{"id":21240,"date":"2025-10-15T15:04:48","date_gmt":"2025-10-15T13:04:48","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=21240"},"modified":"2025-10-15T15:04:48","modified_gmt":"2025-10-15T13:04:48","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-136","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=21240","title":{"rendered":"Ko nerodnost ni ve\u010d samo nerodnost"},"content":{"rendered":"<p><strong>Ko nerodnost ni ve\u010d samo nerodnost: zgodba Nike in spregledane bolezni Friedreichove ataksije<\/strong><\/p>\n<p><strong>Ko je Nike Vencelj pri dvanajstih letih za\u010dela izgubljati ravnote\u017eje, je mislila, da je samo nerodna. Ko so se za\u010dele te\u017eave s hojo, ji je bilo nerodno \u2013 najprej pred so\u0161olci, potem pred u\u010ditelji. Nih\u010de ni vedel, kaj to\u010dno se dogaja, tudi zdravniki ne. \u0160ele ve\u010d let kasneje je prejela diagnozo: Friedreichova ataksija (FA). Redka bolezen, o kateri je, kot so povedali sogovorniki na novinarski konferenci, \u0161e danes veliko neznanega.<\/strong><\/p>\n<p>Danes Nike \u017eivi v Ljubljani, ima slu\u017ebenega psa Skvala, ukvarja se s plesom na vozi\u010dku, potapljanjem, risanjem in fitnesom. Njene misli so jasne, energija mo\u010dna, a \u017eal telo ne sodeluje vedno. <em>\u00bbFA mi je popolnoma spremenila pogled na svet. Nisem ve\u010d ista Nike kot neko\u010d, sem pa bolj svoja. Rada sem aktivna, rada raziskujem, rada \u017eivim. Najte\u017eje je bilo sprejeti, da stvari ne bodo tak\u0161ne, kot sem si jih predstavljala \u2013 a sem ugotovila, da jih lahko naredim po svoje. Samo druga\u010de. In z ve\u010d smeha,\u00ab<\/em> je povedala. Potem je mimogrede omenila \u0161e, da se Skval v\u010dasih vede kot njen osebni pomo\u010dnik, v\u010dasih pa kot \u00bbvelik prismuknjen ku\u017ea, ki me vle\u010de v vse smeri\u00ab.<\/p>\n<p>Da so njeni simptomi dolga leta ostali brez prave razlage, ni presenetljivo, je pojasnila <strong>asist. Tita Butenko, dr. med<\/strong>., pediatrinja iz Klini\u010dnega oddelka za otro\u0161ko, mladostni\u0161ko in razvojno nevrologijo iz UKC Ljubljana<strong>.<\/strong> Friedreichova ataksija je dedna bolezen, ki prizadene \u017eiv\u010dni sistem in mi\u0161ice, za\u010dne pa se obi\u010dajno med petim in dvajsetim letom starosti. <em>\u00bbGre za zelo kompleksno bolezen, ki ne prizadene samo gibanja \u2013 prisotne tudi prizadetost sr\u010dne mi\u0161ice in kostno-mi\u0161i\u010dnega sistema, sladkorna bolezen, motnje vida in sluha. Zato je tako pomembno, da bolnika obravnava tim strokovnjakov. In predvsem \u2013 da na ataksijo sploh pomislimo, ko vidimo simptome, ki se jih ne da enostavno razlo\u017eiti.\u00ab<\/em><\/p>\n<p>Zdravniki v zadnjih letih FA pogosteje prepoznajo tudi pri odraslih bolnikih, ki so prej dolga leta obiskovali razli\u010dne specialiste, a brez celostne razlage svojih simptomov.<\/p>\n<p><em>\u00bbFriedreichova ataksija je redka, a zelo zahtevna dedna nevrolo\u0161ka bolezen, ki postopno prizadene predvsem gibanje in govor, lahko pa tudi druge organske sisteme,\u00ab<\/em> je poudaril <strong>doc. dr. Bla\u017e Koritnik, dr. med.<\/strong>, nevrolog z UKC Ljubljana. \u010ceprav bolezni za zdaj \u0161e ne znamo pozdraviti, je po njegovih besedah zgodnje prepoznavanje klju\u010dnega pomena: <em>\u00bbOmogo\u010da ustrezno spremljanje, obravnavo in rehabilitacijo bolnikov. Z napredovanjem znanosti vse bolj uspevamo upo\u010dasniti bolezen in se nadejamo, da bomo lahko v prihodnosti spremenili njen potek ter bolnikom omogo\u010dili bolj\u0161o kakovost \u017eivljenja. \u00bb<\/em><\/p>\n<p>Ko \u010dlovek dobi diagnozo, se vse za trenutek ustavi. Potem pa pride vsakdan: kam zdaj? Kdo mi lahko pomaga? Kje za\u010deti? Tu vstopi Dru\u0161tvo distrofikov Slovenije. <em>\u00bbLjudje se najprej osredoto\u010dijo na zdravje. Zelo hitro pa pride trenutek, ko je pomembno vpra\u0161anje: kako bom \u017eivel? Kako si bom uredil vsakdan? Kako bom dosegel, kar si \u017eelim, kljub bolezni?\u00ab<\/em> je povedala predsednica dru\u0161tva, <strong>Mateja Toman<\/strong>. V dru\u0161tvu posameznikom pomagajo pri uveljavljanju pravic, organizirajo fizioterapijo, svetovanja, prevoze, osebno asistenco in programe neodvisnega \u017eivljenja. <em>\u00bbZdravstvena obravnava je pomembna \u2013 ampak enako pomembna<\/em><em> je tudi podpora. Da ljudje z diagnozo FA ne obstanejo, ampak se premaknejo naprej. Po svoji poti. Morda po\u010dasneje, a z jasnim ciljem.\u00ab<\/em><\/p>\n<p>Zato naj bo dana\u0161nja zgodba tudi poziv. \u010ce pri sebi ali svojih otrocih opazite ponavljajo\u010de te\u017eave z ravnote\u017ejem, pogosto spotikanje, nepojasnjeno utrujenost, nerodnost ali izgubo refleksov \u2013 ne \u010dakajte. Obrnite se na zdravnika in spregovorite o mo\u017enostih genetskega testiranja. Prepoznati FA namre\u010d ne pomeni le postaviti diagnozo; pomeni dati \u010dloveku mo\u017enost, da prej za\u010dne oblikovati \u017eivljenje po svoje. Z vsemi prilagoditvami, z vso podporo in predvsem s polno mero dostojanstva in poguma.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Izjavo pripravili v podjetju <strong>herman&amp;partnerji<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ko nerodnost ni ve\u010d samo nerodnost: zgodba Nike in spregledane bolezni Friedreichove ataksije Ko je Nike Vencelj pri dvanajstih letih za\u010dela izgubljati ravnote\u017eje, je mislila, da je samo nerodna. Ko so se za\u010dele te\u017eave s hojo, ji je bilo nerodno \u2013 najprej pred so\u0161olci, potem&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":21241,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-21240","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-06-05 23:33:11","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21240","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=21240"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21240\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21242,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21240\/revisions\/21242"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/21241"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=21240"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=21240"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=21240"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}