Skupina "Likovna snovanja" Društva distrofikov Slovenije vas vabi na otvoritev razstave »Šepetanja«, ki bo potekala v sredo, 3. oktobra 2018 ob 11. uri v prostorih Informacijske točke za starejše 65+ in invalide, Mačkova 1, Ljubljana. Program razstave najdete tukaj....
Društvo distrofiov Slovenije je redni član in soustanovitelj Evropskega združenja društev distrofikov (EAMDA). Predstavniki DDS so se zato udeležili 47. letne skupščine EAMDA, ki je letos potekala med 20. in 23. Septembrom v Pragi. Dogodek je bil že tradicionalno razdeljen na tri vsebinske dele: medicinski,...
V petek, 7.9.2018, se je upravni odbor Društva distrofikov Slovenije sestal na izredni seji, ki je bila sklicana zaradi nenadne smrti našega dolgoletnega predsednika Borisa Šuštaršiča. Člani upravnega odbora so za obdobje do sklica naslednjega občnega zbora društva za predsednico društva izvolili Matejo Toman, univerzitetno...
Državni zbor RS je dne 17.2.2017 sprejel Zakon o osebni asistenci (ZOA) (Uradni list RS, št. 10/17 in 31/18), ki ureja pravico do osebne asistence in način njenega uveljavljanja z namenom omogočiti posamezniku z dolgotrajnimi telesnimi, duševnimi, intelektualnimi ali senzoričnimi okvarami, ki jo v povezavi...
Duchennova mišična distrofija (DMD) je prirojena, neozdravljiva in postopoma napredujoča okvara mišic. Gre za hudo progresivno in redko genetsko pogojeno bolezen, ki se pojavi v otroštvu, najpogosteje pri dečkih. Vzrok za bolezen je spremenjen gen, ki nosi zapis za beljakovino distrofin. Ta je vezana na...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] BORIS ŠUŠTARŠIČ (1945 – 2018) V soboto, 25. avgusta, je v Izoli preminil ustanovitelj Društva distrofikov Slovenije Boris Šuštaršič. Osupnili smo ob tej žalostni novici, ki nas je močno presenetila, saj smo upali, da se bo njegovo zdravstveno stanje,...
Obveščamo vas, da je na voljo aplikacija Ljubljana by Wheelchair (za iOS in Android) ter spletna različica aplikacije na naslovu www.pridem.si, ki ponuja informacije o dostopnih mestih za invalide. Gre za prvi slovenski imenik dostopnih točk za invalide....
Gosta v jutranji oddaji programa Televizije Ljubljana sta bila prof. dr. Janez Zidar in socialni delavec Društva distrofikov Slovenije Iztok Mrak. Spregovorila sta o Amiotrofični laterlani sklerozi (ALS), za katero obeležujemo tudi svetovni dan dne 21.6.2018. Posnetek si lahko ogledate spodaj. [embed]https://www.youtube.com/watch?v=8IuRw67Yq8g[/embed]...
Društvo distrofikov Slovenije, v okviru katerega deluje tudi Odbor za ALS, podpira aktivnosti in sodeluje pri projektu MinE. Gre za mednarodni raziskovalni projekt iskanja genetskih vzrokov ALS. Za namen in dosego ciljev tega projekta smo na Društvu distrofikov Slovenije odprli poseben konto, na katerem se...
Društvo distrofikov Slovenije (Odbor za ALS) in Skupina za ALS Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana vas vljudno vabita na okroglo mizo o Amiotrofični lateralni sklerozi, ki bo organizirana 18.6.2018 ob 17:00 na URI-Soča, Linhartova 51, Ljubljana (dvorana v 4. nadstropju). Glavne teme pogovora bodo: Obeti in negotovosti,...