"distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju"
T: (01) 47-20-500; F: (01) 43-28-142; E: info@drustvo-distrofikov.si

Novice

Home > Novice (Page 4)

30 Sep

Posted at 10:00h in Novice

V četrtek, 16. oktobra 2025, ob 17. uri, v Gostišču Portal, Zaloška cesta 110, Ljubljana, bo potekal XVIII. društveni občni zbor. Predlog dnevnega reda: otvoritev občnega zbora in izvolitev delovnih teles; ugotovitev sklepčnosti; poročilo o dejavnosti in stanju društva, finančna poročila, poročilo nadzornega odbora, poročili o poslovanju...

24 Sep

Posted at 16:00h in Novice

25. september je posvečen Friedreichovi ataksiji. Friedreichova ataksija (FA) je redko dedno živčno mišično obolenje. Prvi simptomi se najpogosteje pojavijo med 5. in 15. letom starosti, pogosto pa so povezani z motnjo koordinacije in ravnotežja, nezanesljivo hojo, težavami pri teku in nespretnostjo pri finih opravilih. Drugi...

05 Sep

Posted at 08:02h in Novice

7. septembra obeležujemo svetovni dan Duchennove in Beckerjeve mišične distrofije (DMD) in ob tej priložnosti bo Mestna občina Ljubljana v nedeljo, 7. septembra 2025, v znak podpore obolelim in njihovim družinam z rdečo barvo osvetlila Tromostovje. Vabimo vas, da se nam pridružite ob prižigu luči, ob...

01 Sep

Posted at 11:41h in Novice

V a b i l o na Konferenco o Duchennovi mišični distrofiji (DMD) »Družina- srce oskrbe« v soboto, 27. septembra 2025, ob 9.00 uri, M hotel, Ljubljana, Derčeva ulica 4.   Konferenca je osrednji dogodek ob Svetovnem dnevu ozaveščanja o Duchennovi in Beckerjevi mišični distrofiji, ki ga vsako leto obeležujemo 7....

29 Aug

Posted at 09:02h in Novice

STAklub Slovenske tiskovne agencije pred svetovnim dnevom Duchennove mišične distrofije vabi na pogovor z naslovom "Skupaj z družino je pot lažja". Dogodek bo v sredo, 3. septembra 2025, ob 11. uri v dvorani Julija na Zdravniški zbornici Slovenije (Dunajska cesta 162, Ljubljana). Pogovor bo mogoče spremljati tudi prek...

01 Aug

Posted at 09:16h in Novice

Spinalna Mišična Atrofija je avtosomno recesivna genetska motnja, ki jo povzroča zmanjšanje ravni beljakovin SMN v telesu. Ta beljakovina skrbi za zdravje in normalno delovanje motoričnih nevronov. Brez ustrezne ravni beljakovine SMN pride do mutacij v genu za preživetveni motorični nevron-1 (SMN1). Pri obolelih s SMA...

30 Jul

Posted at 08:32h in Novice

Zdravilo Qalsody je zdravilo za zdravljenje odraslih z vrsto amiotrofične lateralne skleroze (ALS), ki jo povzroča mutacija (okvara) gena, odgovornega za proizvodnjo encima, imenovanega superoksid dismutaza 1 (SOD1). Zdravilo Qalsody je mogoče dobiti le na recept. Zdravljenje sme uvesti le zdravnik z izkušnjami z zdravljenjem...

19 Jun

Posted at 12:43h in Novice

Evropska komisija je izdala pogojno dovoljenje za promet za zdravilo Duvyzat (givinostat) v EU. Zdravilo je odobreno za zdravljenje Duchennove mišične distrofije (DMD) pri bolnikih, starih 6 let in več, ki še lahko hodijo, ob sočasnem zdravljenju s kortikosteroidi. Duchennova mišična distrofija (DMD) je redka,...

19 Jun

Posted at 08:49h in Novice

20. junij je svetovni dan ozaveščanje o facioskapulohumeralni mišični distrofiji (FSHD). Zakaj ravno 20. junij? Pobudo je podala Fabiole Bertinotti iz FSHD Europe, ki je predstavila borbo bratov Bivianu, ki živita na Lipariju, 14,9 kvadratnih kilometrov velikem otoku severno od Sicilije. V družini imajo FSHD obolenje štirje...

09 Jun

Posted at 10:30h in Novice

VABILO NA OBELEŽITEV SVETOVNEGA DNE ALS OBOLENJA      v četrtek, 19.6.2025, ob 17. uri, Radisson Blu Plaza Hotel Ljubljana, Bratislavska cesta 8, BTC, parkiranje zagotovljeno   Program: Uvodni pozdrav mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije prof. dr. Janez Zidar, dr. med., vodja Tima za ALS, Klinični inštitut za klinično nevrofiziologijo, UKC...