Člani in drugi registrirani uporabniki lahko oddate Zahtevek za prevoz s prilagojenimi društvenimi vozili preko portala. Novi uporabniki nam pošljite Vlogo za pridobitev dostopa, obstoječi pa Soglasje za elektronsko obveščanje, v kolikor to že niste storili.
Objave člankov in drugih prispevkov povezanih z aktivnim in ustvarjalnim življenskim slogom distrofikov.
Društvo je ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Birografika BORI, ki s svojimi storitvami grafičnega oblikovanja in tiska enakovredno deluje na trgu.
Poleg Birografike BORI smo ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Dom dva topola, ki s svojimi storitvami izven bolnišničnega zdravljenja in obravnave distrofikov lajša njihove sekundarne zdravstvene zaplete. Dom pa je odprt tudi za druge goste.
Predstavniki reprezentativnih invalidskih organizacij, ki v svetu FIHO zastopajo prek 100.000 uporabnikov, so v ponedeljek 26.7.2017 protestno zapustili sejo sveta po imenovanju Andreja Klemenca, predstavnika ministrstva za finance, za predsednika sveta FIHO. FIHO, kot primerljive institucije v drugih državah, temelji na predstavništvu uporabnikov in odločanju......
Novice
ŠK En Passant ponovno razpisuje 2. ljubljanski FIDE turnir, ki bo potekal v dopoldanskem času od ponedeljka, 26. junija, do petka, 30 junija v pritličju OŠ Bičevje v Ljubljani. Vsak dan se bo igralo eno kolo (tempo bo 60 minut + 30 sekund na potezo).......
Novice
Pred časom so z akcijo polivanja z ledeno vodo, ki so jo začeli bolniki z ALS, javnost osveščali o bolezni in zbirali denar za raziskavo te bolezni. Zdaj imamo že nekaj vzpodbudnih rezultatov z akcijo financiranih študij. Amiotrofična lateralna skleroza ali ALS je ena najbolj......
Novice
Od petka 7. do nedelje 9. aprila 2017 je v čudovitem ambientu Doma dva topola potekalo državno prvenstvo v šahu za distrofike. Šahisti so turnir odigrali igrali po švicarskem sistemu 8 kol v skupni konkurenci ženske in moške. Razglasitev pa je bila ločena za ženske......
Novice
Na nevrološkem oddelku ljubljanske Pediatrične klinike, ki ga vodi doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med., so pred nekaj dnevi z revolucionarnim zdravilom začeli zdraviti prvega malega bolnika s spinalno mišično atrofijo (SMA), ki je vse do nedavnega veljala za hudo, neozdravljivo živčno-mišično bolezen. Pediatrična klinika......
Novice
Leto se je obrnilo in prišel je čas, ko se šahovski entuziasti med distrofiki prijavljajo na posamično šahovsko prvenstvo distrofikov Slovenije. Tudi letos ga organiziramo v sodelovanju z Zvezo za šport invalidov Slovenije – Paraolimpijskim komitejem, a tokrat skupaj ženske in moški v isti kategoriji,......
Novice
Dragi oboleli z SMA in njihovi svojci! Vljudno vas vabimo na »STROKOVNO SREČANJE« o novem zdravilu Spinraza, ki bo potekalo 15. marca 2017 ob 17. uri na Univerzitetnem rehabilitacijskem Inštitutu – Soča, Linhartova cesta 51, velika predavalnica v 4. nadstropju v Ljubljani. Lokacijo smo spremenili, saj......
Novice
Obvestilo skupnosti obolelih z SMA: Družba Biogen poroča o telekonferenčnem sestanku med svojimi vodilnimi predstavniki za Evropo in združenjem SMA Europe Na prošnjo združenja SMA Europe je družba Biogen v sredo 11. januarja organizirala konferenčni klic o napredku v zvezi s pridobivanjem uradne odobritve za......
NoviceŠtevilo včlanjenih rednih članov
Število včlanjenih podpornih članov
Število realiziranih Zahtevkov za prevoz
Opravljeni kilometri za prevoz distrofikov
Doniraj distrofikom
Podprite izvajanje posebnih socialnih programov in omogočite distrofikom kvalitetnejše življenje.
