{"id":21357,"date":"2026-02-11T13:34:48","date_gmt":"2026-02-11T12:34:48","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=21357"},"modified":"2026-02-11T13:34:48","modified_gmt":"2026-02-11T12:34:48","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-150","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=21357","title":{"rendered":"12. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni"},"content":{"rendered":"

V okviru Mednarodnega dneva redkih bolezni bo 27. februarja 2026 na Brdu pri Kranju<\/strong> potekala \u017ee tradicionalna 12. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni<\/strong>.<\/p>\n

 <\/p>\n

PROGRAM<\/strong><\/p>\n

08:00 – 09:00 Registracija<\/p>\n

09:00 – 09:30 Uvodni nagovor in umetni\u0161ko kulturna to\u010dka<\/p>\n

09:30 – 09:4 5 Predstavitev Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS), Sekcije za redke bolezni, dr. Tanja Zdol\u0161ek Draksler<\/p>\n

1. SKLOP PREDAVANJ<\/p>\n

09.45 – 10.15 Razvoj prvega slovenskega zdravila za zdravljenje redkih bolezni: odobritev klini\u010dne \u0161tudije z zdravilom Urbagen,\u00a0 dr. \u0160pela Miro\u0161evi\u010d, prof. dr. Damjan Osredkar<\/p>\n

10.15 – 10.45 Kritje stro\u0161kov za zdravljenje bolnikov z redkimi boleznimi iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja, prim. mag. Jurij F\u00fcrst<\/p>\n

10.45 – 11.45 Okrogla miza I: Financiranje zdravil za RB kako naprej?<\/p>\n

11.45 – 12.00 RAZPRAVA IN ZAKLJU\u010cKI<\/p>\n

12:00 – 13:00 ODMOR<\/p>\n

2. SKLOP PREDAVANJ<\/p>\n

13.00 \u2013 13.20 Obravnava otrok z redkimi boleznimi ledvic v UKC MB, prof. dr. Nata\u0161a Mar\u010dun Varda, prof. dr. Robert Ekart<\/p>\n

13.20 \u2013 13.40 Redke krvne bolezni – Erdheim Chesterjeva bolezen, Enver Melki\u0107<\/p>\n

13.40 \u2013 14.00 Predstavitev Centra za RB pri Pediatri\u010dni kliniki v Ljubljani in Nacionalne kontaktne to\u010dke za redke bolezni, as. dr. Sara Bertok, Sanja Zupan\u010di\u010d, Klara \u0160kvar\u010d Kirn<\/p>\n

14.00 \u2013 14.15 Predstavitev Nacionalne kontaktne to\u010dke za \u010dezmejno zdravstveno varstvo pri ZZZS Klemen Ganziti<\/p>\n

14.15 \u2013 14.30 Pravice star\u0161ev otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, Anita Bregar<\/p>\n

14.30 \u2013 15.15 Okrogla miza II: Kako \u0161e izbolj\u0161ati dostopnost in delovanje NKT za bolnike in star\u0161e otrok z redkimi boleznimi ter tudi splo\u0161no in strokovno javnost ter kako izbolj\u0161ati adherence in tranzicijo bolnikov z redkimi boleznimi?<\/p>\n

15.15 \u2013 15:30 RAZPRAVA IN ZAKLJU\u010cKI<\/p>\n

Zaradi la\u017eje organizacije dogodka vas prosimo, da se na dogodek prijavite na naslednji povezavi:\u00a0https:\/\/www.1ka.si\/a\/e712fbff<\/a>.<\/p>\n

Prijava je mogo\u010da do vklju\u010dno 23. februarja 2026!<\/strong><\/p>\n

Veselimo se sre\u010danja z vami!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

V okviru Mednarodnega dneva redkih bolezni bo 27. februarja 2026 na Brdu pri Kranju potekala \u017ee tradicionalna 12. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni.   PROGRAM 08:00 – 09:00 Registracija 09:00 – 09:30 Uvodni nagovor in umetni\u0161ko kulturna to\u010dka 09:30 – 09:4 5 Predstavitev Zveze…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":21359,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-21357","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-04-11 18:14:54","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21357","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=21357"}],"version-history":[{"count":3,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21357\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21361,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21357\/revisions\/21361"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/21359"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=21357"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=21357"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=21357"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}