{"id":21450,"date":"2026-06-12T08:27:31","date_gmt":"2026-06-12T06:27:31","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=21450"},"modified":"2026-06-12T08:27:31","modified_gmt":"2026-06-12T06:27:31","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-161","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=21450","title":{"rendered":"Novosti pri zdravljenju SMA"},"content":{"rendered":"<p>V zadnjih letih je podro\u010dje zdravljenja spinalne mi\u0161i\u010dne atrofije (SMA) do\u017eivelo izjemen napredek. Obolenje, ki je bilo \u0161e nedolgo nazaj povezano predvsem z izgubo motori\u010dnih funkcij in zelo omejenimi mo\u017enostmi zdravljenja, danes ob zgodnjem odkrivanju in ustrezni obravnavi omogo\u010da bistveno bolj\u0161e izide ter kakovostnej\u0161e \u017eivljenje oseb s SMA.<\/p>\n<p>V Sloveniji se v letu 2026 na podro\u010dju zdravljenja SMA uvajata dve pomembni novosti.<\/p>\n<p>Prva je odobritev visokoodmernega re\u017eima zdravljenja z zdravilom <strong>Spinraza (nusinersen)<\/strong>. Nova shema omogo\u010da doseganje vi\u0161jih koncentracij zdravila v osrednjem \u017eiv\u010devju, saj se vzdr\u017eevalni odmerek pove\u010da z dosedanjih 12 mg na 28 mg. To predstavlja dodatno mo\u017enost za osebe, ki zdravljenje \u017ee prejemajo, pa tudi za tiste, ki z njim \u0161ele za\u010denjajo.<\/p>\n<p>Druga novost je <strong>tabletna oblika zdravila Evrysdi (risdiplam)<\/strong>. Do sedaj je bilo zdravilo na voljo le v obliki peroralne raztopine, po novem pa tudi v obliki 5 mg tablet. Glavne prednosti tabletne oblike so:<\/p>\n<ul>\n<li>jemanje enkrat dnevno na domu,<\/li>\n<li>mo\u017enost zau\u017eitja cele tablete ali njene raztopitve v vodi,<\/li>\n<li>shranjevanje pri sobni temperaturi,<\/li>\n<li>ni potrebe po hlajenju,<\/li>\n<li>primerljiva u\u010dinkovitost in varnost kot pri peroralni raztopini.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije je z 12.6.2026 visokoodmerni re\u017eim zdravljenja z zdravilom Spinraza in tabletno obliko zdravila Evrysdi uvrstil na seznam zdravil, financiranih iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Za\u010detek zdravljenja z obema oblikama se pri\u010dakuje v kratkem.<\/p>\n<p>Nove mo\u017enosti zdravljenja predstavljajo pomembno pridobitev za osebe s SMA in njihove dru\u017eine ter potrjujejo, da razvoj na podro\u010dju \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dnih bolezni prina\u0161a vse u\u010dinkovitej\u0161e in obolelim prijaznej\u0161e oblike zdravljenja.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>V zadnjih letih je podro\u010dje zdravljenja spinalne mi\u0161i\u010dne atrofije (SMA) do\u017eivelo izjemen napredek. Obolenje, ki je bilo \u0161e nedolgo nazaj povezano predvsem z izgubo motori\u010dnih funkcij in zelo omejenimi mo\u017enostmi zdravljenja, danes ob zgodnjem odkrivanju in ustrezni obravnavi omogo\u010da bistveno bolj\u0161e izide ter kakovostnej\u0161e \u017eivljenje&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":21451,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-21450","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-06-20 06:17:41","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21450","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=21450"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21450\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21452,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21450\/revisions\/21452"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/21451"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=21450"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=21450"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=21450"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}