29 Sep 47. letna skupščina EAMDA uspešno zaključena
Društvo distrofiov Slovenije je redni član in soustanovitelj Evropskega združenja društev distrofikov (EAMDA). Predstavniki DDS so se zato udeležili 47. letne skupščine EAMDA, ki je letos potekala med 20. in 23. Septembrom v Pragi. Dogodek je bil že tradicionalno razdeljen na tri vsebinske dele: medicinski, socialni in administrativni del.
V medicinskem delu so predavali vrhunski strokovnjaki s področja mišično in živčno-mišičnih obolenj (NMD), kateri so predstavili inovativne pristope tako pri odpravljanju sekundarnih posledic osnovnega obolenja, kot tudi moderne načine zdravljenja. Tako je bil program medicinskega dela razdeljen na več vsebinskih sekcij in sicer: diagnostika in nove terapije v NMD, nove klinične študije in pristopi v NMD, kardiološko-respiratorni postopki, obnovitvena rehabilitacija in zdravljenje. Zdravniki, znanstveniki in drugi eksperti so predstavili nove terapije, ki so trenutno na voljo obolelim z NMD, novosti kliničnih študij in raziskav ter trenutne možnostmi zdravljenja, kot tudi elemente zagovorništva in izboljšanja kvalitete življenja obolelih z NMD in oskrbe na multidisclipinarni ravni.
Socialni del je ponovno dokazal pomembnost svoje integracije v programu dogodka, saj se komplementarno povezuje z medicinskim delom. V socialnem delu so se tako predstavili oboleli z NMD iz različnih držav ter pokazali, da so kljub visoki stopnji invalidnosti in raznolikim zdravstveno-socialnim razmeram sposobni uspešno razvijati svoj intelektualni potencial. Pomemben dogodek organiziran v sklopu socialnega dela je bila izvedba okrogle mize, na kateri smo obravnavali izzive povezane z vpeljano novih metod zdravljenja NMD v različnih evropskih državah. Nobena skrivnost ni, da so že na pohodu različne oblike etiološkega zdravljenja mišično in živčno-mišičnih obolenj ter da se vedno bolj uresničuje realna napoved prihoda genetskega zdravljenja. Nekatere evropske države se z uvajanjem novih oblik zdravljenja že uvrščajo med vodilne v Evropi, druge pa še razvijajo infrastrukturo za pričetek zdravljenja z novimi zdravili. Izpostavljen je bil tudi velik izziv financiranja dragih zdravil za redke bolezni, med katere spada tudi NMD. Vsaka država v EU išče solucijo za to problematiko, a v EAMDA smo prepričani, da je do razumne rešitve moč priti le z vztrajnim in konsenzualnim dialogom, v katerega so vključeni vsi deležniki: zavarovalnice, zdravniki, farmacevtska industrija in predstavniki invalidov. V mnogih državah se omenjena povezovalna oblika dialoga že kaže kot najučinkovitejša.
Administrativni del je potekal vzporedno s konferenco in v sklopu tega je bil izpeljan sestanek statutarno določenega najvišjega organa EAMDA, to je letna skupščina ter dva sestanka izvršnega odbora EAMDA.
Na dogodku v Pragi je sodelovalo preko 120 udeležencev in sicer delegatov, predstavnikov društev distrofikov in predavateljev iz enajstih evropskih držav (Slovenija, Slovaška, Poljska, Hrvaška, Srbija, Bolgarija, Italija, Francija, Švica, Turčija in Češka).