{"id":21312,"date":"2026-01-08T11:53:51","date_gmt":"2026-01-08T10:53:51","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=21312"},"modified":"2026-01-08T11:53:51","modified_gmt":"2026-01-08T10:53:51","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-144","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=21312","title":{"rendered":"Pacient kot enakovreden partner, ne le kot prejemnik storitev"},"content":{"rendered":"

Pacient kot enakovreden partner, ne le kot prejemnik storitev <\/strong><\/p>\n

V novembru 2025 smo se predstavniki dru\u0161tva udele\u017eili letnega sre\u010danja organizacij bolnikov, ki ga \u017ee tradicionalno organizirata Zveza organizacij pacientov Slovenije \u00a0in podjetje Roche. Sre\u010danje je potekalo pod nazivom \u00bbPacient kot enakovredni partner\u00ab in kot pomemben del dogodka je bil predstavljen dokument Soustvarjanje prihodnosti slovenskega zdravstva: Pacient kot enakovreden partner, ne le kot prejemnik storitev<\/em>.<\/p>\n

Dokument je pripravil in izdal Mednarodni forum znanstveno-raziskovalnih farmacevtskih dru\u017eb (FarmaForum). Namenjen je sistemati\u010dnemu zajemu pogledov, izku\u0161enj in predlogov slovenskih organizacij bolnikov. Pri pripravi dokumenta smo sodelovali tudi pri Dru\u0161tvu distrofikov Slovenije.<\/p>\n

Predstavitev dokumenta je okrepila razpravo o tem, kako lahko kot povezana skupnost \u0161e bolj u\u010dinkovito prispevamo k izbolj\u0161avam zdravstvenega sistema in krepimo vlogo pacientov v njem.<\/p>\n

Zakaj je dokument pomemben za na\u0161e nadaljnje delo?<\/strong><\/p>\n

Dokument na enem mestu zdru\u017euje izku\u0161nje \u0161tevilnih organizacij bolnikov in prina\u0161a jasen pregled izzivov, s katerimi se vsakodnevno sre\u010dujemo. Hkrati nakazuje smeri, kjer lahko z bolj\u0161im povezovanjem in usklajenimi pobudami dose\u017eemo najve\u010dji vpliv. \u0160tiri klju\u010dne teme, ki jih izpostavlja, so neposredno povezane z na\u0161im poslanstvom: izbolj\u0161ati polo\u017eaj bolnikov, okrepiti zagovorni\u0161tvo ter prispevati k preglednej\u0161emu, dostopnej\u0161emu in na pacienta usmerjenemu zdravstvenemu sistemu.<\/p>\n

Te \u0161tiri teme so:<\/p>\n

    \n
  1. Pomen izku\u0161enj, odgovornosti in mo\u017enost vpliva uporabnikov na kakovost storitev<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

    Izku\u0161nje bolnikov so vir za izbolj\u0161anje kakovosti oskrbe, organizacije bolnikov pa imajo pomembno vlogo pri razumevanju izku\u0161enj ljudi v zdravstvenem sistemu. Dokument opozarja, da smo ravno organizacije bolnikov pri vklju\u010devanju v oblikovanje re\u0161itev pogosto spregledani ali vklju\u010deni prepozno, \u010deprav imamo edinstven vpogled v to, kako sistem deluje v praksi.<\/p>\n

    Ko nastopamo kot povezana skupnost, lahko jasneje poka\u017eemo, kak\u0161ne izku\u0161nje bolniki vsakodnevno imajo, predstavimo utemeljene predloge za izbolj\u0161ave, krepimo argumente za zgodnje in sistemati\u010dno vklju\u010devanje v procese odlo\u010danja.<\/p>\n

    Povezovanje nam tako omogo\u010da, da se na\u0161 glas sli\u0161i celoviteje in bolj dosledno.<\/p>\n

      \n
    1. Ohranjanje zaupanja uporabnikov v zdravstveni sistem<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

      Zaupanje med pacienti in zdravstvenimi delavci je temelj u\u010dinkovite oskrbe. Velik del nezaupanja pa izhaja iz sistemskih omejitev, nejasne komunikacije ali preobremenjenosti. Organizacije bolnikov pri tem igrajo pomembno podporno vlogo. Pogosto smo prvi, ki prisluhnemo te\u017eavam, jih prevedemo v razumljive korake in bolnikom pomagamo najti pot naprej.<\/p>\n

