\ud83d\udca5 Druga\u010den nisem napa\u010den.\ud83d\udc99<\/p>\n
Med 20. in 22. novembrom 2026 bo v Domu dva topola v Izoli potekal izobra\u017eevalni vikend, poln novih znanj, iskrenih pogovorov in povezovanja, ki smo ga poimenovali \u00bbDruga\u010den nisem napa\u010den\u00ab.<\/p>\n
Namen projekta \u00bbDruga\u010den nisem napa\u010den\u00ab je osebam z \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dnim obolenji DMD, SMA in Friedreichovo ataksijo ponuditi celosten pogled na zdravje, dobro po\u010dutje in kakovostno \u017eivljenje. Projekt bo skozi pristop petih stebrov zdravja posku\u0161al zajeti razli\u010dne vidike \u017eivljenja posameznika ter poudariti, da zdravje ni povezano le z obolenjem in njegovimi omejitvami, temve\u010d tudi s telesnim, du\u0161evnim, socialnim in \u010dustvenim ravnovesjem.<\/p>\n
V okviru projekta se bomo opirali na pet stebrov zdravega \u017eivljenja ter jih prilagodili obolelim z diagnozami DMD, SMA in Friedreichovo ataksijo. S pomo\u010djo strokovnih predavanj, delavnic, prakti\u010dnih vsebin in izmenjave izku\u0161enj se bodo udele\u017eencem pribli\u017eala razli\u010dna podro\u010dja, ki vplivajo na vsakodnevno \u017eivljenje, samostojnost in kakovost bivanja.<\/p>\n
Cilji izobra\u017eevalnega vikenda so pove\u010dati dostop do preverjenih strokovnih informacij, okrepiti psihosocialno podporo in povezovanje udele\u017eencev, spodbujati zdrav \u017eivljenjski slog, ustvariti prostor za dialog med obolelimi, zdravstvenimi strokovnjaki in drugimi dele\u017eniki.<\/p>\n
Stro\u0161ki nastanitve in prehrane za udele\u017eence ter izvedbe programa se bodo krili iz dru\u0161tvenih posebnih socialnih programov ter iz sredstev donatorjev in sponzorja dogodka. Pisno vabilo na izobra\u017eevalni vikend bodo prejele osebe, ki jim je dogodek namenjen.<\/p>\n
PETEK, 20. NOVEMBER 2026<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n| 16.00 – 17.00<\/td>\n | Prihod in registracija udele\u017eencev<\/td>\n<\/tr>\n | 17.00 – 18.30<\/td>\n | Uvodno sre\u010danje in predstavitev projekta<\/td>\n<\/tr>\n | 18.30 – 20.00<\/td>\n | Ve\u010derja<\/td>\n<\/tr>\n | 20.00 – 22.30<\/td>\n | Ve\u010derno dru\u017eenje ob glasbi<\/td>\n<\/tr>\n | <\/td>\n | <\/td>\n<\/tr>\n | SOBOTA, 21. NOVEMBER 2026<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n | 7.30 – 9.00<\/td>\n | Zajtrk<\/td>\n<\/tr>\n | 9.00 – 10.00<\/td>\n | Prepoznavanje in sprejemanje \u010dustev pri soo\u010danju z napredovanjem bolezni<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n | <\/td>\n | Univ. prof. dr. Miran Mo\u017eina, dr. med., specialist psihiater, sistemski psihoterapevt in supervizor, direktor ljubljanske podru\u017enice Univerze Sigmunda Freuda (SFU Ljubljana)<\/td>\n<\/tr>\n | <\/td>\n | Predavanje bo osvetlilo \u010dustvene izzive \u017eivljenja z napredujo\u010do \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dno boleznijo ter pomen prepoznavanja in sprejemanja lastnih \u010dustev. Udele\u017eenci bodo spoznali prakti\u010dne strategije za krepitev psiholo\u0161ke odpornosti in la\u017eje spoprijemanje z vsakodnevnimi izzivi.<\/em><\/td>\n<\/tr>\n | 10.00 \u2013 10.15<\/td>\n | Odmor<\/td>\n<\/tr>\n | 10.15 – 11.15<\/td>\n | Samopodoba, sprejemanje sebe ter spolnost in intimnost navkljub invalidnosti<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n | <\/td>\n | Univ. prof. dr. Miran Mo\u017eina, dr. med.<\/td>\n<\/tr>\n | <\/td>\n | Predavanje bo odprlo prostor za pogovor o sprejemanju lastnega telesa, samopodobi, spolnosti in intimnosti pri osebah z invalidnostjo. Poudarek bo na razbijanju tabujev in odprtem pogovoru o temah, o katerih se pogosto premalo govori, ter na sporo\u010dilu, da si vsak zaslu\u017ei bli\u017eino, ljubezen in izpolnjujo\u010de odnose.