Svetovni dan FSHD pomaga pri ozave\u0161\u010danju o tem redkem obolenju in ponuja prilo\u017enost za podporo tistim, ki \u017eivijo s tem obolenjem. Ve\u010dja ozave\u0161\u010denost lahko pomaga izbolj\u0161ati razumevanje in poznavanje FSHD obolenja ter spodbuja zgodnje odkrivanje in \u00a0zdravljenje. Prav tako lahko spodbudi podporo raziskavam za iskanje u\u010dinkovitih na\u010dinov zdravljenja in navsezadnje zdravila.<\/p>\n
Oran\u017ena osvetlitev stavb po svetu na ta dan simbolizira podporo, ozave\u0161\u010danje in solidarnost z osebami, ki \u017eivijo s FSHD, simbolni znak obolenja pa je rezina pomaran\u010de, ki simbolizira nasmeh, ki je pri obolelih pogosto prizadet.<\/p>\n
Na pobudo dru\u0161tva za oran\u017eno osvetlitev stavbe so se odzvali v Mestni ob\u010dini Ptuj<\/a>, Mestni ob\u010dini Kranj<\/a>, Mestni ob\u010dini Ljubljana, Mestni ob\u010dini Maribor, Ob\u010dini Vojnik<\/a>, Ob\u010dini Puconci<\/a>, Ob\u010dini Logatec, Ob\u010dini Beltinci<\/a>, Ob\u010dini Lo\u0161ka dolina<\/a> in\u00a0 Ob\u010dini Ko\u010devje<\/a>.<\/p>\n Slogan leto\u0161njega dne<\/strong> \u00bbUnite to find a cure\u00ab oziroma \u00bbSkupaj do zdravila\u00ab<\/strong> poudarja, da lahko le s povezovanjem obolelih, dru\u017ein, raziskovalcev, zdravstvenih strokovnjakov in podpornikov pospe\u0161imo raziskave ter se pribli\u017eamo skupnemu cilju \u2013 u\u010dinkovitemu zdravljenju in zdravilu za FSHD. Vsak glas, vsaka zgodba in vsak prispevek \u0161tejejo. Skupaj smo mo\u010dnej\u0161i.<\/p>\n Ve\u010d o obolenju si lahko preberete na spletni strani: https:\/\/www.fshdsociety.org\/<\/a> ali pa na http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=20321<\/a><\/p>\n Hvala vsem, ki se skupaj z nami trudite ozave\u0161\u010dati o tem obolenju.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Svetovni dan FSHD pomaga pri ozave\u0161\u010danju o tem redkem obolenju in ponuja prilo\u017enost za podporo tistim, ki \u017eivijo s tem obolenjem. Ve\u010dja ozave\u0161\u010denost lahko pomaga izbolj\u0161ati razumevanje in poznavanje FSHD obolenja ter spodbuja zgodnje odkrivanje in \u00a0zdravljenje. Prav tako lahko spodbudi podporo raziskavam za iskanje…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":21468,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-21467","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-08-12 21:32:09","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21467","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=21467"}],"version-history":[{"count":3,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21467\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21470,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21467\/revisions\/21470"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/21468"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=21467"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=21467"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=21467"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}