Člani in drugi registrirani uporabniki lahko oddate Zahtevek za prevoz s prilagojenimi društvenimi vozili preko portala. Novi uporabniki nam pošljite Vlogo za pridobitev dostopa, obstoječi pa Soglasje za elektronsko obveščanje, v kolikor to že niste storili.
Objave člankov in drugih prispevkov povezanih z aktivnim in ustvarjalnim življenskim slogom distrofikov.
Društvo je ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Birografika BORI, ki s svojimi storitvami grafičnega oblikovanja in tiska enakovredno deluje na trgu.
Poleg Birografike BORI smo ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Dom dva topola, ki s svojimi storitvami izven bolnišničnega zdravljenja in obravnave distrofikov lajša njihove sekundarne zdravstvene zaplete. Dom pa je odprt tudi za druge goste.
Ob dnevu redkih boleznih sta predsednik Združenja za redke bolezni Jože Faganel in sekretarka združenja Tea Černigoj Pušnjak v oddaji Med štiri stenami spregovorila o SMA, hemofiliji in delovanju združenja. Posnetek oddaje je dosegljiv na povezavi: https://radioprvi.rtvslo.si/2021/02/med-stirimi-stenami-269/ Vabljeni k poslušanju!...
02 March, 2021 Novice
Vabimo vas, da se udeležite konference ob Dnevu redkih bolezni, ki bo potekala 2.3.2021 pod okriljem Ministrstva za zdravje RS ter Združenja za redke bolezni Slovenije. Program je dosegljiv na tej povezavi. Zaradi trenutnih razmer v državi je tokrat organiziran spletni dogodek, katerega se lahko......
26 February, 2021 Novice
Vabimo vas na dogodek z naslovom »Kako se odzivamo na različne življenjske situacije«, ki bo potekal v torek, 23.2.2021 ob 17. uri preko spletne aplikacije Zoom. Na trenutno situacijo v pri nas in v svetu bomo pogledali z drugega zornega kota. Spoznali bomo pomen nas......
19 February, 2021 Novice
Vabimo vas, da si ogledate koristne informacije o cepivih proti COVID-19, ki so bile pripravljene v sodelovanju z Evropsko agencijo za zdravila in Svetom evropske unije: Vektorska cepiva: • infografika – Cepiva z virusnim vektorjem proti covidu-19: kako delujejo (izberete lahko slovenski jezik) • Twitter......
19 February, 2021 Novice
Obolele z ALS vabimo na srečanje Odbora za ALS v petek 19. februarja 2021 ob 16. uri preko zoom aplikacije. Na srečanju bomo predstavili Odbor za ALS, ki je bil pri društvu ustanovljen leta 2002 in oblikovali predloge za nadaljnje delo. Predvsem pa bo srečanje......
12 February, 2021 Novice
Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe ter Oddelek akutne paliativne oskrbe Onkološkega Inštituta v sredo, 17. februarja 2021 ob 14.30 uri organizirata spletni dogodek »Covid-19 in paliativna oskrba«. Program dogodka in prijavnico najdete na szpho.si. Udeležba je brezplačna....
12 February, 2021 Novice
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije že vrsto let pripravlja nov sistem zagotavljanja medicinskih pripomočkov iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. To področje ureja Pravilnik o seznamu in izhodiščih za vrednosti medicinskih pripomočkov iz obveznega zdravstvenega zavarovanja (Uradni list RS, št. 4/20), ki je stopil v veljavo že......
11 February, 2021 Novice
Pridružite se nam na spletni okrogli mizi na temo redkih bolezni v Sloveniji. Konec februarja je svetovni dan redkih bolezni, tako da se februarja številni mediji danes že tradicionalno ukvarjamo s tematiko, ki vedno znova preseneti s svojo kompleksnostjo. Težko je namreč popredalčkati vse izzive......
08 February, 2021 NoviceŠtevilo včlanjenih rednih članov
Število včlanjenih podpornih članov
Število realiziranih Zahtevkov za prevoz
Opravljeni kilometri za prevoz distrofikov
Doniraj distrofikom
Podprite izvajanje posebnih socialnih programov in omogočite distrofikom kvalitetnejše življenje.
