Svetovni dan FSHD pomaga pri ozave\u0161\u010danju o tem redkem obolenju in ponuja prilo\u017enost za podporo tistim, ki \u017eivijo s tem obolenjem. Ve\u010dja ozave\u0161\u010denost lahko pomaga izbolj\u0161ati razumevanje in poznavanje FSHD obolenja ter spodbuja zgodnje odkrivanje in \u00a0zdravljenje. Prav tako lahko spodbudi podporo raziskavam za iskanje u\u010dinkovitih na\u010dinov zdravljenja in navsezadnje zdravila.<\/p>\n
Oran\u017ena osvetlitev stavb po svetu na ta dan simbolizira podporo, ozave\u0161\u010danje in solidarnost z osebami, ki \u017eivijo s FSHD, simbolni znak obolenja pa je rezina pomaran\u010de, ki simbolizira nasmeh, ki je pri obolelih pogosto prizadet.<\/p>\n
Na pobudo dru\u0161tva za oran\u017eno osvetlitev stavbe so se odzvali v Mestnih ob\u010dinah Ptuj, Kranj, Ljubljana in Maribor ter v ob\u010dinah Puconci, Logatec in Beltinci. Ob\u010dina Ko\u010devje bo ta dan obele\u017eila z objavo na ob\u010dinski spletni strani.<\/p>\n
Slogan leto\u0161njega dne<\/strong> \u00bbUnite to find a cure\u00ab oziroma \u00bbSkupaj do zdravila\u00ab<\/strong> poudarja, da lahko le s povezovanjem obolelih, dru\u017ein, raziskovalcev, zdravstvenih strokovnjakov in podpornikov pospe\u0161imo raziskave ter se pribli\u017eamo skupnemu cilju \u2013 u\u010dinkovitemu zdravljenju in zdravilu za FSHD. Vsak glas, vsaka zgodba in vsak prispevek \u0161tejejo. Skupaj smo mo\u010dnej\u0161i.<\/p>\n Ve\u010d o obolenju si lahko preberete na spletni strani: https:\/\/www.fshdsociety.org\/<\/a> ali pa na http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=20321<\/a><\/p>\n Hvala vsem, ki se skupaj z nami trudite ozave\u0161\u010dati o tem obolenju.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Svetovni dan FSHD pomaga pri ozave\u0161\u010danju o tem redkem obolenju in ponuja prilo\u017enost za podporo tistim, ki \u017eivijo s tem obolenjem. Ve\u010dja ozave\u0161\u010denost lahko pomaga izbolj\u0161ati razumevanje in poznavanje FSHD obolenja ter spodbuja zgodnje odkrivanje in \u00a0zdravljenje. Prav tako lahko spodbudi podporo raziskavam za iskanje…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":21468,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-21467","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-06-28 14:40:48","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21467","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=21467"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21467\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21469,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21467\/revisions\/21469"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/21468"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=21467"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=21467"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=21467"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}