{"id":20800,"date":"2024-06-28T08:37:55","date_gmt":"2024-06-28T06:37:55","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=20800"},"modified":"2024-06-28T08:37:55","modified_gmt":"2024-06-28T06:37:55","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-92","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=20800","title":{"rendered":"Projekt za dru\u017eine “SKUPAJ SMO MO\u010cNEJ\u0160I!”"},"content":{"rendered":"

V leto\u0161njem letu smo v eni izmed skupin obnovitvene rehabilitacije, to je med 3. julijem in 6. julijem 2024, zasnovali projekt za dru\u017eine, ki smo ga poimenovali\u00a0 <\/strong>\u00bbSKUPAJ SMO MO\u010cNEJ\u0160I!\u00ab. <\/strong><\/p>\n

Projekt je namenjen distrofikom, otrokom in mladostnikom, njihovim sorojencem\u00a0 in star\u0161em. Vabljeni otroci in mladostniki so razli\u010dnih obolenj (Duchennova mi\u0161i\u010dna distrofija, spinalna mi\u0161i\u010dna atrofija, CMT, HMSN, FSHD in druga) in razli\u010dnih starosti. Nekateri se med seboj poznajo iz zdravstvenega programa obnovitvene rehabilitacije, ki se ga udele\u017eujejo \u017ee vrsto let, drugi se z obolenjem \u0161ele spoznavajo. \u00a0Dru\u017eenje s sebi enakimi nudi izjemno prilo\u017enost za izmenjavo izku\u0161enj, primerov dobrih praks in je neprecenljivo pri soo\u010danju z obolenjem.<\/strong><\/p>\n

V okviru projekta \u00bbSKUPAJ SMO MO\u010cNEJ\u0160I!\u00ab smo zasnovali vsebine, ki bodo pripomogle k bolj\u0161emu poznavanju lastnega obolenja, pomagale pri soo\u010danju z obolenjem in ponudile nova znanja in ve\u0161\u010dine\u00a0 za vsakdanje \u017eivljenje. Pripravili smo strokovna in splo\u0161na predavanja (program v prilogi) in k sodelovanju povabili razli\u010dne strokovnjake z dolgoletnimi izku\u0161njami na podro\u010dju prehranjevanja otrok, razvoja in pomena spanja pri otrocih, ve\u0161\u010din komuniciranja, re\u0161evanja konfliktov, varne in odgovorne rabe spleta in zasvojenosti z digitalnimi tehnologijami.<\/p>\n

Projekt sledi motu dneva redkih bolezni \u00abMO\u010cNI! PONOSNI! \u0160TEVILNI!\u00ab in prizadevanjem dru\u0161tva za spodbujanje aktivnega udejstvovanja \u017eiv\u010dno mi\u0161i\u010dno obolelih (distrofikov) in njihovih svojcev na razli\u010dnih \u017eivljenjskih podro\u010djih ter strmi k proaktivnemu sodelovanju s strokovnimi in drugimi institucijami v dr\u017eavi. Z organizacijo projekta smo posku\u0161ali nasloviti pobudo star\u0161ev iz preteklih let, in sicer po ve\u010d izobra\u017eevalnih in povezovalnih aktivnosti za dru\u017eine.<\/p>\n

PROGRAM<\/p>\n

Sreda, 3.7.2024<\/strong><\/p>\n

15.00 – 16.30<\/p>\n

Razvoj in pomen spanja pri otrocih<\/p>\n

Doc. dr. Barbara Gnidovec Stra\u017ei\u0161ar, dr. med., spec. otro\u0161ke nevrologije in spec. pediatrinja, SB Celje, predstojnica otro\u0161kega oddelka<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

\u010cetrtek, 4.7.2024<\/strong><\/p>\n

14.00 – 15.30<\/p>\n

Jezni pti\u010dki<\/p>\n

Preventivna delavnica varne in odgovorne uporabe spleta, spoznavanje in ozave\u0161\u010danje nevarnosti in tveganih vedenj na spletu za otroke in mladostnike<\/p>\n

15.40 – 16.40<\/p>\n

Dru\u017einska E-pravila<\/p>\n

Predavanje za star\u0161e o varni in uravnote\u017eeni uporabi zaslonov in spleta pri otrocih in mladostnikih<\/em><\/p>\n

Janez Arh. dipl. soc. delavec, LOGOUT Center pomo\u010di pri prekomerni rabi interneta<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

Petek, 5.7.2024\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong><\/p>\n

14.00 – 15.30<\/p>\n

Prehrana otrok in mladostnikov z \u017eiv\u010dno mi\u0161i\u010dnimi obolenji<\/p>\n

15.30 – 17.00<\/p>\n

Individualni posvet z dietetikom in merjene mi\u0161i\u010dne mase – potrebna predhodna prijava<\/p>\n

Andreja \u0160irca \u010campa, univ. dipl. in\u017e., klini\u010dna dieteti\u010darka, Nutriticon, prehranska svetovalnica<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

Sobota, 6.7.2024\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong><\/p>\n

11.00 – 12.30<\/p>\n

Moje supermo\u010di v komunikaciji – skupina 5 – 10 let<\/p>\n

14.30 – 16.00<\/p>\n

Moje supermo\u010di v komunikaciji – skupina 11 – 20 let<\/p>\n

Tadeja Podgorelec, univ. dipl. psihologinja, certificirana EuroPsy psihologinja<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

Veseli nas, da smo za izvedbo projekta pridobili sponzorska sredstev. Projekt so podprli:<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a> \"\"<\/a> \"\"<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

V leto\u0161njem letu smo v eni izmed skupin obnovitvene rehabilitacije, to je med 3. julijem in 6. julijem 2024, zasnovali projekt za dru\u017eine, ki smo ga poimenovali\u00a0 \u00bbSKUPAJ SMO MO\u010cNEJ\u0160I!\u00ab. Projekt je namenjen distrofikom, otrokom in mladostnikom, njihovim sorojencem\u00a0 in star\u0161em. Vabljeni otroci in mladostniki…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":20799,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-20800","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-05-29 22:39:12","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20800","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=20800"}],"version-history":[{"count":7,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20800\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20809,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20800\/revisions\/20809"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/20799"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=20800"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=20800"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=20800"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}