/p>\n

Sodelujo\u010di:
\n\u2022 prof. Jo\u017ee Faganel, predsednik Zdru\u017eenja za redke bolezni Slovenije
\n\u2022 Tea \u010cernigoj Pu\u0161enjak, Dru\u0161tvo distrofikov Slovenije
\n\u2022 Slavka Grmek Ugov\u0161ek, mag. Prav., predsednica Dru\u0161tva za cisti\u010dno fibrozo Slovenije
\n\u2022 Kristina Modic, Slovensko zdru\u017eenje bolnikov z limfomom in levkemijo,
\n\u2022 dr. Irena \u017dnidar, predsednica dru\u0161tva za gaucherjevo bolezen
\n\u2022 Polona Valentin\u010di\u010d, mamica otroka z redko boleznijo
\n\u2022 Simon Petrov\u010di\u010d, bolnik z redko boleznijo
\n\u2022 doc. dr. Koritnik Bla\u017e, dr. med.
\n\u2022 doc. dr. Urh Gro\u0161elj
\n\u2022 prof. dr. Borut Peterlin, dr. med
\n\u2022 moderatorka Vesna Toma\u017eevi\u010d, urednica revije Medicina danes<\/p>\n

Dobimo se v torek, 9. februarja, ob 17. uri. Za brezpla\u010den ogled videokonference je potrebna predhodna prijava TUKAJ<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Pridru\u017eite se nam na spletni okrogli mizi na temo redkih bolezni v Sloveniji. Konec februarja je svetovni dan redkih bolezni, tako da se februarja \u0161tevilni mediji danes \u017ee tradicionalno ukvarjamo s tematiko, ki vedno znova preseneti s svojo kompleksnostjo. Te\u017eko je namre\u010d popredal\u010dkati vse izzive…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":18882,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-18883","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-04-23 06:38:21","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18883","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=18883"}],"version-history":[{"count":2,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18883\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18885,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18883\/revisions\/18885"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/18882"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=18883"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=18883"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=18883"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}