Državni zbor RS je dne 17.2.2017 sprejel Zakon o osebni asistenci (ZOA) (Uradni list RS, št. 10/17 in 31/18), ki ureja pravico do osebne asistence in način njenega uveljavljanja z namenom omogočiti posamezniku z dolgotrajnimi telesnimi, duševnimi, intelektualnimi ali senzoričnimi okvarami, ki jo v povezavi...
Duchennova mišična distrofija (DMD) je prirojena, neozdravljiva in postopoma napredujoča okvara mišic. Gre za hudo progresivno in redko genetsko pogojeno bolezen, ki se pojavi v otroštvu, najpogosteje pri dečkih. Vzrok za bolezen je spremenjen gen, ki nosi zapis za beljakovino distrofin. Ta je vezana na...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] BORIS ŠUŠTARŠIČ (1945 – 2018) V soboto, 25. avgusta, je v Izoli preminil ustanovitelj Društva distrofikov Slovenije Boris Šuštaršič. Osupnili smo ob tej žalostni novici, ki nas je močno presenetila, saj smo upali, da se bo njegovo zdravstveno stanje,...
Obveščamo vas, da je na voljo aplikacija Ljubljana by Wheelchair (za iOS in Android) ter spletna različica aplikacije na naslovu www.pridem.si, ki ponuja informacije o dostopnih mestih za invalide. Gre za prvi slovenski imenik dostopnih točk za invalide....
Gosta v jutranji oddaji programa Televizije Ljubljana sta bila prof. dr. Janez Zidar in socialni delavec Društva distrofikov Slovenije Iztok Mrak. Spregovorila sta o Amiotrofični laterlani sklerozi (ALS), za katero obeležujemo tudi svetovni dan dne 21.6.2018. Posnetek si lahko ogledate spodaj. [embed]https://www.youtube.com/watch?v=8IuRw67Yq8g[/embed]...
Društvo distrofikov Slovenije, v okviru katerega deluje tudi Odbor za ALS, podpira aktivnosti in sodeluje pri projektu MinE. Gre za mednarodni raziskovalni projekt iskanja genetskih vzrokov ALS. Za namen in dosego ciljev tega projekta smo na Društvu distrofikov Slovenije odprli poseben konto, na katerem se...
Društvo distrofikov Slovenije (Odbor za ALS) in Skupina za ALS Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana vas vljudno vabita na okroglo mizo o Amiotrofični lateralni sklerozi, ki bo organizirana 18.6.2018 ob 17:00 na URI-Soča, Linhartova 51, Ljubljana (dvorana v 4. nadstropju). Glavne teme pogovora bodo: Obeti in negotovosti,...
V sodelovanju s Hišo eksperimentov vas vljudno vabimo na dogodek »Vsi enaki, vsi različni«. KDAJ: Četrtek, 17. maj 2018 ob 17.00 uri KJE: Društvo distrofikov Slovenije, Linhartova 1, Ljubljana (pritličje) IZVAJALEC: Aida Demiri Hiša eksperimentov je hiša znanosti, ki poskuša vsem obiskovalcem znanost približati na bolj poljuden način. Zato starostne...
Vabimo vas na organizirano predavanje o Pompejevi bolezni in na prostovoljno testiranje za Pompejevo bolezen, ki bo ob 15:00 potekalo v Domu dva topola, Levstikova 1, 6310 Izola v naslednjih terminih: 8.5.2018, 30.5.2018, 5.6.2018, 10.7.2018, 17.7.2018, 31.7.2018, 21.8.2018, 4.9.2018, 18.9.2018, 3.10.2018. Predavanje bosta vodili prof.dr....
Vabimo vas, da se udeležite 2. slovenskega simpozija o nevromišičnih boleznih z naslednjim naslovom: Duchennova mišična distrofija - nove perspektive. Dogodek bo potekal v Ljubljani 7. septembra 2018 in se bo osredotočil na nov napredek pri zdravljenju Duchennove mišične distrofije (DMD). Poudarek bo na novih...