Novice

NACIONALNA KONFERENCA OB DNEVU REDKIH BOLEZNI 2023 Združenje za redke bolezni Slovenije v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje RS organizira 9. nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni, ki bo potekala 28.2.2023 od 10. ure dalje v virtualni obliki. Neposredno jo boste lahko spremljali na...

»2. MATINEJA« ZDRUŽENJA ZA REDKE BOLEZNI SLOVENIJE BOLNIKI Z REDKIMI BOLEZNIMI IMAJO PRAVICO DO ENAKOVREDNE OBRAVNAVE Dogodek bo potekal v četrtek, 23. februarja 2023, ob 11. uri, v hotelu Slon v Ljubljani. Vljudno vabljeni, da se posveta udeležite osebno po predhodni najavi na info@zrbs.si. Lahko pa ga spremljate neposredno...

V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 17. februarja 2023, ob 16. uri, preko zoom aplikacije, vabimo na srečanje s kolesarjem  MATJAŽEM HRIBLJANOM,  ki je v letu 2022 dobrodelno kolesaril po slovenskih občinah ter ozaveščal o ALS obolenju in bil uspešen pri zbiranju sredstev za...

Društvo paraplegikov ljubljanske pokrajine vabi pevke in pevce, da se pridružite novoustanovljenemu pevskemu zboru. Vaje potekajo vsak ponedeljek, s pričetkom ob 16:30,  na Dunajski 188 v Ljubljani, in trajajo približno dve uri. K sodelovanju vabljeni tudi vsi distrofiki, ne glede na predznanje in sposobnosti. Ste se vprašali...

Pozdravljeni, prav vsi! Spet je prišel najbolj norčav del leta in Društvo za cerebralno paralizo Ptuj-Ormož in Center Sonček Ptuj prirejata že 12. tradicionalno pustovanje invalidskih organizacij! Kdaj? V ponedeljek, 13. 2. med 10. in 14. uro Kje? V prireditveni dvorani Campus na Ptuju (Žnidaričevo nabrežje 2). Kje se...

Vabimo vas na DRUŽABNO SREČANJE OBOLELIH S HEREDITARNO MOTORIČNO SENZORIČNO NEVROPATIJO (HMSN) v petek, 27. januarja 2023, ob 17. uri, v sejni sobi društva, na Linhartovi 1 v Ljubljani, v 3. kleti. Namen srečanja je, da se oboleli med seboj spoznate, si delite izkušnje, izpostavite težave, s katerimi...

V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 20. januarja 2023, ob 16. uri, preko zoom aplikacije, vabimo na predavanje  OSEBNA ASISTENCA  S 1.1.2019 je bila uzakonjena pravica do osebne asistence, za katero so se slovenski invalidi borili vrsto  let. S tem so bile invalidom dane...

Matjaž Hribljan je z dobrodelnim kolesarjenjem po 212 slovenskih občinah med 19. in 31. julijem 2022 zbral 7.593,91 EUR. Sredstva so prispevali: posamezniki z nakazili na TRR račun društva in v SMS akciji, občine Bohinj, Borovnica, Braslovče, Črna na Koroškem, Dobrovnik, Duplek, Gornja Radgona, Jezersko, Križevci,...

Vabimo vas na vsakoletno mednarodno konferenco EAMDA 2022, ki bo potekala preko zooma v petek, 16.decembra 2022 in soboto 17. decembra 2022, oba dneva s pričetkom ob 10. uri. EAMDA enkrat letno organizira mednarodno konferenco s področja mišičnih in živčno mišičnih obolenj (NMD). Dvodnevni dogodek je razdeljen...

Vabimo vas na redno mesečno srečanje Odbora za ALS s predavanjem RAZVIJANJE SOČUTJA DO SEBE KOT PODPORA PRI SOOČANJU Z IZGUBO ZDRAVJA v petek, 16. decembra 2022, ob 17.30 uri, preko zoom aplikacije. Na srečanju bomo govorili o psihološkem soočanju z izgubo zdravja. Dotaknili se bomo vprašanj, kako se...