V \u010detrtek, 6. maja ob 18. uri organizacija \u00bbParent Project\u00ab, organizira spletni seminar, namenjen obolelim z Duchenneovo in Beckerjevo mi\u0161i\u010dno distrofijo, njihovim svojcem in drugi zainteresirani javnosti, ki bo posve\u010den temi klini\u010dnih presku\u0161anj. Sre\u010danje bo potekalo prek spletne platforme Zoom in bo omogo\u010dilo skupni razmislek o tem, kaj so klini\u010dna presku\u0161anja, in o izku\u0161njah dru\u017ein, katere so bile soudele\u017eene v tem procesu.<\/p>\n
Izhajajo\u010d iz vsebine video animacije prav na to temo, bodo pristojni z Duchenneovega svetovalnega centra vodili razpravo, ki se bo dotaknila razli\u010dnih faz preizku\u0161anja z vidika de\u010dkov in njihovih dru\u017ein. Jedro spletnega seminarja bodo predstavitve star\u0161ev, ki bodo govorili o svojih izku\u0161njah.<\/p>\n
Pogovarjali se bomo o fazi odlo\u010danja, v kateri se dru\u017eina odlo\u010di, ali bo svojega otroka predlagala za udele\u017ebo na preizku\u0161nji, presejalnih postopkih ter vseh dvomih in prakti\u010dnih vpra\u0161anjih, ki jih je treba upo\u0161tevati pri tej izbiri. Na koncu pa bomo razpravljali o fazi, ki ozna\u010duje konec preizku\u0161anja, z mo\u017enimi izidi in o tem, kako jih je mogo\u010de izkusiti na \u010dustveni ravni.<\/p>\n
Spletni seminar bo potekal v italijan\u0161\u010dini, na voljo pa bo prevod v angle\u0161\u010dino. \u010ce se \u017eelite pridru\u017eiti spletnemu seminarju, po\u0161ljite e-po\u0161to na internazionale@parentproject.it in prejeli boste poverilnice za vstop na platformo.
\nSpletni seminar bo na voljo tudi v neposrednem prenosu na kanalih YouTube in Facebook Parent Project. Za tiste, ki bodo spletni seminar spremljali na dru\u017eabnih omre\u017ejih (namesto Zoom), lahko vsa vpra\u0161anja govornikom prek WhatsAppa po\u0161ljete na +39 342 3289199.<\/p>\n
Upamo, da se kmalu vidimo na spletnem seminarju; prosimo, kontaktirajte nas, \u010de potrebujete ve\u010d informacij.<\/p>\n
Vabljeni.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
V \u010detrtek, 6. maja ob 18. uri organizacija \u00bbParent Project\u00ab, organizira spletni seminar, namenjen obolelim z Duchenneovo in Beckerjevo mi\u0161i\u010dno distrofijo, njihovim svojcem in drugi zainteresirani javnosti, ki bo posve\u010den temi klini\u010dnih presku\u0161anj. Sre\u010danje bo potekalo prek spletne platforme Zoom in bo omogo\u010dilo skupni razmislek…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":18987,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-18986","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-06-05 23:43:51","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18986","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=18986"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18986\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18988,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18986\/revisions\/18988"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/18987"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=18986"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=18986"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=18986"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}