20. junij je svetovni dan ozave\u0161\u010danje o facioskapulohumeralni mi\u0161i\u010dni distrofiji (FSHD).<\/p>\n
Zakaj ravno 20. junij?<\/strong><\/p>\n Pobudo je podala Fabiole Bertinotti iz FSHD Europe, ki je predstavila borbo bratov Bivianu, ki \u017eivita na Lipariju, 14,9 kvadratnih kilometrov velikem otoku severno od Sicilije. V dru\u017eini imajo FSHD obolenje \u0161tirje otroci. Ker niso bili dele\u017ene ustrezne zdravstvene oskrbe, sta leta 2013 brata Sandro in Marco, oba uporabnika invalidskega vozi\u010dka, odpotovala v Rim in se utaborili v \u0161otoru na Piazza Montecitorio pred italijansko poslansko zbornico, in zahtevala spremembe. Po 700 dneh demonstracij se je italijansko ministrstvo za zdravje strinjalo z vzpostavitvijo sistema telemedicine in oskrbe na domu in tako bratoma in sestrama Biviano omogo\u010dili zdravstveno oskrbo v njihovi oddaljeni vasi. Sistem je od takrat na voljo vsem obolelim s FSHD v Italiji.<\/p>\n Italijanske vlada je leta 2015\u00a0 sprejela 20. junij\u00a0 kot dan FSHD obolenja v Italiji v \u010dast rojstnega dne matere bratov in sester Biviano, ideja za svetovni dan FSHD obolenja pa se je oblikovala na letnem sre\u010danju FSHD obolelih leta 2015 v organizaciji FSHD Society.<\/p>\n Svetovni dan FSHD pomaga pri ozave\u0161\u010danju o tem redkem obolenju in ponuja prilo\u017enost za podporo tistim, ki \u017eivijo s tem obolenjem. Ve\u010dja ozave\u0161\u010denost lahko pomaga izbolj\u0161ati razumevanje in poznavanje FSHD obolenja ter spodbuja zgodnje odkrivanje in \u00a0zdravljenje. Prav tako lahko spodbudi podporo raziskavam za iskanje u\u010dinkovitih na\u010dinov zdravljenja in navsezadnje zdravila.<\/p>\n Na 32. letnem Mednarodnem raziskovalnem kongresu FSHD Society<\/a> je podjetje Avidity Biosciences predstavilo rezultate klini\u010dne raziskave faze 1\/2 FORTITUDE\u2122 in napovedalo za\u010detek \u0161tudije FORWARD, s katero nadaljujejo razvoj zdravila delbrax. FORWARD je globalna, potrditvena, klini\u010dna raziskava faze 3, randomizirana, s placebom nadzorovana, dvojno slepa 18-mese\u010dna \u0161tudija, v katero bo vklju\u010denih pribli\u017eno 200 oseb (starih od 16 do 70 let) z diagnozo FSHD v Severni Ameriki, Evropi in na Japonskem. U\u010dinkovitost zdravila delbrax bodo ocenjevali z merjenjem funkcionalnosti in mi\u0161i\u010dne mo\u010di.<\/p>\n \u010ce \u017eelite izvedeti ve\u010d, se posvetujte s svojim zdravnikom ali obi\u0161\u010dite www.forwardstudy.com<\/a>.<\/p>\n Avidity Biosciences v sodelovanju z FSHD Society 24.6.2025 organizira spletni seminar, na katerem bodo podrobneje predstavil rezultate raziskave FORTITUDE.<\/p>\n Datum: torek, 24. junij 2025<\/p>\n Ura: 19:00 po srednjeevropskem \u010dasu (10:00 po pacifi\u0161kem \u010dasu \/ 13:00 po vzhodnem \u010dasu ZDA)<\/p>\n Prijave: https:\/\/us02web.zoom.us\/webinar\/register\/WN_cf9OJF8lSDKEWmbuxA4DDw<\/a><\/p>\n Nasmehi povezujejo, vendar pri ve\u010d kot 1 milijonu posameznikov, ki \u017eivijo s FSHD obolenjem, \u0161ibkost obraznih mi\u0161ic pogosto povzro\u010di nezmo\u017enost nasmeha.<\/p>\n Orange Slice Selfie Campaign ozave\u0161\u010da o FSHD obolenju z rezinami pomaran\u010de namesto nasmeha.<\/p>\n Zato vas 20. junija vabimo k objavljanju selfijev z rezinami pomaran\u010de na svojih dru\u017eabnih omre\u017ejih. In ne pozabite uporabiti<\/p>\n #WorldFSHDDay<\/p>\n #FSHD<\/p>\n <\/p>\n Povzeto po<\/p>\n https:\/\/www.fshdsociety.org\/get-involved\/world-fshd-day\/<\/a><\/p>\n https:\/\/fshd-europe.info\/fshd-connect-europe\/<\/a><\/p>\n https:\/\/www.fshdsociety.org\/2018\/06\/07\/world-fshd-day-backstory\/\u00a0<\/a><\/p>\n
\n
\n
\n