16 Jun Svetovni dan FSHD – 20. junij
Svetovni dan FSHD pomaga pri ozaveščanju o tem redkem obolenju in ponuja priložnost za podporo tistim, ki živijo s tem obolenjem. Večja ozaveščenost lahko pomaga izboljšati razumevanje in poznavanje FSHD obolenja ter spodbuja zgodnje odkrivanje in zdravljenje. Prav tako lahko spodbudi podporo raziskavam za iskanje učinkovitih načinov zdravljenja in navsezadnje zdravila.
Oranžna osvetlitev stavb po svetu na ta dan simbolizira podporo, ozaveščanje in solidarnost z osebami, ki živijo s FSHD, simbolni znak obolenja pa je rezina pomaranče, ki simbolizira nasmeh, ki je pri obolelih pogosto prizadet.
Na pobudo društva za oranžno osvetlitev stavbe so se odzvali v Mestnih občinah Ptuj, Kranj, Ljubljana in Maribor ter v občinah Puconci, Logatec in Beltinci. Občina Kočevje bo ta dan obeležila z objavo na občinski spletni strani.
Slogan letošnjega dne »Unite to find a cure« oziroma »Skupaj do zdravila« poudarja, da lahko le s povezovanjem obolelih, družin, raziskovalcev, zdravstvenih strokovnjakov in podpornikov pospešimo raziskave ter se približamo skupnemu cilju – učinkovitemu zdravljenju in zdravilu za FSHD. Vsak glas, vsaka zgodba in vsak prispevek štejejo. Skupaj smo močnejši.
Več o obolenju si lahko preberete na spletni strani: https://www.fshdsociety.org/ ali pa na http://www.drustvo-distrofikov.si/?p=20321
Hvala vsem, ki se skupaj z nami trudite ozaveščati o tem obolenju.