{"id":21445,"date":"2026-06-10T12:17:03","date_gmt":"2026-06-10T10:17:03","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=21445"},"modified":"2026-06-10T12:17:03","modified_gmt":"2026-06-10T10:17:03","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-160","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=21445","title":{"rendered":"Zdravilo givinostat (Duvyzat) prejeli prvi oboleli z DMD"},"content":{"rendered":"<p>Zdravilo givinostat (Duvyzat) je namenjeno zdravljenju Duchennove mi\u0161i\u010dne distrofije (DMD) pri bolnikih, starih 6 let in ve\u010d, ki \u0161e hodijo, ob so\u010dasnem zdravljenju s kortikosteroidi.<\/p>\n<p>Duchennova mi\u0161i\u010dna distrofija (DMD) je redka, napredujo\u010da \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dna bolezen, ki nastane zaradi mutacije gena za distrofin. Gre za eno najpogostej\u0161ih in najte\u017ejih oblik mi\u0161i\u010dne distrofije v otro\u0161tvu, ki pomembno vpliva na kakovost \u017eivljenja obolelih otrok in njihovih dru\u017ein.<\/p>\n<p><strong>Pomembna novica za slovenske bolnike in njihove dru\u017eine je, da je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) 28. maja 2026 zdravilo givinostat (Duvyzat) uvrstil na seznam zdravil, ki jih financira obvezno zdravstveno zavarovanje. Zdravljenje z zdravilom se v Sloveniji izvaja od 3. junija 2026 dalje.<\/strong><\/p>\n<p>Ta pomemben korak predstavlja rezultat dolgotrajnih in vztrajnih \u00a0prizadevanj \u0161tevilnih posameznikov, organizacij in zdravnikov. Oboleli otroci, njihove dru\u017eine ter Dru\u0161tvo Du\u0161enova mi\u0161i\u010dna distrofija Slovenija (DMD Slovenija) so s svojimi osebnimi zgodbami, neomajno podporo, strokovnimi argumenti, sodelovanjem in vztrajnim zagovorni\u0161tvom pomembno prispevali k temu dose\u017eku.<\/p>\n<p>Ob tej prilo\u017enosti se iskreno zahvaljujemo vsem, ki ste sodelovali pri prizadevanjih za dostop do zdravljenja. Va\u0161a predanost, vztrajnost in povezanost so omogo\u010dili pomemben napredek za skupnost oseb z Duchennovo mi\u0161i\u010dno distrofijo v Sloveniji.<\/p>\n<p>Vsem gre iskrena zahvala in globok poklon.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Zdravilo givinostat (Duvyzat) je namenjeno zdravljenju Duchennove mi\u0161i\u010dne distrofije (DMD) pri bolnikih, starih 6 let in ve\u010d, ki \u0161e hodijo, ob so\u010dasnem zdravljenju s kortikosteroidi. Duchennova mi\u0161i\u010dna distrofija (DMD) je redka, napredujo\u010da \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dna bolezen, ki nastane zaradi mutacije gena za distrofin. Gre za eno najpogostej\u0161ih&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":21447,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-21445","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-06-20 06:17:40","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21445","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=21445"}],"version-history":[{"count":2,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21445\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21448,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21445\/revisions\/21448"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/21447"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=21445"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=21445"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=21445"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}