<\/em><\/td>\n<\/tr>\n | 11.20 – 12.30<\/td>\n | Izvajanje meritev telesne sestave ter interpretacija rezultatov\u00a0 (1. skupina)<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n | <\/td>\n | Doc. dr. Ne\u017ea Majdi\u010d, dr. med., spec. fizikalne in reha. med.; ESPEN diploma, SportMed+Rehab<\/td>\n<\/tr>\n | <\/td>\n | Izvedba meritev telesne mase in telesne sestave za oceno prehranskega stanja udele\u017eencev ter spremljanje dele\u017ea mi\u0161i\u010dne in ma\u0161\u010dobne mase)<\/em><\/td>\n<\/tr>\n | 12.30 – 14.00<\/td>\n | Kosilo<\/td>\n<\/tr>\n | 14.00 – 17.30<\/td>\n | Izvajanje meritev telesne sestave ter interpretacija rezultatov\u00a0 (2. skupina) <\/strong><\/td>\n<\/tr>\n | 17.30 – 18.00<\/td>\n | Ali nahranimo svoje telo pravilno?<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n | <\/td>\n | Doc. dr. Ne\u017ea Majdi\u010d, dr. med., spec. fizikalne in reha. med.<\/td>\n<\/tr>\n | <\/td>\n | Predavanje bo osvetlilo pomen ustrezne prehranjenosti pri osebah z \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dnimi boleznimi. Udele\u017eenci bodo spoznali pomen merjenja telesne sestave, najpogostej\u0161e motnje prehranjenosti in njihove posledice. Predstavljeni bodo tudi pristopi k obravnavi prehranskih izzivov pri gibalni oviranosti, znanstvena spoznanja o telesni masi ter vloga in smiselnost uporabe prehranskih dopolnil.<\/em><\/td>\n<\/tr>\n | 18.00 – 19.30<\/td>\n | Ve\u010derja<\/td>\n<\/tr>\n | 19.30 – 22.30<\/td>\n | Sodelovanje brez meja<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n | <\/td>\n | Tilen Abraham, poslovni trener in coach, specialist za izobra\u017eevanje s podro\u010dja komunikacije, medsebojnih odnosov in timskega dela<\/td>\n<\/tr>\n | <\/td>\n | Interaktivne skupinske aktivnosti za krepitev sodelovanja, zaupanja, komunikacije in medsebojnega razumevanja<\/em><\/td>\n<\/tr>\n | \u00a0<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n | NEDELJA, 22. NOVEMBER 2026<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n | 8.00 – 9.30<\/td>\n | Zajtrk<\/td>\n<\/tr>\n | 9.45 – 10.45<\/td>\n | Endokrinolo\u0161ka obravnava oseb z \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dnimi boleznimi<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n | <\/td>\n | Dr. Matej Raku\u0161a, dr. med., Klini\u010dni oddelek za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni, Interna klinika, UKC Ljubljana<\/td>\n<\/tr>\n | <\/td>\n | Pomen spremljanja hormonskega ravnovesja, zdravja, presnove ter predstavitev rezultatov meritev in priporo\u010dil za nadaljnjo obravnavo<\/em><\/td>\n<\/tr>\n | 10.45 – 11.10<\/td>\n | Odmor<\/td>\n<\/tr>\n | 11.10 – 12.00<\/td>\n | Prehrana oseb z \u017eiv\u010dno-mi\u0161i\u010dnimi boleznimi in pomen hidracije<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n | <\/td>\n | Doc. dr. Evgen Benedik, klini\u010dni dietetik, prehranski svetovalec iz UKC Ljubljana in Biotehni\u0161ke fakultete UL<\/td>\n<\/tr>\n | <\/td>\n | Prakti\u010dne prehranske smernice, prepre\u010devanje podhranjenosti, vzdr\u017eevanje primerne telesne sestave ter pomen ustrezne hidracije, \u010drevesna mikrobiota<\/em><\/td>\n<\/tr>\n | 12.00 – 12.30<\/td>\n | Zaklju\u010dki<\/td>\n<\/tr>\n | 13.00<\/td>\n | Kosilo in pot domov<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n | <\/p>\n Za ve\u010d informacij v zvezi z dogodkom se lahko obrnete na strokovni sodelavki Tamaro Horvat Madjar \u00a0((040) 670-732, tamara.horvat@drustvo-distrofikov.si<\/a>) ali Doris \u0160peh ((01) 47-20-562, doris.speh@drustvo-distrofikov.si<\/a> )<\/p>\n <\/p>\n Strokovna sodelavka\u00a0Tamara Horvat Madjar<\/p>\n <\/p>\n Izobra\u017eevalni vikend \u00bbDruga\u010den nisem napa\u010den\u00ab podpirata\u00a0sponzorja<\/p>\n |
![\"\"](\"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/roche-logo_kolor-300x195.jpg\"){kind=logo}
<\/a><\/p>\n![\"\"](\"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Biogen_Logo_cmyk-300x212.jpeg\"){kind=logo}
<\/a><\/p>\n![\"\"](\"http:\/\/www.drustvo-distrofikov.si\/wp-content\/uploads\/2026\/08\/MEDIS-LOGO_color-300x80.jpg\"){kind=logo}
<\/a><\/p>\n