Člani in drugi registrirani uporabniki lahko oddate Zahtevek za prevoz s prilagojenimi društvenimi vozili preko portala. Novi uporabniki nam pošljite Vlogo za pridobitev dostopa, obstoječi pa Soglasje za elektronsko obveščanje, v kolikor to že niste storili.
Objave člankov in drugih prispevkov povezanih z aktivnim in ustvarjalnim življenskim slogom distrofikov.
Društvo je ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Birografika BORI, ki s svojimi storitvami grafičnega oblikovanja in tiska enakovredno deluje na trgu.
Poleg Birografike BORI smo ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Dom dva topola, ki s svojimi storitvami izven bolnišničnega zdravljenja in obravnave distrofikov lajša njihove sekundarne zdravstvene zaplete. Dom pa je odprt tudi za druge goste.
Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije (NSIOS) ob mednarodnem dnevu invalidov organizira 1. dobrodelni bazar invalidskih organizacij. Slovenski invalidi bodo s predstavitvijo umetniških in rokodelskih izdelkov, delom svojih rok, pokazali, da njihove ambicije, želje in potrebe niso veliko drugačne kot pri vseh drugih, da pa si......
28 November, 2019 Novice
Skupina »LIKOVNA SNOVANJA« Društva distrofikov Slovenije prisrčno vabi na otvoritev razstave »ZBLIŽEVANJA« v sredo, 13.11.2019 ob 11:00 na Informacijski točki za starejše 65+ in invalide Mestne občine Ljubljana, na Mačkovi 1. Program in plakat sta dosegljiva tukaj: –zblizevanja-PROGRAM, –zblizevanja-PLAKAT-2019....
11 November, 2019 Novice
Vljudno vas vabimo na ekskurzijo v Krško na ogled družbe Gen ter Hidroelektrarne v Brežicah. KDAJ: četrtek, 5. 12. 2019 ob 10:00 uri KJE: družba Gen Krško ter HE Brežice Ogledali si bomo podjetje Gen energija in predstavitev pridobivanja električne energije in posredovanja le te.......
06 November, 2019 Novice
V radijski oddaji Med štirimi stenami je predstavljeno za kakšno obolenje gre, za kaj je za distrofike rehabilitacija tako pomembna in ali se da z mišično distrofijo kakovostno živeti v svojem okolju. Oddaji lahko prisluhnete na spodnji povezavi: Posnetek radijske oddaje RTV Slovenija, Med štirimi......
22 October, 2019 Novice
Med 10. in 11. oktobrom se bo v Kulturnem centru Schellenburg v Ljubljeni odvijal seminar na temo ustvarjalnost skozi glasbo. Ena izmed tematik širjenje meja ustvarjalnosti bo posvečena terapevtskim vidikom glasbe, pristopom in delu z najmlajšimi otroki in invalidi. Njegovo vsebinsko jedro bosta oblikovala skladatelja......
10 October, 2019 Novice
Humanitarno društvo Palčica Pomagalčica začenja dobrodelno akcijo za 20-mesečnega Krisa, ki ima najhujšo obliko spinalne mišične atrofije (SMA 1). V štirih mesecih morajo zbrati več kot 2 milijona evrov. Več o akciji in načinu zbiranja potrebnih sredstev za Krisa si preberite TUKAJ....
26 September, 2019 Novice
Vabimo vas na srečanje obolelih s SMA, ki bo v četrtek, 12.9.2019, ob 16 uri v Ljubljani. Prisluhnili bomo zanimivim predavanjem: Doc.dr. Blaž Koritnik: Zdravljenje spinalne mišične atrofije – izzivi in prve izkušnje Dr. Darinka Trinkaus, dr.med.: Težave z dihanjem pri spinalni mišični atrofiji Dogodek......
03 September, 2019 Novice
Izšla je knjižica z naslovom »Branilec vesolja«, v kateri so na nazoren in razumljiv način prikazane vaje za raztezanje za otroke z Duchennovo mišično distrofijo. Knjižica je izdana v dveh različicah: za malčke in nekoliko večje otroke. Izid knjižice je omogočila družba PTC Therapeutics v......
05 August, 2019 NoviceŠtevilo včlanjenih rednih članov
Število včlanjenih podpornih članov
Število realiziranih Zahtevkov za prevoz
Opravljeni kilometri za prevoz distrofikov
Doniraj distrofikom
Podprite izvajanje posebnih socialnih programov in omogočite distrofikom kvalitetnejše življenje.
