{"id":19721,"date":"2022-05-12T16:41:39","date_gmt":"2022-05-12T14:41:39","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=19721"},"modified":"2022-07-16T18:24:33","modified_gmt":"2022-07-16T16:24:33","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-4-8","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=19721","title":{"rendered":"Matja\u017e bo kolesaril za ALS obolele"},"content":{"rendered":"

Leta 2002 se je gospodu Vinku Rozmanu porodila ideja, da pove\u017ee obolele z amiotrofi\u010dno lateralno sklerozo (ALS) in njihove svojce. \u017delel si je spoznati druge obolele, se z njimi o obolenju pogovarjati in deliti izku\u0161nje, gnala pa ga je tudi iskrena \u017eelja narediti nekaj dobrega za \u0161ir\u0161o skupnost, saj zdravilo Rilutek (Riluzol), ki nekoliko upo\u010dasni napredovanje bolezni, v Sloveniji takrat \u0161e ni bilo dostopno. Ko je na enem izmed zdravstvenih pregledov spoznal soobolelega Andreja \u010campo, so se skupaj s soprogrami Slavko Rozman in Metko Habi\u010d obrnili na na\u0161e dru\u0161tvo in na zdravnike prof. dr. Janeza Zidarja, prof. dr. Antona Zupana in asist. mag. Ale\u0161a Pra\u017enikarja. Takratni predsednik dru\u0161tva Boris \u0160u\u0161tar\u0161i\u010d je pobudo podrl in v okviru dru\u0161tva se je oblikoval posebni Odbor za ALS.<\/p>\n

Tako Odbor za ALS v leto\u0161njem letu praznuje 20. <\/strong>ob<\/strong>letnico <\/strong>ustanovitve, kar bomo <\/strong>slavno<\/strong>stn<\/strong>o obele\u017eili na Svetovni dan ALS 21. junija 2022<\/strong>. Slavnostni dogodek bomo organizirali v sodelovanju s Timom za ALS, ki deluje v okviru Klini\u010dnega in\u0161tituta za klini\u010dno nevrofiziologijo pri UKC Ljubljana in prav tako praznuje okroglo dvajsetletnico delovanja.<\/p>\n

Eden izmed namenov \u00a0dru\u0161tvenega Odbora za ALS je tudi ozave\u0161\u010danje \u0161ir\u0161e javnosti o ALS obolenju in o te\u017eavah, s katerimi se sre\u010dujejo oboleli in svojci. Zato smo se odzvali povabilu Matja\u017ea Hribljana<\/strong><\/a> in Kolesarskega kluba Jan Sport<\/strong> <\/a>iz Vrhnike, da sodelujemo v dobrodelnem projektu \u00a0\u00bb<\/strong>212 ob\u010din<\/strong><\/a>\u00ab<\/strong>. Matja\u017e Hribljan je mlad cestni kolesar, ki bo v 13 dneh, med 19. julijem in 31. julijem 2022, prekolesaril vseh 212 slovenskih ob\u010din.<\/p>\n

Traso si lahko ogledate na zemljevidu<\/a>.<\/p>\n

Matja\u017e bo s kolesarjenjem ozave\u0161\u010dal o tem hudem nevrolo\u0161kem obolenju, ki zaenkrat \u0161e ni ozdravljivo in povzro\u010da hitro pe\u0161anje mi\u0161i\u010dne mo\u010di, odvisnost od fizi\u010dne pomo\u010di pri vseh \u017eivljenjskih opravilih, pogosto tudi te\u017eave pri dihanju, govoru in hranjenju. Akcija bo namenjena tudi zbiranju sredstev za ALS obolele. Zbrana sredstva bodo namenjena za sofinanciranje fizi\u010dne pomo\u010di na domu, nakupu elektri\u010dne postelje in stropnega dvigala.<\/p>\n

\u017delite sodelovati?<\/strong><\/p>\n

V akciji \u00bb212 ob\u010din\u00ab\u00a0 lahko sodelujete tudi oboleli z ALS, svojci, prijatelji, sodelavci in znanci, tako da predstavite svojo\u00a0 zgodbo o \u017eivljenju z ALS, se udele\u017eite Matja\u017eevega postanka v va\u0161em kraju,\u00a0 lahko pa tudi del poti prekolesarite skupaj z Matja\u017eem ali\u00a0 pomagate vzpostaviti kontakt z lokalnim medijem v va\u0161em kraju itd. Va\u0161ega sodelovanja bomo zelo veseli.<\/p>\n

\u017delite pomagati?<\/strong><\/p>\n

V dobrodelni akciji lahko sodelujete tudi z donacijo:<\/p>\n

    \n
  1. Z nakazilom prek polo\u017enice<\/li>\n<\/ol>\n

    Podatki za nakazilo:<\/p>\n

    IBAN SI56 0313 4100 0000 534<\/p>\n

    Prejemnik: Dru\u0161tvo distrofikov Slovenije, Linhartova 1, 1000 Ljubljana<\/p>\n

    Sklic: SI00 967 502<\/p>\n

    Namen: delovanje Odbora za ALS<\/p>\n

     <\/p>\n

      \n
    1. z nakazilom s QR kodo<\/li>\n<\/ol>\n

      \"\"<\/a><\/p>\n

       <\/p>\n

        \n
      1. s poslanim sporo\u010dilom SMS s klju\u010dno besedo ALS5 na 1919 in prispevali boste 5 EUR za obolele z ALS.<\/li>\n<\/ol>\n

        Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, A 1, T-2 in Telemacha.<\/p>\n

        Pravila in pogoji za sodelovanje pri storitvi SMS-donacija:<\/p>\n