Društvo je ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Birografika BORI, ki s svojimi storitvami grafičnega oblikovanja in tiska enakovredno deluje na trgu.
Poleg Birografike BORI smo ustanovitelj in 100% lastnik invalidskega podjetja Dom dva topola, ki s svojimi storitvami izven bolnišničnega zdravljenja in obravnave distrofikov lajša njihove sekundarne zdravstvene zaplete. Dom pa je odprt tudi za druge goste.
7. septembra obeležujemo svetovni dan Duchennove in Beckerjeve mišične distrofije (DMD) in ob tej priložnosti bo Mestna občina Ljubljana v nedeljo, 7. septembra 2025, v znak podpore obolelim in njihovim družinam z rdečo barvo osvetlila Tromostovje. Vabimo vas, da se nam pridružite ob prižigu luči, ob......
05 September, 2025 Novice
V a b i l o na Konferenco o Duchennovi mišični distrofiji (DMD) »Družina- srce oskrbe« v soboto, 27. septembra 2025, ob 9.00 uri, M hotel, Ljubljana, Derčeva ulica 4. Konferenca je osrednji dogodek ob Svetovnem dnevu ozaveščanja o Duchennovi in Beckerjevi mišični distrofiji,......
01 September, 2025 Novice
STAklub Slovenske tiskovne agencije pred svetovnim dnevom Duchennove mišične distrofije vabi na pogovor z naslovom “Skupaj z družino je pot lažja”. Dogodek bo v sredo, 3. septembra 2025, ob 11. uri v dvorani Julija na Zdravniški zbornici Slovenije (Dunajska cesta 162, Ljubljana). Pogovor bo mogoče spremljati......
29 August, 2025 Novice
Spinalna Mišična Atrofija je avtosomno recesivna genetska motnja, ki jo povzroča zmanjšanje ravni beljakovin SMN v telesu. Ta beljakovina skrbi za zdravje in normalno delovanje motoričnih nevronov. Brez ustrezne ravni beljakovine SMN pride do mutacij v genu za preživetveni motorični nevron-1 (SMN1). Pri obolelih s SMA......
01 August, 2025 Novice
Zdravilo Qalsody je zdravilo za zdravljenje odraslih z vrsto amiotrofične lateralne skleroze (ALS), ki jo povzroča mutacija (okvara) gena, odgovornega za proizvodnjo encima, imenovanega superoksid dismutaza 1 (SOD1). Zdravilo Qalsody je mogoče dobiti le na recept. Zdravljenje sme uvesti le zdravnik z izkušnjami z zdravljenjem......
30 July, 2025 Novice
Evropska komisija je izdala pogojno dovoljenje za promet za zdravilo Duvyzat (givinostat) v EU. Zdravilo je odobreno za zdravljenje Duchennove mišične distrofije (DMD) pri bolnikih, starih 6 let in več, ki še lahko hodijo, ob sočasnem zdravljenju s kortikosteroidi. Duchennova mišična distrofija (DMD) je redka,......
19 June, 2025 Novice
20. junij je svetovni dan ozaveščanje o facioskapulohumeralni mišični distrofiji (FSHD). Zakaj ravno 20. junij? Pobudo je podala Fabiole Bertinotti iz FSHD Europe, ki je predstavila borbo bratov Bivianu, ki živita na Lipariju, 14,9 kvadratnih kilometrov velikem otoku severno od Sicilije. V družini imajo FSHD......
19 June, 2025 Novice
VABILO NA OBELEŽITEV SVETOVNEGA DNE ALS OBOLENJA v četrtek, 19.6.2025, ob 17. uri, Radisson Blu Plaza Hotel Ljubljana, Bratislavska cesta 8, BTC, parkiranje zagotovljeno Program: Uvodni pozdrav mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije prof. dr. Janez Zidar, dr. med., vodja Tima za ALS,......
09 June, 2025 NoviceŠtevilo včlanjenih rednih članov
Število včlanjenih podpornih članov
Število realiziranih Zahtevkov za prevoz
Opravljeni kilometri za prevoz distrofikov
Doniraj distrofikom
Podprite izvajanje posebnih socialnih programov in omogočite distrofikom kvalitetnejše življenje.
Člani in drugi registrirani uporabniki lahko oddate Zahtevek za prevoz s prilagojenimi društvenimi vozili preko portala. Novi uporabniki nam pošljite Vlogo za pridobitev dostopa, obstoječi pa Soglasje za elektronsko obveščanje, v kolikor to že niste storili.
