{"id":20612,"date":"2024-02-16T14:51:45","date_gmt":"2024-02-16T13:51:45","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=20612"},"modified":"2024-02-16T15:02:07","modified_gmt":"2024-02-16T14:02:07","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-81","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=20612","title":{"rendered":"Matineja ob Dnevu redkih bolezni"},"content":{"rendered":"<p>Vljudno vabljeni na 3. matinejo Zdru\u017eenja za redke bolezni Slovenije, ki jo v zdru\u017eenju pripravljajo ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2024.<\/p>\n<p>Potekala bo v torek, 27. februarja 2024, z za\u010detkom ob 10. uri\u00a0 (trajanje pribli\u017eno dve uri) v hotelu Slon v Ljubljani.<\/p>\n<p><strong>Predstavitev sistemske ureditve redkih bolezni v Sloveniji<\/strong><\/p>\n<p><strong>Vzpostavitev registra bolnikov z redkimi nemalignimi boleznimi;\u00a0<\/strong><strong>doprinos za stroko in bolnike<\/strong><br \/>\nprof. dr. <strong>Tadej Battelino<\/strong>, dr. med., spec. pediatrije in subspecialist pediatric\u030cne endokrinologije, diabetologije in bolezni presnove, predstojnik Klinic\u030cnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni, Pediatric\u030cna klinika UKC Ljubljana<br \/>\n<strong>Jo\u017ee Faganel<\/strong>, predsednik Zdru\u017eenja redkih bolezni Slovenije<\/p>\n<p><strong>Podatkovni prikaz registra<\/strong><br \/>\n<strong>Jure Janet<\/strong>, Nacionalni in\u0161titut za javno zdravje (NIJZ)<\/p>\n<p><strong>Vloga nacionalne kontaktne to\u010dke za redke bolezni in v \u010demu se razlikuje <\/strong><strong>od registra<\/strong><br \/>\ndoc. dr. <strong>Mojca \u017derjav Tan\u0161ek<\/strong>, dr. med., spec. pediatrije, Klinic\u030cni oddelek za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni, Pediatric\u030cna klinika UKC Ljubljana<\/p>\n<p><strong>Ugotavljanje in obvladovanje redkih bolezni danes<\/strong><br \/>\nizr. prof. dr. <strong>Urh Gros\u030celj<\/strong>, dr. med., spec. pediatrije, Klinic\u030cni oddelek za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni, Pediatric\u030cna klinika UKC Ljubljana<\/p>\n<p><strong>\u017divljenje osebe z redko boleznijo skozi o\u010di dru\u017ebe<\/strong><br \/>\n<strong>Preplet bolezni in dru\u017ebenega sprejemanja bolnikov skozi \u010das in najve\u010dji izzivi \u017eivljenja z redko boleznijo<\/strong><\/p>\n<p><strong>Izku\u0161nja osebe s hemofilijo<\/strong><br \/>\n<strong>Jo\u017ee Faganel<\/strong>, predsednik Zdru\u017eenja redkih bolezni Slovenije<\/p>\n<p><strong>Izku\u0161nja osebe s spinalno mi\u0161i\u010dno atrofijo<\/strong><br \/>\n<strong>Tea \u010cernigoj Pu\u0161njak<\/strong>, Dru\u0161tvo distrofikov Slovenije in sekretarka Zdru\u017eenja za redke bolezni<\/p>\n<p><strong>Izku\u0161nja osebe z redko krvno boleznijo<\/strong><br \/>\n<strong>Jo\u017eica Preskar Filip\u010di\u010d<\/strong>, predsednica Dru\u0161tva bolnikov s krvnimi boleznimi<\/p>\n<p><strong>Izku\u0161nja osebe s sindromom kratkega \u010drevesja z odpovedjo prebavil<\/strong><br \/>\n<strong>Franc \u0160pan<\/strong><br \/>\n<strong>Danica Kopa\u010d Maleti\u010d<\/strong>, predsednica Invalidskega dru\u0161tva Kenguruj\u010dek<\/p>\n<p><strong>\u010custveni vrtinci v svetu redkih bolezni<\/strong><br \/>\ndoc. dr. <strong>Bernarda Logar Zakraj\u0161ek<\/strong>, univ. klini\u010dna psihologinja, UKC Ljubljana<\/p>\n<p><strong>Redka bolezen pri otroku: izziv za dru\u017eino in medicino<\/strong><br \/>\nizr. prof. dr. <strong>Damjan Osredkar<\/strong>, dr. med., spec. nevrologije, predstojnik Klinic\u030cnega oddelka za otros\u030cko, mladostnis\u030cko in razvojno nevrologijo, Pediatric\u030cna klinika UKC Ljubljana<\/p>\n<p><strong>Prehranska obravnava osebe z redko boleznijo, ki obrne \u017eivljenje na glavo<\/strong><br \/>\nizr. prof. dr. <strong>Nada Rotovnik Kozjek<\/strong>, spec. anest., vodja enote za klini\u010dno prehrano, Onkolo\u0161ki in\u0161titut Ljubljana<\/p>\n<p><strong>Izzivi prepoznavanja in vodenja osebe z redko boleznijo v ambulanti splo\u0161ne medicine<\/strong><br \/>\nasist. dr. <strong>Milena Bla\u017e Kova\u010d<\/strong>, dr. med. spec., Zdravstveni dom Ljubljana, enota \u0160i\u0161ka<\/p>\n<p>* * * * * *<\/p>\n<p>Svojo udele\u017ebo sporo\u010dite na <a href=\"mailto:info@zrbs.eu\">info@zrbs.eu<\/a><\/p>\n<p>Dogodek bo mogo\u010de spremljati tudi na <a href=\"http:\/\/video.sta.si\">STAvideo<\/a>.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/ProgramMatineja.pdf\">Program.<\/a><\/p>\n<p>Vljudno vabljeni!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vljudno vabljeni na 3. matinejo Zdru\u017eenja za redke bolezni Slovenije, ki jo v zdru\u017eenju pripravljajo ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2024. Potekala bo v torek, 27. februarja 2024, z za\u010detkom ob 10. uri\u00a0 (trajanje pribli\u017eno dve uri) v hotelu Slon v Ljubljani. Predstavitev sistemske ureditve&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":20614,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-20612","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-05-26 01:22:13","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20612","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=20612"}],"version-history":[{"count":5,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20612\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20621,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20612\/revisions\/20621"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/20614"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=20612"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=20612"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=20612"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}