{"id":19055,"date":"2021-06-11T14:58:25","date_gmt":"2021-06-11T12:58:25","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=19055"},"modified":"2021-06-17T10:53:18","modified_gmt":"2021-06-17T08:53:18","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-3-6","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=19055","title":{"rendered":"BrusELAs Expedition ob Svetovnem dnevu ALS"},"content":{"rendered":"

Dru\u0161tvo distrofikov Slovenije je podprlo projekt BrusELAs Expedition ob Svetovnem dnevu ALS. Gre za projekt \u0161panske neprofitne organizacije DalecadELA<\/a>, ki deluje na podro\u010djih prostovoljstva, glasbe, umetnosti, kulture, \u0161porta in ekologije. Ko je njihov \u010dlan Jaime Lafita leta 2016 zbolel za ALS, so pri\u010deli tudi z ozave\u0161\u010danjem javnosti o tem obolenju, izvajajo razli\u010dne akcije za zbiranje sredstev za raziskovanje ALS obolenja in nudijo podporo obolelim in njihovim svojcem.<\/p>\n

Tako so si za leto\u0161nji Svetovni dan ALS zadali, da Jaime Lafita s podporniki v 10 dneh premaga 1.300 km med Getxo, obmorskim mesto v Baskiji v \u0160paniji, in Brusljem. Ker ALS obolenje okvari motori\u010dni nevron, bodo pot prekolesarili in prejadrali, s \u010dimer \u017eelijo na simbolni na\u010din pokazati, da je mo\u017eno tudi z \u00bbokvarjenim motorjem\u00ab \u017eiveti, u\u017eivati v \u017eivljenju in marsikaj dose\u010di.<\/p>\n

Izziv se bo pri\u010del 11. junija v klubu Mar\u00edtimo del Abra (Getxo, Vizcaya), vrhunec pa bo dosegel 21. junija, na svetovni dan ALS, v Evropskem parlamentu z branjem manifesta, ki ga je podpisalo ve\u010d deset \u0161panskih in evropskih zdru\u017eenj, povezanih v boju proti nevrodegenerativnimi boleznimi, med njimi tudi na\u0161e dru\u0161tvo.<\/p>\n

Izziv BrusELAs \/ BrussALS Challenge BrusELAs \/ BrussALS, spada v pobudo “5 krikov za boj proti ALS”. To je t.i. \u010detrti krik, pred tem pa so leta 2018 izvedli ELAnt\u00e1rtida odpravo na najvi\u0161jo goro Antarktike, goro Vinson; TeidELA, vzpon na najvi\u0161jo goro v \u0160paniji Teide (3.718 m) leta 2020 in pred kratkim odprava UrriELA (31. maja 2021), v kateri je Miguel \u00c1ngel Rold\u00e1n preplezal Picu Urriellu ali Naranjo de Bulnes.<\/p>\n

Jaime Lafita se bo na pot odpravil v petek 11. junija 2021. Pot bo pri\u010del na svojem domu in se s kolesom v tandemu in v spremstvu \u0161tevilnih kolesarjev najprej odpravil na 4 kilometrsko pot do Pomorskega kluba Abra, kjer bo potekal sprejem pri mestih oblasteh in kraj\u0161i kulturni program. Nato bo pot nadaljeval s \u010dolnom od pristani\u0161\u010da ob vise\u010dem mostu Vizcaya do La Rochelle, kamor bo prispel predvidoma v nedeljo 13. junija zjutraj, odvisno od vremenskih razmer. V ponedeljek 14. junija, po sprejemu pri \u017eupanu mesta La Rochelle, se bo Jaime v tandemu z ekipo kolesarjev odpravil v Bruselj, kamor naj bi prispel 21. junija.<\/p>\n

V Bruslju so za 21. junija predvideni naslednji dogodki:<\/p>\n

\u2022 11:00 virtualno sre\u010danje, ki ga bo vodila evropska poslanka Izaskun Bilbao v sodelovanju z delegacijo baskovske vlade in predstavniki Evropske komisije (DG SANTE-DG RTD), predstavniki obolelih z ALS (EUpALS) in znanstvenikov (dr. Luis Varona Franco in raziskovalec Oscar Fern\u00e1ndez Capetillo). Predstavili bodo ALS obolenje, potrebe v smislu raziskav za zdravljenje in odkrivanje zdravil ter mo\u017enosti financiranja raziskav v okviru novega zdravstvenega programa EU4Health;<\/p>\n

\u2022 13:00 Prihod odprave s kolesi pred Evropski parlament in sre\u010danje udele\u017eencev na Esplanade Solidarno\u015b\u0107 1980, na trgu Simone Veil;<\/p>\n

\u2022 14:00 Javno branje Manifesta evropskim poslancem in novinarjem. Sodelujejo evropski poslanci Izaskun Bilbao, Rosa Estar\u00e1s, Maite Pagazartundua in Eider Gardiazabal;<\/p>\n

\u2022 14:30 Predstavitev in predaja manifesta predsedniku Evropskega parlamenta gospodu Sassoliju<\/p>\n

\u2022 Izjave za medije.<\/p>\n

Celoten potek izziva lahko spremljate na dru\u017ebenih omre\u017ejih #desaf\u00edobruselas<\/a>, @dalecandELAorg<\/a>, delacandela_org<\/a>, kjer dnevno objavljajo novice in video posnetke.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dru\u0161tvo distrofikov Slovenije je podprlo projekt BrusELAs Expedition ob Svetovnem dnevu ALS. Gre za projekt \u0161panske neprofitne organizacije DalecadELA, ki deluje na podro\u010djih prostovoljstva, glasbe, umetnosti, kulture, \u0161porta in ekologije. Ko je njihov \u010dlan Jaime Lafita leta 2016 zbolel za ALS, so pri\u010deli tudi z…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":19056,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-19055","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-04-24 06:42:12","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/19055","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=19055"}],"version-history":[{"count":5,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/19055\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19066,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/19055\/revisions\/19066"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/19056"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=19055"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=19055"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=19055"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}