PortalDDS

Vstop v PortalDDS >>

Člani in drugi registrirani uporabniki lahko oddate Zahtevek za prevoz s prilagojenimi društvenimi vozili preko portala. Novi uporabniki nam pošljite Vlogo za pridobitev dostopa, obstoječi pa Soglasje za elektronsko obveščanje, v kolikor to že niste storili.

Birografika BORI d.o.o.

Odpri stran podjetja >>

Društvo je ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Birografika BORI, ki s svojimi storitvami grafičnega oblikovanja in tiska enakovredno deluje na trgu.

Dom dva topola d.o.o.

Odpri stran podjetja >>

Poleg Birografike BORI smo ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Dom dva topola, ki s svojimi storitvami izven bolnišničnega zdravljenja in obravnave distrofikov lajša njihove sekundarne zdravstvene zaplete. Dom pa je odprt tudi za druge goste.

Novice
  • Letos je prestopno leto in 29. februar je svetovni dan redkih bolezni. In prav na ta dan, torej v četrtek, 29. februarja 2024, bo v Kongresnem centru Brdo pri Kranju potekala že 10. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni, ki jo organizira Ministrstvo za zdravje......

  • Vljudno vabljeni na 3. matinejo Združenja za redke bolezni Slovenije, ki jo v združenju pripravljajo ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2024. Potekala bo v torek, 27. februarja 2024, z začetkom ob 10. uri  (trajanje približno dve uri) v hotelu Slon v Ljubljani. Predstavitev sistemske ureditve......

  • V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas vabimo na zoom svetovalnico NAČRTOVANJE VNAPREJ v petek, 23. februarja 2024, ob 16. uri. Ob postavitvi diagnoze ALS je potrebno razmisliti tudi o tem, kaj vse je potrebno urediti vnaprej, ko zaradi napredovanja obolenja posameznik stvari......

  • Vabimo vas na predavanje O KLINIČNIH ŠTUDIJAH, v sredo, 14. februarja 2024, ob 17. uri, preko zoom aplikacije.   Program predavanja: Osnove o kliničnih študijah        Mojca Šelih, mag. farm., vodja terapevtskih področij pri podjetju Roche  Klinične študije v praksi        doc. dr. Lea Leonardis,......

  • 14.12.2023 je Odbor za zdravila za uporabo v humani medicini (Committee for Medicinal Products for Human Use – CHMP) Evropske agencije za zdravila (EMA) priporočil dovoljenje za promet z zdravilom SKYCLARYS ® (omaveloksolon) za zdravljenje Friedreichove ataksije pri ljudeh, starih 16 let in več. Če......

  • V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 2. februarja 2024, ob 15. uri, vabimo na zoom predstavitev Zakona o dolgotrajni oskrbi in projekta E-oskrba na daljavo. Zakon o dolgotrajni oskrbi (ZDOsk-1, Uradni list št. 84/23) je začel veljati 3. 8. 2023,......

  • Uvedba obveznega zdravstvenega prispevka Dopolnilno zdravstveno zavarovanje se z 31. 12. 2023 ukinja in se z januarjem 2024 uvaja nov obvezni zdravstveni prispevek, ki skupaj z dosedanjimi prispevki za obvezno zdravstveno zavarovanje zagotavlja 100-odstotno financiranje pravic iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zavarovalne police, ki so jih......

  • V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 15. decembra 2023, ob 17. uri, vabimo na zoom potopisno predavanje popotnice Dijane Čataković B E L G I J A – več kot le vaflji in čokolada Belgija je ena izmed držav, ki......

963
REDNI ČLANI

Število včlanjenih rednih članov

238
PODPORNI ČLANI

Število včlanjenih podpornih članov

11634
PREVOZI V 2017

Število realiziranih Zahtevkov za prevoz

305380
KILOMETRI V 2017

Opravljeni kilometri za prevoz distrofikov

Doniraj distrofikom

Podprite izvajanje posebnih socialnih programov in omogočite distrofikom kvalitetnejše življenje.

Društvo samostojno izvaja kar 12 posebnih socialnih programov in nekatere lahko zaradi profesionalnih dosežkov uvrščamo med izjemne dosežke slovenskega invalidskega varstva.
Projekti
Programe in delovanje društva sofinancirajo