{"id":21013,"date":"2025-03-10T18:03:26","date_gmt":"2025-03-10T17:03:26","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=21013"},"modified":"2025-03-10T18:06:03","modified_gmt":"2025-03-10T17:06:03","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-110","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=21013","title":{"rendered":"Milo\u0161 Kogej 1949 \u2013 2025"},"content":{"rendered":"<p>V nedeljskem jutru se je za vedno poslovil na\u0161 dolgoletni \u010dlan Milo\u0161 Kogej.<\/p>\n<p>Milo\u0161 je bil eden tistih, ki so se leta 1969 udele\u017eili ustanovnega sestanka Dru\u0161tva mi\u0161i\u010dno in \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dno obolelih Slovenije, danes znanega kot Dru\u0161tvo distrofikov Slovenije. Na pobudo Borisa \u0160u\u0161tar\u0161i\u010da se je pridru\u017eil organiziranemu zdru\u017eevanju distrofikov, \u010deprav je njegov o\u010de sprva okleval, saj se je bal, da bi ga dru\u0161tvene aktivnosti preve\u010d obremenile. Kljub temu se je aktivno vklju\u010dil v delovanje dru\u0161tva in sodeloval v njegovih organih. V zadnjih letih je bil tudi \u010dlan uredni\u0161kega odbora dru\u0161tvene revije MA\u017d.<\/p>\n<p>Milo\u0161u so se pri petih letih za\u010deli kazati prvi znaki mi\u0161i\u010dnega obolenja \u2013 klecala so mu kolena, tek pa je postajal vse po\u010dasnej\u0161i. Zdravniki so mu postavili diagnozo Duchennova mi\u0161i\u010dna distrofija in mami napovedali, da bo le \u0161e leto dni hodil, nato pa pristal na vozi\u010dku in okoli petnajstega leta umrl. Na sre\u010do se je izkazalo, da je bila diagnoza napa\u010dna in skupaj s \u0161est let mlaj\u0161im bratom je pre\u017eivljal povsem obi\u010dajno otro\u0161tvo, v okviru svojih fizi\u010dnih zmo\u017enosti. V osnovni \u0161oli je treniral judo, sodeloval v \u0161tevilnih kro\u017ekih in kon\u010dal pet razredov glasbene \u0161ole. Kasneje je v Ljubljani kon\u010dal gimnazijo, na katero ga je vezalo \u0161e posebej lepo obdobje spominov.<\/p>\n<p>Morda ga je prav sodelovanje pri ustanovitvi dru\u0161tva navdu\u0161ilo za \u0161tudij prava, \u010deprav sta bila pravnika tudi njegova star\u0161a. A \u017ee po enem letu je ugotovil, da ga ta smer ne izpolnjuje, zato se je prepisal na primerjalno knji\u017eevnost in sociologijo, vendar je kasneje tudi ta \u0161tudij opustil \u2013 kar je vedno malo ob\u017ealoval.<\/p>\n<p>Kmalu po ustanovitvi Centra za mi\u0161i\u010dne bolezni v okviru In\u0161tituta za klini\u010dno nevrofiziologijo se je tam zaposlil kot vi\u0161ji upravni delavec, na tem delovnem mestu pa je ostal kar 41 let in pol. Njegovo delo je obsegalo predvsem tipkanje razli\u010dnih dopisov, tudi v tujih jezikih, znanstvenih \u010dlankov ter magistrskih in doktorskih nalog. Po potrebi je nekatera besedila tudi lektoriral in prevajal. Delo mu je bilo zanimivo, saj mu je omogo\u010dalo, da je od blizu spremljal napredek medicine na podro\u010dju mi\u0161i\u010dnih in \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dnih obolenj. Vedno je poudarjal, da je imel sre\u010do delati v odli\u010dnem in prijetnem kolektivu, kjer so ga sodelavci sprejeli kot enakovrednega, ne glede na njegovo obolenje.<\/p>\n<p>Milo\u0161 je skozi vse \u017eivljenje uresni\u010deval na\u010dela neodvisnega \u017eivljenja distrofikov. Do tridesetega leta je veliko potoval, dokler je lahko, pa je tudi sam vozil avtomobil. Strastno ga je zanimala glasba in fotografija. Trobento je igral najprej v ansamblu Veseli po\u0161tarji, nato pa v bendu \u017divel je mo\u017e. Bil je tudi izjemno strasten \u0161ahist in je sodeloval na skoraj vseh dr\u017eavnih prvenstvih distrofikov v \u0161ahu. Posebno ljuba mu je bila pisana beseda. Njegovo zadnje delo, povest <em>Puran za \u0161kofa<\/em>, je izdal pod psevdonimom Sullivan, Vernon, jr.<\/p>\n<p>Dokler \u0161e ni bilo doma v Izoli, je redno hodil na rehabilitacije v Rovinj, kasneje pa v Strunjan. Do\u017eivetja z rehabilitacije iz Doma dva topola v Izoli skupaj s prijatelji Nedeljkom Mili\u010devi\u0107em, Tonetom Zupanom, Milanom Mescem in drugimi, so bila nepozabna!<\/p>\n<p>Poleg vsega pa je bil Milo\u0161 tudi predan o\u010de h\u010deri Manci in ljube\u010d mo\u017e \u017eeni Carmeli. Kljub obolenju je vedno sku\u0161al \u017eiveti \u010dim bolj obi\u010dajno \u017eivljenje ter izkoristiti vse, kar mu je bilo dano. Oporo dru\u017eine in prijateljev ni jemal za samoumevno, temve\u010d se je vsak dan trudil s svojo dobro voljo in pozitivno naravnanostjo.<\/p>\n<p>S slovesom od Milo\u0161a izgubljamo predanega \u010dlana, dobrega \u010dloveka in prijatelja, ki bo za vedno ostal v na\u0161ih srcih.<\/p>\n<p>Svojcem in prijateljem izrekamo iskreno so\u017ealje.<\/p>\n<p>Sodelavci Dru\u0161tva distrofikov Slovenije<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>V nedeljskem jutru se je za vedno poslovil na\u0161 dolgoletni \u010dlan Milo\u0161 Kogej. Milo\u0161 je bil eden tistih, ki so se leta 1969 udele\u017eili ustanovnega sestanka Dru\u0161tva mi\u0161i\u010dno in \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dno obolelih Slovenije, danes znanega kot Dru\u0161tvo distrofikov Slovenije. Na pobudo Borisa \u0160u\u0161tar\u0161i\u010da se je pridru\u017eil&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":21015,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-21013","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-05-06 18:09:06","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21013","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=21013"}],"version-history":[{"count":2,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21013\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21017,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21013\/revisions\/21017"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/21015"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=21013"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=21013"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=21013"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}