Projekt STRIVE – Zabavni teden brez staršev

Projekt STRIVE – Zabavni teden brez staršev

Znano je, da napredujoča neuromišična obolenja negativno vplivajo na kakovost življenja vseh tistih, ki živijo s takšnimi stanji, kar vpliva na njihovo neodvisnost, socialno interakcijo in samozavest, kar pa lahko prispeva k temu, da postane socialno izolirana in močno odvisna od fizične pomoči drugega človeka. Adolescenca je lahko še posebej težaven čas za socialno izolacijo.

Deloma tudi v odgovor na to je naše Društvo distrofikov Slovenije razvilo idejo “Zabaven teden brez staršev” (No parents fun week) z več socialnih aktivnosti za skupino šestih najtežje gibalno oviranih mlajših fantov z Duchennovo mišično distrofijo (DMD). Ta izvirna pobuda je prejela mednarodno nagrado Biofarmacevtskega podjetja PTC, ki je v okviru Programa STRIVE (Strategies to realize innovation, vision and empowerment) društvu omogočila izvedbo projekta, ki je potekal v minulem tednu od 12. do 19.4. večinoma v Domu dva topola v Izoli.

Povsem je bil dosežen cilj projekta, ki je bil v zagotovitvi priložnosti za družbeno interakcijo in spodbujanju večjo neodvisnost. Fantje z Duchennovo distrofijo so ob koordinaciji kolegice Nastije Fijolič izkusili stvari katere so jim običajno precej nedostopne v vsakdanjem življenju; tako so se vozili s Ferrarijem na letališki stezi v Lescah, leteli s Cesno 172 nad slovenskim primorjem in Istro, se spustili 160 metrov pod površje v rudniku Velenje, fotografirali in obdelovali fotografije, igrali hokej na vozičkih in dvoransko balinali (boccia), obiskali akvarij v Piranu, igrali šah, zapravili par evrov v Casinu Portorož, se zabavali v virtualni resničnosti (s pomočjo tovrstnih očal), razpravljali o možnostih izobraževanja ter dela pa tudi o invalidnosti in spolnosti.

Da je vse navedeno bilo možno, so Gašperju, Vladimirju, Boru, Aleksandru, Klemnu in Juretu pri temu pomagali vrstniki – prostovoljci njihovih let, ob tem pa so se stkala neka nova, verjamemo trajnejša prijateljstva teh obolelih z Duchennovo distrofijo in njihovimi vrstniki neinvalidi. Zaradi narave invalidnosti obolelih z Duchennovo distrofijo, ki sicer lahko prizadane le fante, se namreč še vedno vse prepogosto dogaja, da mnogi od njih vse življenje preživijo »prezaščiteni« predvsem v ožjem krogu svojih družin, brez možnosti izkustev, katerih so deležni njihovi vrstniki neinvalidi. Zato smo pri našem društvu veseli, da so fantje pristali na udeležbo v tem projektu, prav tako pa da so njihovi starši pokazali zadostno mero razumevanja in zaupanja. Prepričali pa smo se, da ne enim, ne drugim ni bilo žal, da so se odločili kot so se.

Še konkretnejše vtise z omenjenih aktivnosti si lahko ustvarite z ogledom fotografij tukaj:

« 3 of 3 »

 


PRISPEVKI IZ MEDIJEV:

RADIO KOPER, 19.4.2019

RTV SLOVENIJA, SLOVENSKA KRONIKA, 18.4.2019

PRIMORSKA KRONIKA, TV KOPER, 18.4.2019

DOSTOPNO.SI, IZ INVALIDSKEGA VOZIČKA V FERRARI IN LETALO, 17.4.2019