10 Jun Zdravilo givinostat (Duvyzat) prejeli prvi oboleli z DMD
Zdravilo givinostat (Duvyzat) je namenjeno zdravljenju Duchennove mišične distrofije (DMD) pri bolnikih, starih 6 let in več, ki še hodijo, ob sočasnem zdravljenju s kortikosteroidi.
Duchennova mišična distrofija (DMD) je redka, napredujoča živčno-mišična bolezen, ki nastane zaradi mutacije gena za distrofin. Gre za eno najpogostejših in najtežjih oblik mišične distrofije v otroštvu, ki pomembno vpliva na kakovost življenja obolelih otrok in njihovih družin.
Pomembna novica za slovenske bolnike in njihove družine je, da je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) 28. maja 2026 zdravilo givinostat (Duvyzat) uvrstil na seznam zdravil, ki jih financira obvezno zdravstveno zavarovanje. Zdravljenje z zdravilom se v Sloveniji izvaja od 3. junija 2026 dalje.
Ta pomemben korak predstavlja rezultat dolgotrajnih in vztrajnih prizadevanj številnih posameznikov, organizacij in zdravnikov. Oboleli otroci, njihove družine ter Društvo Dušenova mišična distrofija Slovenija (DMD Slovenija) so s svojimi osebnimi zgodbami, neomajno podporo, strokovnimi argumenti, sodelovanjem in vztrajnim zagovorništvom pomembno prispevali k temu dosežku.
Ob tej priložnosti se iskreno zahvaljujemo vsem, ki ste sodelovali pri prizadevanjih za dostop do zdravljenja. Vaša predanost, vztrajnost in povezanost so omogočili pomemben napredek za skupnost oseb z Duchennovo mišično distrofijo v Sloveniji.
Vsem gre iskrena zahvala in globok poklon.