{"id":20622,"date":"2024-02-16T15:20:27","date_gmt":"2024-02-16T14:20:27","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=20622"},"modified":"2024-02-16T15:20:27","modified_gmt":"2024-02-16T14:20:27","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-82","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=20622","title":{"rendered":"10. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni"},"content":{"rendered":"

Letos je prestopno leto in 29. februar je svetovni dan redkih bolezni.<\/p>\n

In prav na ta dan, torej v \u010detrtek, 29. februarja 2024, bo v Kongresnem centru Brdo pri Kranju potekala \u017ee 10. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni, ki jo organizira Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z Zdru\u017eenjem za redke bolezni Slovenije.<\/p>\n

Na njej bodo predstavljene strokovne vsebine s podro\u010dja redkih bolezni, aktualne zdravstvene in socialne problematike bolnikov z redkimi boleznimi, uvedba registra redkih nemalignih bolezni ter druge s tem povezane teme. Na konferenci bodo poleg strokovnjakov sodelovali tudi bolniki in dru\u0161tva za redke bolezni.<\/p>\n

Nacionalna konferenca je namenjena tako bolnikom z redkimi boleznimi ter njihovim svojcem kot tudi strokovni javnosti ter vsem klju\u010dnim dele\u017enikom v zdravstvu.<\/p>\n

Udele\u017eba na konferenci je brezpla\u010dna.<\/p>\n

Za dogodek je obvezno prijavijo na naslednji povezavi:\u00a0https:\/\/www.1ka.si\/a\/0aebb142<\/a>.\u00a0 Prijava je mogo\u010da do vklju\u010dno 25.\u00a0februarja 2024.<\/p>\n

Vljudno vabljeni!<\/p>\n

PROGRAM<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

08:00 \u201309:00 Registracija<\/strong><\/p>\n

09:00 \u201309:10\u00a0 Uvodni nagovor <\/strong>predstavnika Ministrstva za zdravje<\/em><\/p>\n

09:10 \u201309:30 Umetni\u0161ka to\u010dka: <\/strong>nastop plesnega kluba Zebra<\/em><\/p>\n

09:30 \u201310:00 Predstavitev Zdru\u017eenja za redke bolezni Slovenije<\/strong><\/p>\n

Jo\u017ee Faganel<\/strong>, predsednik Zdru\u017eenja za redke bolezni Slovenije <\/em><\/p>\n

10.00 \u201310.15 Uvodna predstavitev delovanja tima za redke bolezni na Onkolo\u0161kem in\u0161titutu Ljubljana<\/strong><\/p>\n

Doc. dr. sc., B, Mateja Krajc, dr. med.<\/strong>, Onkolo\u0161ki in\u0161titut Ljubljana<\/em><\/p>\n

izr. prof. dr. Irena Oblak, dr. med.<\/strong>, Onkolo\u0161ki in\u0161titut Ljubljana<\/em><\/p>\n

10.15 \u201310.30 Delovanje tima za redke dedne rake, predstavitev ERN GENTURIS<\/strong><\/p>\n

Ana Blatnik, dr. med.<\/strong>, Onkolo\u0161ki in\u0161titut Ljubljana<\/em><\/p>\n

10.30 \u201310.50 Molekularna diagnostika pri dednih oblikah raka<\/strong><\/p>\n

Vita \u0160etraj\u010di\u010d Drago\u0161, MSc.<\/strong>,Onkolo\u0161ki in\u0161titut Ljubljana<\/em><\/p>\n

10.50 \u201311.00 RAZPRAVA<\/em><\/strong><\/p>\n

11-00 \u201311.15 Vloga koordinatorja pri klini\u010dnih poteh bolnikov z redkimi dednimi predispozicijami za tumorje <\/strong><\/p>\n

Zvonka Kastelic, dipl. m. s., univ. dipl. org.<\/strong>, Onkolo\u0161ki in\u0161titut Ljubljana<\/em><\/p>\n

11.15 \u201311.30 Primer obravnave dru\u017eine z Li Fraumeni sindromom<\/strong><\/p>\n

Barbara Peri\u0107, dr. med.<\/strong>, Onkolo\u0161ki in\u0161titut Ljubljana<\/em><\/p>\n

11.30 \u201311.50 Registracija testiranih iz dru\u017ein, obremenjenih z dednim rakom, vklju\u010devanje v EU GENTURIS register \u2013 predstavitev poro\u010dila registra<\/strong><\/p>\n

Simona Hotujec, mag. manag. kak.<\/strong>, Onkolo\u0161ki in\u0161titut Ljubljana<\/em><\/p>\n

11.50 \u201312.00 RAZPRAVA<\/em><\/strong><\/p>\n

12:00 \u201313:00 ODMOR<\/strong><\/p>\n

13.00 \u201313.30\u00a0 Mo\u017enosti vklju\u010devanja paliativnega pristopa v obravnavo bolnika z redko boleznijo<\/strong><\/p>\n

mag. Mateja Lopuh, dr. med.<\/strong>, Dr\u017eavna koordinatorica razvoja paliativne oskrbe, Ministrstvo za zdravje<\/em><\/p>\n

13.30 \u201314.00 Uvedba programa presejanja novorojencev za spinalno mi\u0161i\u010dno atrofijo, te\u017eke prirojene okvare imunosti, cisti\u010dno fibrozo in kongenitalno adrenalno hiperplazijo<\/strong><\/p>\n

Prof. dr. Tadej Battelino, dr. med.<\/strong>, Pediatri\u010dna klinika, UKC Ljubljana <\/em><\/p>\n

14.00 \u201314.30 Uvedba Registra redkih nemalignih bolezni Republike Slovenije (RRNB-RS)<\/strong><\/p>\n

Izr. prof. dr. Urh Gro\u0161elj, dr. med.<\/strong>, Pediatri\u010dna klinika, UKC Ljubljana<\/em><\/p>\n

14.30 \u201315:00 RAZPRAVA IN ZAKLJU\u010cEK<\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Letos je prestopno leto in 29. februar je svetovni dan redkih bolezni. In prav na ta dan, torej v \u010detrtek, 29. februarja 2024, bo v Kongresnem centru Brdo pri Kranju potekala \u017ee 10. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni, ki jo organizira Ministrstvo za zdravje…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":20624,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-20622","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-06-03 23:48:51","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20622","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=20622"}],"version-history":[{"count":2,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20622\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20625,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20622\/revisions\/20625"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/20624"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=20622"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=20622"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=20622"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}