{"id":20965,"date":"2025-01-30T13:40:53","date_gmt":"2025-01-30T12:40:53","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=20965"},"modified":"2025-01-30T13:41:15","modified_gmt":"2025-01-30T12:41:15","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-105","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=20965","title":{"rendered":"Matineja pred svetovnim dnevom redkih bolezni 2025"},"content":{"rendered":"

Zdru\u017eenje za redke bolezni Slovenije v februarju \u017ee nekaj let zapored pripravlja matinejo, na kateri obravnavajo posamezne vrste tematik, povezanih s podro\u010dji redkih bolezni. Na matineji sodelujejo osrednji strokovnjaki za obravnavo redkih bolezni v Sloveniji, pa tudi predstavniki obolelih, saj je pomembno, da so ti vedno vklju\u010deni v aktivnosti ozave\u0161\u010danja javnosti.<\/p>\n

Skupaj poudarjajo predvsem zgodnje prepoznavanje in zdravstveno obravnavo teh bolezni, kar prepre\u010duje ve\u010dino te\u017ekih zapletov ter obolelim omogo\u010da dalj\u0161e, bolj\u0161e in samostojno \u017eivljenje kljub obolenju.<\/p>\n

\n
\n

Matineja <\/b><\/strong>Zdru\u017eenja za redke bolezni Slovenije pred svetovnim dnevom redkih bolezni 2025 bo v\u00a0<\/b><\/strong>torek, 11. februarja 2025<\/b><\/u><\/strong>, v Hotelu Slon v Ljubljani (za\u010detek ob 11. uri, trajanje pribli\u017eno 90 minut). <\/b><\/strong><\/p>\n

Dogodek bo na spletu neposredno prena\u0161ala Slovenska tiskovna agencija<\/a>.<\/b><\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

\n
\n
\n
<\/div>\n
PROGRAM MATINEJE<\/div>\n<\/div>\n
\n
\n
    \n
  • Sara Bertok<\/b><\/strong>, dr. med., spec. klini\u010dne genetike in spec. pediatrije,vodja Centra za redke bolezni, Pediatri\u010dna klinika UKC Ljubljana: predstavitev delovanja in dose\u017ekov Centra za redke bolezni ter stanja obravnave in zdravljenja redkih bolezni v Sloveniji;<\/li>\n
  • Klara \u0160kvar\u010d Kirn<\/b><\/strong>, univ. dipl. soc. delavka, Center za redke bolezni, Pediatri\u010dna klinika UKC Ljubljana: pregled pravic bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji;<\/li>\n
  • Mateja Baruca Grad<\/b><\/strong>, dr. med., spec. nevrologije, Klini\u010dni in\u0161titut za klini\u010dno nevrofiziologijo Nevrolo\u0161ke klinike UKC Ljubljana: o bremenu miastenije gravis in obravnavi te redke bolezni;<\/li>\n
  • <\/b>Sa\u0161a Ciber<\/b><\/strong>, predsednica Zdru\u017eenja MG in CMS ter bolnica z miastenijo gravis: predstavitev \u00a0bremena te redke bolezni ter potreb bolnikov;<\/li>\n
  • <\/b>Teja Iskra Cigljar<\/b><\/strong>, predsednica Zdru\u017eenja bolnikov s hereditarnim angioedemom (HAE): o bremenu te redke bolezni, potrebah bolnikov ter predstavitev knji\u017eice \u017denska in HAE;<\/li>\n
  • dr.\u00a0Barbara Faganel Kotnik<\/b><\/strong>, dr. med., spec. pediatrije, Klini\u010dni oddelek za otro\u0161ko hematologijo in onkologijo Pediatri\u010dne klinike UKC Ljubljana;zdravnica v svetu redkih bolezni, predavateljica na Medicinski fakulteti ter h\u010derka o\u010deta in mama sina hemofilika: predstavitev bremena redkih bolezni za skrbnice bolnikov.<\/li>\n<\/ul>\n

    Moderatorja matineje bosta prof. Jo\u017ee Faganel<\/b><\/strong>, predsednik Zdru\u017eenja za redke bolezni Slovenija, in\u00a0Vanja Badovinac<\/b><\/strong>, iz podjetja Aetas, ki skrbi za komunikacijsko podporo matineje.<\/p>\n

    Izvedbo in medijsko odmevnost matineje omogo\u010dajo farmacevtska podjetja, ki v Sloveniji zagotavljajo medicinske terapije za obvladovanje redkih bolezni.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

    <\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Zdru\u017eenje za redke bolezni Slovenije v februarju \u017ee nekaj let zapored pripravlja matinejo, na kateri obravnavajo posamezne vrste tematik, povezanih s podro\u010dji redkih bolezni. Na matineji sodelujejo osrednji strokovnjaki za obravnavo redkih bolezni v Sloveniji, pa tudi predstavniki obolelih, saj je pomembno, da so ti…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":20967,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-20965","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-05-06 18:12:31","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20965","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=20965"}],"version-history":[{"count":2,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20965\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20969,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/20965\/revisions\/20969"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/20967"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=20965"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=20965"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=20965"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}