24 Oct 46. letna skupščina EAMDA
Letos smo v sodelovanju z Zvezo društev distrofikov Hrvaške (SDDH) organizirali že 46. letno skupščino, ki je potekala 14. oktobra v Zagrebu. Celoten dogodek je bil izjemno produktiven, konstruktiven in odmeven, saj smo imeli zelo zanimiv konferenčni program. Glavne teme medicinskega dela programa so bile povezane z novimi etiološkimi zdravili, ki so danes že na voljo distrofikom širom po Evropi. Dotaknili pa smo se tudi tematik povezanimi z roborantno terapijo in sodobnimi pristopi za elektro-stimulativno terapijo. Gostili smo skoraj 200 udeležencev iz 8 različnih evropskih držav. Predavatelji so konkretneje govorili o spinalni mišični atrofiji (SMA) pri otrocih in odraslih, standardih za obravnavo obolelih z SMA, zdravljenju otrok z SMA z novim zdravilom Spinraza (nusinersen), o Pompejevi in Duchennovi mišični distrofiji ter o možnostih zdravljenja. Predstavili pa so nam tudi izzive pri dietetiki in prehrani obolelih z NMD, razlik pri obravnavi obolelih z ALS v različnih evropskih državah, o novih neinvazivnih tehnikah, ki lahko nadomestijo tradicionalno mišično biopsijo ter o elektro-stimulativni terapiji imenovani Teenlifting. Slednjo je v praksi predstavila Tea Černigoj-Pušnjak, ki jo na sebi prakticira že več kot dve leti. Opisala je tudi množico pozitivnih učinkov in povedala, da bo s to terapijo zagotovo še nadaljevala in utrjevala svojo zdravstveno stanje. Posnetki dogodka so dosegljivi na tej povezavi.