Člani in drugi registrirani uporabniki lahko oddate Zahtevek za prevoz s prilagojenimi društvenimi vozili preko portala. Novi uporabniki nam pošljite Vlogo za pridobitev dostopa, obstoječi pa Soglasje za elektronsko obveščanje, v kolikor to že niste storili.
Objave člankov in drugih prispevkov povezanih z aktivnim in ustvarjalnim življenskim slogom distrofikov.
Društvo je ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Birografika BORI, ki s svojimi storitvami grafičnega oblikovanja in tiska enakovredno deluje na trgu.
Poleg Birografike BORI smo ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Dom dva topola, ki s svojimi storitvami izven bolnišničnega zdravljenja in obravnave distrofikov lajša njihove sekundarne zdravstvene zaplete. Dom pa je odprt tudi za druge goste.
Izšla je knjižica z naslovom »Branilec vesolja«, v kateri so na nazoren in razumljiv način prikazane vaje za raztezanje za otroke z Duchennovo mišično distrofijo. Knjižica je izdana v dveh različicah: za malčke in nekoliko večje otroke. Izid knjižice je omogočila družba PTC Therapeutics v......
05 August, 2019 Novice
Vabilo PDF: http://www.drustvo-distrofikov.si/wp-content/uploads/2019/06/ALS2019.pdf Video prenos: https://www.youtube.com/channel/UC8p1I5a-3TebGhfPUEYD99Q?view_as=subscriber...
27 June, 2019 Novice
STAT – Ameriška Uprava za prehrano in zdravila (FDA) je za uporabo potrdila Novartisovo gensko terapijo Zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije tipa 1 pri dojenčkih. S ceno preko dveh milijonov dolarjev gre za najdražjo enkratno dozo zdravila doslej. Genske terapije in vivo naposled prehajajo iz dolgotrajnih razvojnih postopkov v uporabo. Po tem,......
03 June, 2019 Novice
Vabimo vas, da se v okviru projekta Multivizija udeležite prve multiplikacijske delavnice ob zaključku modula fotografije. Delavnice bodo izvedene v Atriju ZRC, kjer bodo na ogled fotozgodbe, ki so jih ustvarili tudi naši člani. Na delavnicah se boste seznanili s potekom fotografskih delavnic ter možnostmi......
23 May, 2019 Novice
Občina Logatec ima odprt javni razpis za pridobitev neprofitnega stanovanja v najem. Razpis je odprt do 6.6.2019. Več informacij najdete v prilogi....
20 May, 2019 Novice
Astrologinja Ema Kurent, ki piše kolumne za revijo Lady, se je v svoji dejansko zadnji, znašla v neravnovesju z vsemi možnimi planeti. V aktualni kolumni se je razpisala o parkiranju in po njenem mnenju privilegijih invalidov. In obenem priznala, oziroma se bolj pohvalila, da ona......
08 May, 2019 Novice
JSS MOL razpisuje dodelitev neprofitnih najemnih stanovanj, ki bodo predvidoma vseljiva konec leta 2020, predvsem pa v letih 2021 in 2022. Predmet razpisa je približno 150 neprofitnih najemnih stanovanj na različnih lokacijah območja Mestne občine Ljubljana in Občine Vrhnika. Več informacij dobite TUKAJ....
27 April, 2019 Novice
Znano je, da napredujoča neuromišična obolenja negativno vplivajo na kakovost življenja vseh tistih, ki živijo s takšnimi stanji, kar vpliva na njihovo neodvisnost, socialno interakcijo in samozavest, kar pa lahko prispeva k temu, da postane socialno izolirana in močno odvisna od fizične pomoči drugega človeka.......
27 April, 2019 NoviceŠtevilo včlanjenih rednih članov
Število včlanjenih podpornih članov
Število realiziranih Zahtevkov za prevoz
Opravljeni kilometri za prevoz distrofikov
Doniraj distrofikom
Podprite izvajanje posebnih socialnih programov in omogočite distrofikom kvalitetnejše življenje.
