VABIMO VAS NA INKLUZIJSKI POHOD »SKUPAJ V HRIBE« V TEDNU VSEŽIVLJENJSKEGA UČENJA HODOŠKO JEZERO – ŠALOVCI SOBOTA, 17. MAJ 2025 - Zbor je ob 9.30 uri! Opis dostopa: Po avtocesti izvoz Murska Sobota, smer Hodoš, za tablo konec kraja Hodoš po gramozni cesti. Opis poti pohoda: Pot od Hodoškega jezera do Šalovcev...
Danes je pomemben dan za obolele z Duchennovo mišično distrofijo (DMD), saj je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) na listo zdravil razvrstil zdravilo Agamree za zdravljenje Duchennove mišične distrofije (DMD) pri bolnikih, starejših od štirih let. Zdravilo se bo predpisovalo v breme ZZZS od jutri,...
vabljeni na tribuno o redkih boleznih: »Ko je moja, ni več redka«, ki jo organizira časnik Večer. Tribuna bo potekala 16. aprila ob 10.30 v Modri dvorani Zdravniške zbornice Slovenije (Dunajska cesta 162, Ljubljana), spremljati pa jo bo mogoče tudi hibridno na povezavi https://fb.me/e/8I3cHH3Ks Na dogodku sodelujejo: ...
Dobili smo nova državna prvaka med šahisti Med 4. in 6. aprilom 2025 je v Domu dva topola v Izoli pod okriljem Zveze za šport invalidov Slovenije – Slovenskega paralimpijskega komiteja (Zveza ŠIS-SPK) potekalo Posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu. Prijeten obmorski ambient je bil...
VABLJENI NA INKLUZIJSKI POHOD - »SKUPAJ V HRIBE« ZAVRŠKI STOLP (370 mnm) ČETRTEK, 17. APRIL 2025 Izhodišče: parkirišče ob pokopališču Voličina (Spodnja Voličina 4, 2232 Voličina) ZBOR JE OB 8.30 URI ! Opis dostopa: (priporočena pot) Z avtoceste Maribor - Lendava se usmerimo na izvoz Lenart in cesti sledimo do...
Med 4. aprilom in 6. aprilom 2025 bo v Domu dva topola v Izoli potekalo posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu. Prvenstvo bo izvedeno ločeno v ženski in moški kategoriji. V primeru, da v ženski konkurenci ne bo prijavljenih vsaj 6 tekmovalk, bo tekmovanje izvedeno v...
V nedeljskem jutru se je za vedno poslovil naš dolgoletni član Miloš Kogej. Miloš je bil eden tistih, ki so se leta 1969 udeležili ustanovnega sestanka Društva mišično in živčno-mišično obolelih Slovenije, danes znanega kot Društvo distrofikov Slovenije. Na pobudo Borisa Šuštaršiča se je pridružil organiziranemu...
Spoštovane članice, spoštovani člani, v letošnjem letu vas ponovno vabimo, da se udeležite aktivne klimatske rehabilitacije v Floramare resortu zdravja, ki je že vrsto let del društvenega posebnega socialnega programa »Ohranjevanje zdravja«. Aktivna klimatska rehabilitacija bo potekala med 30. marcem in 4. aprilom 2025. V Floramare resortu zdravja...
Vljudno vas vabimo na delavnico »Učinkovita komunikacija lastnih potreb, želja zahtev in nestrinjanja« Potekala bo v dveh delih – v četrtek 6. in 13. marca 2025 od 16. do 19.15 ure v pritličnih prostorih Društva distrofikov Slovenije. * * * * * * Ste se že kdaj znašli...
Zgodba Mojce Sušec o življenju s SMA Veseli nas, da ob Svetovnem dnevu redkih bolezni lahko predstavimo video – osebno zgodbo Mojce Sušec o življenju s SMA Video si lahko ogledate TUKAJ Pri društvu se iskreno zahvaljujemo Mojci Sušec, doc. dr. Blažu Koritniku, Darji Šulc Tratar iz SiVita...