      Kot povezana skupnost lahko zagovarjamo bolj pregledne informacije in jasnej\u0161e procese, opozarjamo na \u0161kodljive dezinformacije in nedokazane prakse, prispevamo k bolj\u0161i zdravstveni pismenosti in razumevanju med dele\u017eniki.<\/p>\n

      Skupen pristop krepi verodostojnost in omogo\u010da, da se na\u0161e ugotovitve obravnavajo resno.<\/p>\n

        \n
      1. Ohranjanje dostopnosti zdravstvenega varstva<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

        Dostopnost ostaja eno najpogosteje izpostavljenih podro\u010dij, kjer bolniki do\u017eivljajo ovire \u2013 od primarne ravni in \u010dakalnih dob do nejasnih informacijskih poti. Ker se z izzivom soo\u010damo na razli\u010dnih podro\u010djih, lahko prav povezovanje med organizacijami bolnikov prinese celovitej\u0161e in bolj utemeljene predloge.<\/p>\n

        Skupaj lahko sistemati\u010dno zbiramo primere in izku\u0161nje, oblikujemo skupne, jasne predloge za odpravo ovir, odlo\u010devalcem posredujemo usklajena priporo\u010dila, ki so podprta z ve\u010d perspektivami.<\/p>\n

        Tak\u0161en pristop okrepi na\u0161e zagovorni\u0161tvo in izbolj\u0161a mo\u017enost, da so predlogi upo\u0161tevani.<\/p>\n

          \n
        1. Razumevanje zdravstva kot nalo\u017ebe in sodelovanje dele\u017enikov<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

          Dokument jasno poudarja, da zdravstvo pogosto ostaja razumljeno kot stro\u0161ek. Organizacije bolnikov lahko pri spreminjanju tega pogleda odigramo pomembno vlogo, saj vsak dan vidimo, kako vlaganje v pravo\u010dasno obravnavo, preventivo in sodobne terapije izbolj\u0161uje kakovost \u017eivljenja in zmanj\u0161uje dolgoro\u010dne obremenitve sistema.<\/p>\n

          Skupaj lahko soustvarjamo razumevanje, ki zdravje postavlja kot nalo\u017ebo v dobrobit ljudi in skupnosti, opozarjamo na dejanske u\u010dinke preventive in zgodnjega odkrivanja, prispevamo k \u0161ir\u0161emu razumevanju, da je vlaganje v bolnike vlaganje v dru\u017ebo.<\/p>\n

          Z enotnim glasom lahko la\u017eje dose\u017eemo, da ta pogled postane del sistemskega razmi\u0161ljanja.<\/p>\n

          Dogodek kot prilo\u017enost za povezovanje<\/strong><\/p>\n

          Sre\u010danje je pokazalo, kako pomembna je izmenjava izku\u0161enj, krepitev medsebojnega razumevanja in gradnja skupnega pogleda na prihodnost.<\/p>\n

          S skupnimi pogledi, izku\u0161njami in predlogi postajamo mo\u010dnej\u0161i sogovornik odlo\u010devalcem in zanesljivej\u0161i partner zdravstvenemu sistemu.<\/p>\n

          Celoten dokument je na voljo tukaj<\/a>, vabimo k prebiranju.<\/p>\n

           <\/p>\n

          Povzeto po \u010dlanku Skupaj gradimo prostor za jasnej\u0161i in bolj sli\u0161an glas pacientov, Meta Pavlin Avdi\u0107, Zavod \u00a01.1.<\/p>\n

           <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

          Pacient kot enakovreden partner, ne le kot prejemnik storitev V novembru 2025 smo se predstavniki dru\u0161tva udele\u017eili letnega sre\u010danja organizacij bolnikov, ki ga \u017ee tradicionalno organizirata Zveza organizacij pacientov Slovenije \u00a0in podjetje Roche. Sre\u010danje je potekalo pod nazivom \u00bbPacient kot enakovredni partner\u00ab in kot pomemben…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":21313,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-21312","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-05-02 18:01:18","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21312","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=21312"}],"version-history":[{"count":2,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21312\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21316,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21312\/revisions\/21316"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/21313"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=21312"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=21312"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=21312"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}