Člani in drugi registrirani uporabniki lahko oddate Zahtevek za prevoz s prilagojenimi društvenimi vozili preko portala. Novi uporabniki nam pošljite Vlogo za pridobitev dostopa, obstoječi pa Soglasje za elektronsko obveščanje, v kolikor to že niste storili.
Društvo je ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Birografika BORI, ki s svojimi storitvami grafičnega oblikovanja in tiska enakovredno deluje na trgu.
Poleg Birografike BORI smo ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Dom dva topola, ki s svojimi storitvami izven bolnišničnega zdravljenja in obravnave distrofikov lajša njihove sekundarne zdravstvene zaplete. Dom pa je odprt tudi za druge goste.
V četrtek, 6. maja ob 18. uri organizacija »Parent Project«, organizira spletni seminar, namenjen obolelim z Duchenneovo in Beckerjevo mišično distrofijo, njihovim svojcem in drugi zainteresirani javnosti, ki bo posvečen temi kliničnih preskušanj. Srečanje bo potekalo prek spletne platforme Zoom in bo omogočilo skupni razmislek......
05 May, 2021 Novice
Programski svet festivala za tretje življenjsko obdobje razpisuje celoletni fotografski natečaj, ki vabi k sodelovanju ljubitelje fotografije vseh starosti. Razpisujejo temo »nasmeh«, saj verjamejo, da jih v teh časih vidimo premalo. Izredno veseli bodo nasmejanih in razigranih obrazov. Seveda pa vaše kreative ne omejujejo, tako......
22 April, 2021 Novice
STAklub Slovenske tiskovne agencije organizira ob svetovnem tednu imunizacije spletni pogovor z naslovom “Cepiva so ključnega pomena za posameznika in družbo”, ki bo potekal v četrtek, 22. aprila, ob 11. uri na spletni povezavi vzivo.sta.si. Svetovni teden imunizacije letošnje leto pod geslom »Cepiva zbližujejo« poteka......
21 April, 2021 Novice
V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek 16. aprila 2021 ob 16. uri vabimo na potopisno predavanje preko zoom aplikacije z naslovom I S L A N D I J A – MAJHEN NAROD OBDAN Z DIVJINO. Za obisk Islandije se......
09 April, 2021 Novice
Epidemija covida-19 je povzročila eno največjih kriz v zadnjem stoletju, ki je korenito spremenila naša življenja, in učinkovita cepiva so v tem trenutku edino realno upanje, da se epidemija ne bo ponovila tudi v naslednji hladni sezoni. Z novim koronavirusom se lahko okuži vsak, tako......
30 March, 2021 Novice
V petek 19. marca 2021 ob 16. uri vas vabimo na srečanje Odbora za ALS, ki bo potekalo preko zoom aplikacije. Na tokratno srečanje se je povabilu prijazno odzvala dr. Vesna Radonjić Miholič, ki je bila zaposlena na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča, kjer je vrsto......
12 March, 2021 Novice
Ob dnevu redkih boleznih sta predsednik Združenja za redke bolezni Jože Faganel in sekretarka združenja Tea Černigoj Pušnjak v oddaji Med štiri stenami spregovorila o SMA, hemofiliji in delovanju združenja. Posnetek oddaje je dosegljiv na povezavi: https://radioprvi.rtvslo.si/2021/02/med-stirimi-stenami-269/ Vabljeni k poslušanju!...
02 March, 2021 Novice
Vabimo vas, da se udeležite konference ob Dnevu redkih bolezni, ki bo potekala 2.3.2021 pod okriljem Ministrstva za zdravje RS ter Združenja za redke bolezni Slovenije. Program je dosegljiv na tej povezavi. Zaradi trenutnih razmer v državi je tokrat organiziran spletni dogodek, katerega se lahko......
26 February, 2021 NoviceŠtevilo včlanjenih rednih članov
Število včlanjenih podpornih članov
Število realiziranih Zahtevkov za prevoz
Opravljeni kilometri za prevoz distrofikov
Doniraj distrofikom
Podprite izvajanje posebnih socialnih programov in omogočite distrofikom kvalitetnejše življenje.
