{"id":21489,"date":"2026-07-27T07:52:53","date_gmt":"2026-07-27T05:52:53","guid":{"rendered":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=21489"},"modified":"2026-07-27T07:52:53","modified_gmt":"2026-07-27T05:52:53","slug":"sporocilo-za-javnost-po-usklajevalnem-posvetovanju-invalidskih-organizacij-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-2-3-3-2-2-2-167","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/?p=21489","title":{"rendered":"Andra\u017eeva zgodba"},"content":{"rendered":"

Avgust je po vsem svetu posve\u010den ozave\u0161\u010danju o spinalni mi\u0161i\u010dni atrofiji (SMA). Pri dru\u0161tvu predstavljamo navdihujo\u010do zgodbo mladega Andra\u017ea Velu\u0161\u010dka, s katero \u017eelimo javnosti pribli\u017eati naravo te bolezni ter poudariti pomen pravo\u010dasne diagnostike, neprekinjenega zdravljenja in celostne podpore.<\/p>\n

Video zgodba je dostopna na povezavi: https:\/\/youtu.be\/cZUknSOb2SE<\/a><\/p>\n

Spinalna mi\u0161i\u010dna atrofija je redka, a napredujo\u010da genetska bolezen, ki vpliva na gibalne nevrone in povzro\u010da slabljenje mi\u0161ic. Zgodba Andra\u017ea \u2013 maturanta Gimnazije Vi\u010d, uspe\u0161nega para\u0161portnika in bodo\u010dega \u0161tudenta farmacije \u2013 pa jasno sporo\u010da: obolenje ne postavlja meje posameznikovih zmo\u017enosti.<\/p>\n

Od za\u010detka zdravljenja do samostojnosti <\/strong><\/p>\n

Andra\u017e, ki se zdravi od leta 2018, je kmalu po za\u010detku terapije ob\u010dutil bistvene spremembe pri vsakodnevnih opravilih: “\u017de v kar hitrem \u010dasu sem videl napredek v samostojnosti. Pred zdravljenjem na primer nisem mogel dvigniti rok, sedaj pa to delam z lahkoto. Samostojnost v mojem primeru pomeni, da lahko samostojno \u0161tudiram, se u\u010dim, hodim ven s prijatelji in se vklju\u010dujem v dru\u017ebo \u010disto normalno,” pripoveduje Andra\u017e Velu\u0161\u010dek.<\/p>\n

Poleg \u0161porta in \u0161tudija deluje tudi kot mentor mlaj\u0161im otrokom na paralimpijskih taborih, kje jim demonstrira uporabo tekmovalnih vozi\u010dkov in jih spodbuja k aktivnemu \u017eivljenju. Vsem, ki se soo\u010dajo z izzivi bolezni ali oviranosti, sporo\u010da: “Bodite pogumni. Preizkusite nove stvari, saj nikoli ne veste \u2013 morda bo pa to\u010dno ta stvar tista, ki vam spremeni \u017eivljenje na bolj\u0161e. Moj moto je: telo lahko dose\u017ee le do tiste meje, ki si jo postavimo v glavi. Zato se ne podcenjujte.”<\/p>\n

Poziv k ohranitvi visoke ravni dostopnosti zdravljenja<\/strong><\/p>\n

Ob mednarodnem mesecu ozave\u0161\u010danja o SMA stroka, dru\u0161tvo in oboleli skupno pozivamo k ohranitvi in nadaljnjemu razvoju visoke ravni dostopnosti oskrbe v Sloveniji. Andra\u017eeva \u017eivljenjska pot potrjuje, da sistemska vlaganja v sodobna zdravila in zdravstveno oskrbo prina\u0161ajo oprijemljive rezultate ter posameznikom omogo\u010dajo polno in samostojno \u017eivljenje.<\/p>\n

Prav tako pomembno vlogo pri opolnomo\u010denju obolelih igra povezovanje v skupnost. Pri dru\u0161tvu obolelim in njihovim dru\u017einam omogo\u010damo izmenjavo izku\u0161enj, \u0161portne aktivnosti (hokej, \u0161ah, dvoransko balinanje – bo\u010da) ter skupinsko obnovitveno rehabilitacijo v Domu dva topola v Izoli, ki klju\u010dno prispeva k ohranjanju fizi\u010dnih zmogljivosti in psihosocialne dobrobiti.<\/p>\n

 <\/p>\n

Predstavljena video zgodba je bila pripravljena v izobra\u017eevalne namene v sodelovanju Dru\u0161tva distrofikov Slovenije in farmacevtske dru\u017ebe Roche d.o.o.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Avgust je po vsem svetu posve\u010den ozave\u0161\u010danju o spinalni mi\u0161i\u010dni atrofiji (SMA). Pri dru\u0161tvu predstavljamo navdihujo\u010do zgodbo mladega Andra\u017ea Velu\u0161\u010dka, s katero \u017eelimo javnosti pribli\u017eati naravo te bolezni ter poudariti pomen pravo\u010dasne diagnostike, neprekinjenega zdravljenja in celostne podpore. Video zgodba je dostopna na povezavi: https:\/\/youtu.be\/cZUknSOb2SE…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":21490,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-21489","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-novice"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-08-04 11:45:30","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21489","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=21489"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21489\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21491,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21489\/revisions\/21491"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/21490"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=21489"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=21489"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=21489"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}