Člani in drugi registrirani uporabniki lahko oddate Zahtevek za prevoz s prilagojenimi društvenimi vozili preko portala. Novi uporabniki nam pošljite Vlogo za pridobitev dostopa, obstoječi pa Soglasje za elektronsko obveščanje, v kolikor to že niste storili.
Objave člankov in drugih prispevkov povezanih z aktivnim in ustvarjalnim življenskim slogom distrofikov.
Društvo je ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Birografika BORI, ki s svojimi storitvami grafičnega oblikovanja in tiska enakovredno deluje na trgu.
Poleg Birografike BORI smo ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Dom dva topola, ki s svojimi storitvami izven bolnišničnega zdravljenja in obravnave distrofikov lajša njihove sekundarne zdravstvene zaplete. Dom pa je odprt tudi za druge goste.
Med 10. in 11. oktobrom se bo v Kulturnem centru Schellenburg v Ljubljeni odvijal seminar na temo ustvarjalnost skozi glasbo. Ena izmed tematik širjenje meja ustvarjalnosti bo posvečena terapevtskim vidikom glasbe, pristopom in delu z najmlajšimi otroki in invalidi. Njegovo vsebinsko jedro bosta oblikovala skladatelja......
10 October, 2019 Novice
Humanitarno društvo Palčica Pomagalčica začenja dobrodelno akcijo za 20-mesečnega Krisa, ki ima najhujšo obliko spinalne mišične atrofije (SMA 1). V štirih mesecih morajo zbrati več kot 2 milijona evrov. Več o akciji in načinu zbiranja potrebnih sredstev za Krisa si preberite TUKAJ....
26 September, 2019 Novice
Vabimo vas na srečanje obolelih s SMA, ki bo v četrtek, 12.9.2019, ob 16 uri v Ljubljani. Prisluhnili bomo zanimivim predavanjem: Doc.dr. Blaž Koritnik: Zdravljenje spinalne mišične atrofije – izzivi in prve izkušnje Dr. Darinka Trinkaus, dr.med.: Težave z dihanjem pri spinalni mišični atrofiji Dogodek......
03 September, 2019 Novice
Izšla je knjižica z naslovom »Branilec vesolja«, v kateri so na nazoren in razumljiv način prikazane vaje za raztezanje za otroke z Duchennovo mišično distrofijo. Knjižica je izdana v dveh različicah: za malčke in nekoliko večje otroke. Izid knjižice je omogočila družba PTC Therapeutics v......
05 August, 2019 Novice
Vabilo PDF: http://www.drustvo-distrofikov.si/wp-content/uploads/2019/06/ALS2019.pdf Video prenos: https://www.youtube.com/channel/UC8p1I5a-3TebGhfPUEYD99Q?view_as=subscriber...
27 June, 2019 Novice
STAT – Ameriška Uprava za prehrano in zdravila (FDA) je za uporabo potrdila Novartisovo gensko terapijo Zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije tipa 1 pri dojenčkih. S ceno preko dveh milijonov dolarjev gre za najdražjo enkratno dozo zdravila doslej. Genske terapije in vivo naposled prehajajo iz dolgotrajnih razvojnih postopkov v uporabo. Po tem,......
03 June, 2019 Novice
Vabimo vas, da se v okviru projekta Multivizija udeležite prve multiplikacijske delavnice ob zaključku modula fotografije. Delavnice bodo izvedene v Atriju ZRC, kjer bodo na ogled fotozgodbe, ki so jih ustvarili tudi naši člani. Na delavnicah se boste seznanili s potekom fotografskih delavnic ter možnostmi......
23 May, 2019 Novice
Občina Logatec ima odprt javni razpis za pridobitev neprofitnega stanovanja v najem. Razpis je odprt do 6.6.2019. Več informacij najdete v prilogi....
20 May, 2019 NoviceŠtevilo včlanjenih rednih članov
Število včlanjenih podpornih članov
Število realiziranih Zahtevkov za prevoz
Opravljeni kilometri za prevoz distrofikov
Doniraj distrofikom
Podprite izvajanje posebnih socialnih programov in omogočite distrofikom kvalitetnejše življenje.
