Društvo je ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Birografika BORI, ki s svojimi storitvami grafičnega oblikovanja in tiska enakovredno deluje na trgu.
Poleg Birografike BORI smo ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Dom dva topola, ki s svojimi storitvami izven bolnišničnega zdravljenja in obravnave distrofikov lajša njihove sekundarne zdravstvene zaplete. Dom pa je odprt tudi za druge goste.
S 15. majem 2025 je pričel z delom klicni center 114 za vprašanja o dolgotrajni oskrbi. Na brezplačni številki 114 lahko vsak delovni dan med 8. in 16. uro dobite osnovne informacije o pravicah, postopkih in storitvah, ki jih lahko uveljavljate iz Zakona o dolgotrajni oskrbi. S 1.......
16 May, 2025 Novice
V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 16. maja 2025, ob 16. uri, vabimo na zoom predavanje doc. dr. Evgena Benedika Črevesna mikrobiota: kako in zakaj jo vzdrževati v dobri kondiciji Predavanje bo osvetlilo pomen črevesne mikrobiote za naše zdravje, vlogo, ki jo......
14 May, 2025 Novice
VABIMO VAS NA INKLUZIJSKI POHOD »SKUPAJ V HRIBE« MAŠUN v SOBOTO, 24. MAJ 2025 Opis dostopa: Po primorski avtocesti izvoz Postojna, smer Ilirska Bistrica, v Pivki naravnost za Knežak in levo za Koritnice, Mašun. Opis poti pohoda: Po prireditvi ob 50 letnici pešpoti E 6 in......
14 May, 2025 Novice
VABIMO VAS NA INKLUZIJSKI POHOD »SKUPAJ V HRIBE« V TEDNU VSEŽIVLJENJSKEGA UČENJA HODOŠKO JEZERO – ŠALOVCI SOBOTA, 17. MAJ 2025 – Zbor je ob 9.30 uri! Opis dostopa: Po avtocesti izvoz Murska Sobota, smer Hodoš, za tablo konec kraja Hodoš po gramozni cesti.......
25 April, 2025 Novice
Danes je pomemben dan za obolele z Duchennovo mišično distrofijo (DMD), saj je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) na listo zdravil razvrstil zdravilo Agamree za zdravljenje Duchennove mišične distrofije (DMD) pri bolnikih, starejših od štirih let. Zdravilo se bo predpisovalo v breme ZZZS od......
22 April, 2025 Novice
vabljeni na tribuno o redkih boleznih: »Ko je moja, ni več redka«, ki jo organizira časnik Večer. Tribuna bo potekala 16. aprila ob 10.30 v Modri dvorani Zdravniške zbornice Slovenije (Dunajska cesta 162, Ljubljana), spremljati pa jo bo mogoče tudi hibridno na povezavi https://fb.me/e/8I3cHH3Ks Na......
11 April, 2025 Novice
Dobili smo nova državna prvaka med šahisti Med 4. in 6. aprilom 2025 je v Domu dva topola v Izoli pod okriljem Zveze za šport invalidov Slovenije – Slovenskega paralimpijskega komiteja (Zveza ŠIS-SPK) potekalo Posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu. Prijeten obmorski ambient je bil......
10 April, 2025 Novice
VABLJENI NA INKLUZIJSKI POHOD – »SKUPAJ V HRIBE« ZAVRŠKI STOLP (370 mnm) ČETRTEK, 17. APRIL 2025 Izhodišče: parkirišče ob pokopališču Voličina (Spodnja Voličina 4, 2232 Voličina) ZBOR JE OB 8.30 URI ! Opis dostopa: (priporočena pot) Z avtoceste Maribor – Lendava se usmerimo na izvoz......
31 March, 2025 NoviceŠtevilo včlanjenih rednih članov
Število včlanjenih podpornih članov
Število realiziranih Zahtevkov za prevoz
Opravljeni kilometri za prevoz distrofikov
Doniraj distrofikom
Podprite izvajanje posebnih socialnih programov in omogočite distrofikom kvalitetnejše življenje.
Člani in drugi registrirani uporabniki lahko oddate Zahtevek za prevoz s prilagojenimi društvenimi vozili preko portala. Novi uporabniki nam pošljite Vlogo za pridobitev dostopa, obstoječi pa Soglasje za elektronsko obveščanje, v kolikor to že niste storili.
