Sodelujoči v projektu Erasmus+ so poslali močna sporočila za prihodnost pri delu z mladimi "Če hočeš iti hitro, pojdi sam. Če hočeš priti daleč, pojdimo skupaj." Ponosni in zadovoljni sporočamo, da smo partnerji v projektu Erasmus+ Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) in Društvo distrofikov Slovenije (DDS) dosegli zastavljeni...
20. junij je svetovni dan ozaveščanja o facioskapulohumeralni mišični distrofiji (FSHD) V društvu se v letošnjem letu ob svetovnem dnevu FSHD pridružujemo kampanji ozaveščanja o FSHD obolenju največjega združenja FSHD obolelih FSHD Society . S kampanjo Orange Slice Selfies vabijo obolele in podpornike, da objavijo svojo...
Društvo distrofikov Slovenije (Odbor za ALS) in Tim za ALS Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo Nevrološke klinike, UKC Ljubljana, vas OB SVETOVNEM DNEVU AMIOTROFIČNE LATERALNE SKLEROZE vabimo v SREDO 21. JUNIJA 2023 OB 16.00 URI na zoom predavanje doc. dr. Blaža Koritnika, dr. med., NOVA ZDRAVLJENJA IN PREIZKUŠANJE ZDRAVIL PRI ALS...
VABILO NA TISKOVNO KONFERENCO ZA JAVNOST »KO UPANJE POSTANE RESNIČNOST« Srečanje na temo »Zdravljenje spinalne mišične atrofije — ko upanje postane resničnost« Spoštovani članice in člani, vabimo vas na srečanje o zdravljenju spinalne mišične atrofije Ko upanje postane resničnost, ki bo 7. junija 2023 ob 10. uri v hotelu...
VABIMO VAS NA POHOD - DAN SLOVENSKIH PLANINCEV 2023: KAL nad Hrastnikom SOBOTA, 10. JUNIJ 2023 PREBERI TUDI: PZS: Dan slovenskih planincev 2023 bo letos pri Planinskem domu na Kalu Izhodišče pohoda je ob kamnolomu pod vasjo Luža (tu nas čaka planinec, ki bo usmerjal parkiranje). Tu izstopimo in...
VABIMO VAS NA POHOD: ŽAVCARJEV VRH (915 mnm) SOBOTA, 17. junija 2023 Zborno mesto za GOGO - CŠOD Škorpijon, Veliki Boč 31a, 2353 Sv. Duh na Ostrem Vrhu Štart pohoda je ob 9. uri! Opis dostopa: iz Maribora ali Dravograda se peljete po glavni cesti Maribor - Dravograd...
VABIMO VAS NA VSESLOVENSKI INKLUZIJSKI POHOD: STAR MALN (412 mnm) ČETRTEK, 8. JUNIJ 2023 Zborno mesto za GOGO – parkirišče na Betajnovi, Vrhnika Štart pohoda je ob 9.15 uri! Opis dostopa: Vozimo se po primorski avtocesti in jo zapustimo na izvozu za Vrhniko. Na prvem semaforju zavijemo levo in se peljemo...
V A B I L O na redno mesečno srečanje Odbora za ALS v petek, 26. maja 2023, ob 16. uri, preko zoom aplikacije. Majsko srečanje je namenjamo medsebojnemu spoznavanju, druženju in klepetu. Prisrčno vabljeni vsi, oboleli in svojci, tisti, ki vam je bila diagnoza postavljena pred kratkim...
Po odpovedi v aprilu vas ponovno vabimo na predavanje ALI POZNAM HEREDITARNO MOTORIČNO SENZORIČNO NEVROPATIJO - HMSN OBOLENJE? doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo UKC Ljubljana, v četrtek, 18. maja 2023, ob 16. uri, preko Zoom aplikacije. Poznavanje svojega redkega obolenja je za vsakega...
VABIMO VAS NA POHOD: ŽAVCARJEV VRH (915 mnm) SOBOTA, 20. MAJ 2023 Zborno mesto za GOGO - CŠOD Škorpijon, Veliki Boč 31a, 2353 Sv. Duh na Ostrem Vrhu Štart pohoda je ob 9. uri! Opis dostopa: iz Maribora ali Dravograda se peljete po glavni cesti Maribor - Dravograd...