{"id":20321,"date":"2023-06-14T15:14:46","date_gmt":"2023-06-14T13:14:46","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=20321"},"modified":"2023-06-14T15:51:17","modified_gmt":"2023-06-14T13:51:17","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-7-7","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=20321","title":{"rendered":"Svetovni dan facioskapulohumeralne mi\u0161i\u010dne distrofije (FSHD)"},"content":{"rendered":"

20. junij je svetovni dan ozave\u0161\u010danja o facioskapulohumeralni mi\u0161i\u010dni distrofiji (FSHD)<\/strong><\/p>\n

V dru\u0161tvu se v leto\u0161njem letu ob svetovnem dnevu FSHD pridru\u017eujemo kampanji ozave\u0161\u010danja o FSHD obolenju najve\u010djega zdru\u017eenja FSHD obolelih FSHD Society<\/strong><\/a> . S kampanjo Orange Slice Selfies <\/strong>vabijo obolele in podpornike, da objavijo svojo fotografijo na dru\u017eabnih omre\u017ejih z rezino pomaran\u010de namesto svojega nasmeha.<\/p>\n

Nasmeh je univerzalen. To je preprosta gesta, ki vpliva na na\u0161e psihi\u010dno in fizi\u010dno po\u010dutje, pa tudi na odnose, ki jih imamo z drugimi. Nasmeh je oblika neverbalne komunikacije in izguba sposobnosti nasmeha ima lahko negativne vplive na \u010dlovekovo \u017eivljenje, tako dru\u017ebeno kot \u010dustveno.<\/p>\n

Toda za 1 milijon ljudi po vsem svetu, ki \u017eivijo s FSHD, je izguba sposobnosti nasmeha pogosti znak bolezni. A izguba sposobnosti nasmeha je le eden od znakov FSHD obolenja, progresivne genetske bolezni, ki vodi v oslabitev skeletnih mi\u0161ic.\u00a0Obi\u010dajno se za\u010dne v zgodnjih najstni\u0161kih letih z izgubo mi\u0161ic obraza (facio), ramen (scapula), nadlahti (humerus), nog ali jedra, FSHD se lahko raz\u0161iri na katero koli mi\u0161ico.\u00a0Pribli\u017eno 20 odstotkov obolelih jih do 50. leta potrebuje invalidski vozi\u010dek, ve\u010d kot 70 odstotkov jih ob\u010duti bole\u010dine in utrujenost.<\/p>\n

Svetovni dan FSHD pomaga pri ozave\u0161\u010danju o tem redkem obolenju in ponuja prilo\u017enost za podporo tistim, ki \u017eivijo s tem obolenjem. Ve\u010dja ozave\u0161\u010denost lahko pomaga izbolj\u0161ati razumevanje in poznavanje FSHD obolenja ter spodbuja zgodnje odkrivanje in zdravljenje. Prav tako lahko spodbudi podporo raziskavam za iskanje u\u010dinkovitih na\u010dinov zdravljenja in zdravil.<\/p>\n

In zakaj ravno 20. junij?<\/strong><\/p>\n

Pobudo je podala Fabiole Bertinotti iz FSHD Europe, ki je predstavila borbo bratov Biviano, ki \u017eivita na Lipariju, 14,9 kvadratnih kilometrov velikem otoku severno od Sicilije. V dru\u017eini imajo FSHD obolenje \u0161tirje otroci. Ker niso bili dele\u017eni ustrezne zdravstvene oskrbe, sta leta 2013 brata Sandro in Marco, oba uporabnika invalidskega vozi\u010dka, odpotovala v Rim in se utaborila v \u0161otoru na Piazza Montecitorio pred italijansko poslansko zbornico, in zahtevala spremembe. Po 700 dneh demonstracij se je italijansko ministrstvo za zdravje strinjalo z vzpostavitvijo sistema telemedicine in oskrbe na domu in tako bratoma in sestrama Biviano omogo\u010dilo zdravstveno oskrbo v njihovi oddaljeni vasi. Sistem je od takrat na voljo vsem obolelim s FSHD v Italiji.<\/p>\n

Italijanska vlada je leta 2015\u00a0 sprejela 20. junij\u00a0 kot dan FSHD obolenja v Italiji v \u010dast rojstnega dne matere bratov in sester Biviano, ideja za svetovni dan FSHD obolenja pa se je oblikovala na letnem sre\u010danju FSHD obolelih leta 2015 v organizaciji FSHD Society.<\/p>\n

Vabimo vas, da pomagate ozave\u0161\u010dati, tako da:<\/strong><\/p>\n